[prenta uppsett í dálka] 41. fundur, 123. lþ.
Frsm. 2. minni hluta heilbr.- og trn. (Bryndís Hlöðversdóttir):
Herra forseti. Það er uppi landlægur og alþjóðlegur misskilningur gagnvart þessu máli ef marka má orð og eilíf svör stjórnarmeirihlutans við gagnrýni sem fram hefur komið á þetta mál og reyndar önnur stór mál sem eru ofarlega í umræðunni í samfélaginu í dag. Svörin eru ætíð hin sömu, ríkisstjórnin er misskilin. Reyndar hefur misskilningurinn orðið svo mikill í því máli sem við erum með til umræðu að það er farið að horfa til vandræða. Nú síðast bættist Rannsóknarráð Íslands í þann hóp, allra þeirra fjölmörgu innan lands og utan sem misskilja þetta þjóðþrifamál ríkisstjórnarinnar.
Hér hefur verið gefið út yfirlit af hálfu Mannverndar, yfirlit yfir afstöðu álitsgjafa heilbrn. Alþingis. Rauðu fletirnir eru þeir sem eru andvígir málinu af umsagnaraðilum til nefndarinnar, grænu eru þeir sem eru samþykkir eða jákvæðir og gráu eru þeir sem er ekki ljóst hvort eru með eða á móti málinu. Allir þeir sem eru ekki á annað borð litblindir hljóta að sjá að þeir sem eru andvígir eru í miklum meiri hluta en við vitum að allir þessir aðilar misskilja málið.
Rannís misskilur málið eins og allir hinir ef marka má orð frsm. meiri hlutans áðan. Ég verð að segja, herra forseti, að það er hreint með ólíkindum að talsmenn meiri hlutans skuli leyfa sér að svara allri gagnrýni á þennan sama hátt. Það er farið að verða svolítið pínlegt, svo ekki sé meira sagt. Það lýsir að mínu mati þvílíkri blindu stjórnarmeirihlutans á þetta mál að ég bara trúi því ekki að fólk geti verið svona blint eins og virðist vera með þetta mál. Það er eins og á engan sé hlustað í gagnrýni á málið, það á að keyra það í gegn með ofbeldi og það á að troða því ofan í tölvunefnd, gera þá ábyrga fyrir málinu með ofbeldi líka þótt þeir hafi margoft lýst því yfir að þeir treysti sér varla til þess, en að sjálfsögðu munu þeir sinna þeirri skyldu sinni eftir bestu getu ef þeir verða til þess neyddir með lögum.
En ég mæli fyrir framhaldsnál. minni hluta heilbr.- og trn. um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Ég vil kannski byrja í upphafi þótt ég hafi ekki verið með á áliti 1. minni hluta við 2. umr. þá get ég ekki annað en reynt að verja að hluta til þá þingmenn og sérstaklega formann nefndarinnar Össur Skarphéðinsson sem er ekki staddur hér og mér þykja reyndar mjög ómaklegar árásir hv. frsm. meiri hlutans á hann þar sem hann er fjarstaddur en þar er þingmönnum jafnaðarmanna núið því um nasir að þeir hafi stutt og lagt til ákveðnar tillögur. Ég ítreka að þessir þingmenn lögðu til í sínu áliti tvær leiðir sem til greina kæmu til að koma til móts við gagnrýnina sem kom fram á það að aðgengisnefndin stæðist ekki samkeppnisreglur EES. Það er rétt. Síðan var að sjálfsögðu gert ráð fyrir því að málið fengi málefnalega umræðu milli 2. og 3. umr. sem það fékk ekki á þeim örfáu klukkutímum sem til umráða voru náðarsamlegast af hálfu meiri hlutans, og m.a. voru þessar tvær leiðir sem voru ræddar fyrir 2. umr., þær voru aldrei ræddar á þessum fundum, vegna þess að stjórnarmeirihlutinn ákvað að þessi leið skyldi farin. Ekki átti að leyfa að umsagnaraðilar um málið yrðu kallaðir til eins og minni hlutinn lagði til, t.d. Samkeppnisstofnun sem var ein af þeim sem hvað harðast gagnrýndu þetta tiltekna ákvæði. Nei, hún átti ekki að fá að koma og segja hvað henni fyndist um þessa breytingu meiri hlutans. Nei. Svo í umræðunum, 3. umr. leyfir hv. frsm. meiri hlutans að núa mönnum því um nasir að hafa á einhverju stigi þó viljað sættast og reyna að finna einhvern flöt á þessu klúðurslega máli. Mér finnst þessi málflutningur alveg með ólíkindum.
