Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Miðvikudaginn 09. desember 1998, kl. 15:39:59 (1888)

1998-12-09 15:39:59# 123. lþ. 36.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, Frsm. meiri hluta SF (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.

[15:39]

Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir) (andsvar):

Virðulegur forseti. Ég var að reyna að útskýra þetta áðan í ræðu minni varðandi þessa þrjá grunna sem verða notaðir til vísindarannsókna. Heilsufarsupplýsingarnar verða í einum grunni, ættfræðiupplýsingarnar verða í aðskildu gagnasafni og erfðafræðiupplýsingar verða líka í öðru aðskildu gagnasafni. Við höfum flutt brtt. sem hljóðar upp á það að þegar ættfræðigrunnurinn er samkeyrður við heilsufarsupplýsingarnar þá fari það í sérstakt vinnsluferli sem tölvunefnd þarf að samþykkja til að tryggja persónuvernd. Ég tel eðlilegt að skoða hvort það eigi að fara eins með erfðafræðiupplýsingarnar, þ.e. þegar þær upplýsingar eru samkeyrðar við aðra grunna að þá þurfi tölvunefnd að kvitta fyrir sérstakt starfsferli til þess að væntanlegur starfsleyfishafi þurfi ekki að koma daglega, jafnvel oft á dag, til að fá leyfi hjá tölvunefnd til að samkeyra upplýsingar. Ég held að það sé óeðlilegt að krefjast þess. Ég held að það væri bara þvæla að krefjast þess. (Forseti hringir.)

Varðandi aðgangstakmarkanirnar þá er ég sammála því að æskilegt sé að kveða skýrt á um að það eigi ekki að heimila upplýsingar um færri en tíu aðila.