Því hefur líka verið haldið fram að þetta mál hafi fengið óvenjuítarlega umræðu frá upphafi, svo og svo margir tugir manna og aðila og stofnana kallaðir til til að tjá sig um málið. Ég vil bara spyrja frsm. meiri hlutans: Hefði frsm. meiri hlutans viljað að málið hefði farið í gegnum þingið í vor eins og það var lagt fram af hálfu ríkisstjórnarinnar? Algjört klúður. Bull og vitleysa, stóðst ekki innbyrðis, hvað þá heldur að það stæðist alþjóðareglur og alþjóðasamninga, það var a.m.k. ljóst í vor. Ég segi bara guði sé lof að það voru þó svo og svo margir tugir manna kallaðir til til þess að gera a.m.k. þetta frv. læsilegt, þó ekki væru meiri kröfur gerðar. Kannski hefði verið best að það hefði bara farið í gegn í vor eins og til stóð. Það átti að keyra þetta mál í gegn á skömmum tíma af hálfu ríkisstjórnarinnar. Fyrir mjög hávær mótmæli stjórnarandstöðunnar og manna úti í samfélaginu víðs vegar var málið stoppað og það var fyrst ígrundað kannski af hálfu ríkisstjórnarinnar hæstv. hvað ætti að standa í þessu frv. og hvað við værum að samþykkja og hvað ætti að leggja fyrir þingið.
Eins og fram kom við 2. umr. málsins voru mjög mörg atriði þess óljós þá, m.a. voru túlkanir talsmanna meiri hlutans ekki samhljóma um grundvallaratriði málsins, eins og þau hvort inn í grunninn ættu að fara erfðafræðilegar upplýsingar eða ekki. Nú hafa menn reynt að finna einhvern sameiginlegan flöt á þessu í stjórnarliðinu. Málið hefur allt einkennst af þeirri staðreynd að hugmyndin um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði og samtengingu hans við ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar og öll útfærsla hans fæddist hjá einstaklingi sem stýrir ágætu fyrirtæki hér í borg og þaðan hefur þetta mál verið meira og minna unnið, þaðan hefur kynning á frv. ríkisstjórnarinnar helst farið fram, þaðan hafa verið sendir út menn víðs vegar um landið til að kynna frv. ríkisstjórnarinnar. Þetta hefur verið mjög sérstakt. Þaðan hafa jafnvel túlkanir á efni þess komið, oftar en ekki. Þegar hv. frsm. meiri hlutans heldur því hér fram og heldur að fólk sé bjánar að segja að ekki sé búið að ákveða hver verði rekstrarleyfishafi. Ég veit nú ekki betur en hv. frsm. meiri hlutans hafi inni í heilbr.- og trn. sagt að það væri bara ósköp eðlilegt að talsmaður væntanlegs starfsleyfishafa fengi að koma og tjá sig. (SF: Eins og minni hlutinn segir, væntanlegur starfsleyfishafi.) (Gripið fram í: Já.) Eins og minni hlutinn segir? Það voru oft orð hv. frsm. í þessari umræðu. Ég spyr: Ef ekki er búið að ákveða hver eigi að vera rekstrarleyfishafi af hverju í ósköpunum er alltaf verið að kalla talsmenn ákveðins fyrirtækis úti í bæ fyrir nefndina? Ég bara spyr. (SF: Af því þeir hafa skoðað þetta vel.) Af því þeir hafa skoðað þetta vel, en aðrir hafa greinilega ekki gert það. Það er bjánagangur að halda svona fram. Ég verð að segja að ég held það séu vart dæmi slíkra vinnubragða í nútímanum á Alþingi Íslendinga og þau eru ekki þinginu til sóma, langt því frá.
Við afgreiðslu málsins milli 2. og 3. umr. gerðust þau fáheyrðu tíðindi að meiri hluti ríkisstjórnarinnar í heilbr.- og trn. hafnaði algerlega óskum fulltrúa fimm stofnana og félagasamtaka að koma á fund nefndarinnar til að segja álit sitt á grundvallarbreytingum á frv. sem meiri hlutinn hafði boðað við 2. umr. Þær breytingar sem um ræðir fela að hluta til í sér gjörbreytta meðferð á málinu, m.a. á meðferð erfðaupplýsinga sem samkvæmt tillögu meiri hlutans verður hægt að samkeyra hvenær sem er við gagnagrunn á heilbrigðissviði án sérstakrar heimildar tölvunefndar eins og almenna reglan er. Samtökin sem meiri hlutinn meinaði að koma á fund heilbr.- og trn. voru Mannvernd, Læknafélag Íslands, Læknafélag Reykjavíkur, siðaráð Læknafélags Íslands og læknadeild Háskóla Íslands. Tillaga minni hlutans um að fulltrúum ofangreindra yrði leyft að mæta á fund nefndarinnar var felld í formlegri atkvæðagreiðslu í nefndinni. Í sömu atkvæðagreiðslu hafnaði meiri hlutinn tillögu minni hlutans um að fá á fund nefndarinnar fulltrúa vísindasiðanefndar, sérfræðing í erfðalækningum krabbameina, auk fulltrúa Ríkisendurskoðunar til að ræða kostnaðarhlið við gerð gagnagrunns. Þá hafnaði meiri hlutinn einnig eftir að hafa hlýtt á andmæli tölvunefndar gegn fyrirhugaðri breytingu á meðferð erfðaupplýsinga, að fá skriflegt álit tölvunefndar á viðkomandi brtt. sinni. Jafnframt hafnaði meiri hlutinn að fulltrúi Samkeppnisstofnunar yrðu fengnir til að ræða breytingar á ákvæðum um aðgengi vísindamanna að gagnagrunni á heilbrigðissviði eins og hefði þó verið mjög eðlilegt að gera í ljósi þess að þarna var verið að gera breytingar sem vitað var að yrðu umdeildar. Vitað var að þær yrðu umdeildar, ekki síst meðal vísindamanna. Það kemur því ekkert á óvart að Rannís skuli bregðast við á þann hátt sem það gerir þótt ég sé sammála því mati hv. frsm. meiri hlutans að þessi breyting felur í sér að minni líkur en ella séu á að málið standist ekki samkeppnisreglur EES. Ég tel reyndar mjög miklar líkur samt sem áður til að það standist ekki þessar reglur en það var alveg vitað fyrir fram að þessi breyting mundi kalla á mjög mikla andstöðu meðal vísindamanna þannig að hún yrði a.m.k. ekki til að auka sáttina þar á meðal manna. Ég hef a.m.k. aldrei haldið því fram að það væri tryggt með þessari breytingu, þó hugsanlega yrði komið til móts við gagnrýni Samkeppnisstofnunar með þessu og fleiri aðila sem telja að brotið væri á samkeppnisreglum EES.
Þetta verklag meiri hlutans í heilbr.- og trn. ásamt því að það lá ljóst fyrir að það átti að keyra málið í gegn á mjög stuttum tíma á þeim föstudegi sem þetta kom til, síðasta föstudegi, finnst mér hreint með ólíkindum, ekki síst í ljósi þess að stjórnarandstaðan hafði sýnt mikinn vilja til að vinna málefnalega að þessu máli allt frá upphafi. Eins og fram hefur komið hafa fleiri tugir manna verið kallaðir á fund nefndarinnar frá því í vor þegar upphaflega frv. var lagt fram og frv. hefur tekið miklum breytingum síðan þá. Eins og ég sagði var það mjög illa unnið í upphafi, það var vanhugsað og ríkisstjórninni til skammar. Ég vil meina að stjórnarandstaðan hafi sýnt mikla þolinmæði í þessu máli því, a.m.k. í mínum huga og tala ég bara þá fyrir eigin skoðun, tel ég það fyrir löngu ljóst að þetta frv. gengur ekki upp alveg sama hvernig því er snúið fram og aftur, en ég tek fram að það eru aðrir sem standa að þessu nál. sem eru annarrar skoðunar og hafa nú fengið skömm í hattinn fyrir að hafa reynt að koma til móts við ríkisstjórnina í þessu máli.
Minni hluti heilbr.- og trn. var tilbúinn til að sitja á nefndarfundum þá daga sem fram undan voru, laugardag, sunnudag og mánudag. Það var ekki hægt af hálfu meiri hlutans og átti að klára málið á föstudegi og helst á þeim umrædda hádegisfundi sem það var síðan klárað á. (Gripið fram í: En föstudagskvöldið?) Föstudagskvöldið? Það hentaði sumum nefndarmönnum að vera á föstudagskvöldinu, öðrum ekki. En allflestir nefndarmenn voru tilbúnir að vera laugardaginn, sunnudaginn og mánudaginn, hv. þm. Það er ljóst í mínum huga af viðbrögðum meiri hlutans í nefndinni milli 2. og 3. umr., að ákveðin taugaveiklun er komin í hóp stjórnarliðsins vegna þessa máls og ég undrast það ekki. Kannski eru þeir hræddir um að einhverjir í þeirra hópi hætti og treysti sér ekki lengur til að styðja málið og kannski er það einhver annar sem ýtir á að málið klárist og sem minnst umræða eigi sér stað um það. Það var a.m.k. skilningur minn á meiri hlutanum í heilbr.- og trn. að best væri að sem minnst umræða færi fram um málið vegna þess að andstaðan ykist bara við umræðuna. Það átti sem sagt ekki að leyfa lýðræðislega umræðu um málið þrátt fyrir grundvallarbreytingar á síðustu stundu. Minni hlutinn óskaði eftir því að alls átta aðilar kæmu fyrir nefndina til að ræða málið frekar og til þess hefði þurft fjórar til sex klst. og þó þær væru átta, þó hver þeirra hefði fengið eina klst. til umráða var það ekkert ofviða nefndinni á þeim tíma sem fram undan var að gera þetta á einni helgi og einum mánudegi. Ég man ekki betur en við höfum afgreitt eitthvað um 60 aðila á fundum nefndarinnar á einni helgi í vor um þetta sama mál. Menn voru því tilbúnir að leggja ýmislegt á sig þótt ekki hafi öllum verið kleift að koma á umræddan fund á föstudagskvöldi en reyndar ekki formaður nefndarinnar, hann gat ekki komist á þann fund en ég ítreka að hann lýsti því margoft yfir að ekkert væri því til fyrirstöðu að fundurinn væri haldinn samt sem áður þótt hann kæmist ekki á hann. Aðrir gætu séð um að sitja þann fund ef á það væri þrýst.
En eina stofnunin sem meiri hlutinn treysti sér ekki til að meina minni hlutanum að fá til fundar vegna breytinganna var tölvunefnd enda var óhjákvæmilegt að heyra afstöðu hennar þar sem brtt. meiri hlutans felur í sér sérstakt hlutverk tölvunefndar gagnvart meðferð erfðaupplýsinga.
Viðbrögð tölvunefndar á fundinum við umræddri breytingu meiri hlutans voru skýlaus. Hún tjáði heilbr.- og trn. það skorinort að tölvunefnd yrði að fá fyrirmæli í lögum um vinnuferli eins og það sem lagt er til í brtt. nefndarinnar þar sem án skýrrar lagaskipunar mundi nefndin ekki treysta sér til að taka að sér það hlutverk sem tillagan ætlar henni. Þetta er svo sem í samræmi við það sem tölvunefnd hefur sagt áður. Tölvunefnd á samt sem áður að tryggja allt hið góða í þessu máli. En hún hefur marglýst því yfir að hún líti svo á að þarna séu persónugreinanlegar upplýsingar og mjög erfitt sé að halda utan um það hlutverk sem henni er falið.
Þegar spurt var út í rökin sem lægju að baki því viðhorfi nefndarinnar var svarið eftirfarandi: ,,Vegna þess að frá sjónarhóli persónuverndar felur það svo mikla ógn í sér.`` (Gripið fram í: Hver sagði það?) Þetta var sagt í heilbr.- og trn. um þetta mál.
Af hverju skyldu vera svo miklar ógnir í þessu fyrirkomulagi? Við skulum líta aðeins betur á málið og það sem er verið að gera. Í stað eins miðlægs gagnagrunns með heilbrigðisupplýsingum úr sjúkraskrám verða gagnagrunnarnir þrír, einn með heilsufarsupplýsingum, annar með ættfræðiupplýsingum og sá þriðji með arfgerðarupplýsingum einstaklinga. Samkvæmt frv. var áætlað að heimila gerð og rekstur eins miðlægs gagnagrunns með heilsufarsupplýsingum og til eru ættfræðigagnagrunnar fyrir í landinu.
Ég get hins vegar ekki skilið það betur en svo að óheimilt sé miðað við núgildandi lög að búa til og viðhalda einum miðlægum gagnagrunni með erfðafræðiupplýsingum og um það skortir öll lög og reglur miðað við það umhverfi sem við búum við í dag. Því hefur verið haldið fram áður í umræðunni að lög skorti um vernd gegn mismunun á grundvelli erfðaupplýsinga sem aðrar þjóðir hafa verið að setja sér í óðaönn, til þess m.a. að tryggja að ekki séu keyrðar saman slíkar upplýsingar við aðrar upplýsingar án nægilegs eftirlits.
Látið hefur verið að því liggja að slíkur gagnagrunnur sé til en gerð slíks gagnagrunns í dag er í raun og veru óheimil og brot á vinnuferli og leyfum tölvunefndar og vísindasiðanefndar og ekki í samræmi við það upplýsta samþykki sem þátttakendur í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar hafa undirritað og snýr að því að leyfi er aðeins veitt til rannsókna á ákveðnum sjúkdómi en ekki almennt við allar heilsufarsupplýsingar viðkomandi einstaklings.
Ég spyr hv. frsm. meiri hlutans í þessu máli: Er verið að setja pósitíft ákvæði um það að búa megi til slíkan gagnagrunn með erfðafræðilegum upplýsingum? Er verið að heimila það fyrst í þessum lögum og er það þess vegna sem hv. meiri hluti heilbr.- og trn. telur nauðsynlegt að koma þessu ákvæði inn? Væri ekki eðlilegra að setja fyrst rammalöggjöf um meðferð erfðaupplýsinga sem alls staðar er viðurkennt að eru mjög viðkvæmar og þurfa sérstakrar meðferðar við?
Ég vek líka athygli á því vinnuferli og skilyrði fyrir söfnun erfðaefnis sem tölvunefnd og vísindasiðanefnd heilbrrn. hefur veitt samstarfslæknum Íslenskrar erfðagreiningar til söfnunar og rannsóknar á erfðaefni skjólstæðinga sinna. Mér skilst að það sé þannig að í dag sjái samstarfslæknarnir um söfnun sýna til erfðarannsókna úr þeim sjúklingum sem þeir hafa haft til meðferðar. Með upplýstu samþykki hafa síðan þúsundir Íslendinga veitt samstarfslæknunum heimild til sýnatökunnar og að tengja niðurstöður úr erfðagreiningu við upplýsingar um þann sjúkdóm sem verið er að rannsaka og viðkomandi hefur veikst af eða hefur fjölskyldusögu um.
Samkvæmt vinnuferli tölvunefndar eru samstarfslæknarnir ábyrgir fyrir söfnun sýnanna og að veita þátttakendum upplýsingar um fyrirhugaða rannsókn. Að sjálfsögðu er eðlilegt að hafa það þannig. En með þeirri breytingu sem hér er verið að gera eru það fyrst og fremst samstarfslæknarnir sem eru ábyrgir fyrir því að farið sé með upplýsingarnar eins og um er getið í þeim skjölum sem þátttakendur hafa undirritað og kallast upplýst samþykki.
Samkvæmt leyfi tölvunefndar og vísindasiðanefndar ber samstarfslæknum og Íslenskri erfðagreiningu að tryggja að gagnasöfnun um einstaka sjúkdóma sé haldið aðskildum og þau aðeins notuð í þeim tilgangi sem þeim var safnað upphaflega og þátttakendum var gerð grein fyrir. Samkeyrsla og varðveisla arfgerðarupplýsinga úr mismunandi rannsóknum og gagnasöfnun í einn arfgerðagagnagrunn er óheimil. Hún er óheimil. Upplýsta samþykkið sem menn veita upprunalega fyrir töku erfðaefnisins eða fyrir söfnun erfðaefnis nær bara til ákveðinnar notkunar en ekki til samkeyrslu við allar aðrar heilsufarsupplýsingar viðkomandi.
Ég vil spyrja hv. frsm. meiri hlutans hvort þeim samstarfslæknum sem Íslensk erfðagreining starfar með hafi verið gerð fullkomin grein fyrir þessu og fyrir ábyrgð sinni í þessum efnum vegna þess að hún er greinilega mikil.
En víkjum aftur að föstudeginum síðasta. Meiri hlutinn samþykkti að fá til fundar við heilbr.- og trn. tvo einstaklinga, fyrir utan tölvunefnd og þá fulltrúa sem þar komu. Annar þeirra er starfsmaður Íslenskrar erfðagreiningar og hinn einn höfunda álits Lagastofnunar sem Íslensk erfðagreining pantaði og borgaði. Hv. frsm. skýrir þennan áhuga á þessu tiltekna fyrirtæki þannig að þeir hafi svo mikið skoðað þetta mál en ekki það að þeir eigi að fá rekstrarleyfið, alls ekki. Það má ekki misskilja það þannig.
Athygli vekur að í fjölmiðlum varði varaformaður nefndarinnar og talsmaður meiri hlutans ákvörðun hans um að boða fulltrúa Íslenskrar erfðagreiningar til fundar við nefndina efnislega með þeim hætti að ekki væri athugavert að fulltrúa starfsleyfishafa væri boðið að segja álit sitt á breytingunum. Þetta hefur hv. þm. Siv Friðleifsdóttir margoft sagt (SF: Væntanlegs starfsleyfishafa.) væntanlegs starfsleyfishafa, já, fulltrúa væntanlegs starfsleyfishafa, þannig að eins og minni hlutinn segir --- ég geri ekki ráð fyrir því að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir tali sérstaklega máli minni hlutans þegar hún er í viðtölum í fjölmiðlum um þetta mál. Ég held að hún eigi fullt í fangi með að verja málstað meiri hlutans.
En vakin er athygli á því í nál. minni hlutans að engum hefur enn verið veitt starfsleyfi samkvæmt frv. sem ekki er einu sinni búið að samþykkja á Alþingi, og þess vegna er undarlegt að það skuli vera talað um fulltrúa væntanlegs starfsleyfishafa í þessu máli.
Það er líka vert að rifja upp að í áliti Lagastofnunar Háskóla Íslands er lögð sérstök áhersla á að áður en starfsleyfi er veitt verði þeim aðilum sem kynnu að hafa áhuga á gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði kynnt áform um gerð hans til að skapa jafnræði með áhugasömum fyrirtækjum, enda væri annað brot á almennum reglum stjórnsýslunnar og 65. gr. stjórnarskrárinnar.
Þessi skoðun var áréttuð af einum höfunda álitsins, prófessor Davíð Þór Björgvinssyni, á fundi nefndarinnar 7. des. En í áliti Lagastofnunar segir, með leyfi forseta:
,,Við veitingu einkaréttar ber að virða almennar grundvallarreglur stjórnskipunar og stjórnsýslu, sbr. einkum jafnræðisreglu 65. gr. stjórnarskrárinnar. Þessar reglur leiða til þess, án tillits til skyldu til að bjóða verkið út samkvæmt lögum um opinber innkaup að eðlilegt verður að telja að þeim sem kynnu að vilja standa að gerð og starfrækslu gagnagrunns af því tagi sem hér um ræðir, verði gefið tækifæri til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og að fram fari val á milli þeirra á grundvelli faglegra og málefnalegra sjónarmiða.``
Þetta var rætt svolítið á þeim fundi sem heilbr.- og trn. átti með umræddum fulltrúa, eða einum af höfundum þessa álits, Davíð Þór Björgvinssyni, og það fór ekkert á milli mála hvað væri átt við með þessum orðum, enda eru þau mjög skýr. Það þarf að fara fram málefnalegt og faglegt val, jafnvel þó að ekki sé lagaskylda að viðhafa útboð. Menn greinir á um það, sumir telja að það sé lagaskylda, en látum svo vera. Ef ríkisstjórnin álítur að það sé ekki lagaskylda þarf samt sem áður að fara fram faglegt og málefnalegt val á milli manna. Þess vegna er það algjörlega óþolandi að eitt fyrirtæki skuli hafa verið meðhöndlað frá upphafi sem væntanlegur starfsleyfishafi og talað um sem væntanlegan starfsleyfishafa. Eitt fyrirtæki sem öðrum fremur fær að tjá sig um málið við heilbr.- og trn. og nýtur algjörrar sérstöðu í allri meðferð málsins frá upphafi. Það er mjög því ólíklegt, herra forseti, að það eigi eftir að fara fram eiginlegt faglegt og málefnalegt mat á því og val á milli fyrirtækja um þetta stóra verkefni sem við erum að ræða um.
Það skal ítrekað að að morgni þessa föstudags, 7. des., lýsti meiri hlutinn afdráttarlausri ætlan sinni að afgreiða málið þann sama dag. Þó var ljóst, eins og hér hefur verið rakið, að samkvæmt starfsáætlun þingsins sem þá lá fyrir hafði nefndin nokkra daga til ráðstöfunar til að fjalla um málið. Því dylst engum að þrýstingur utan nefndarinnar varð til þess að meiri hlutinn kom til fundar milli 2. og 3. umr. með skýr fyrirmæli um að ljúka málinu strax, hvað sem það kostaði og án nauðsynlegrar umræðu. Það var algjörlega skýrt. (Gripið fram í: Þetta er alveg út í hött. Þetta eru alvarlegar ásakanir.) Þetta eru alvarlegar ásakanir, það er rétt. Enda hefur sú sem hér stendur aldrei kynnst annarri eins meðferð í þingnefnd eins og þarna og mér skilst að mér mun þingreyndari menn hafi aldrei kynnst öðru eins. Þegar fram undan voru nokkrir nefndardagar og allir nefndarmenn tilbúnir að ræða málið á þeim dögum alla helgina, en það var búið að ákveða að afgreiða átti málið þennan dag. Takk fyrir.
Það er líka rétt að upplýsa Alþingi um að fulltrúar tölvunefndar, sem voru boðaðir til fundarins með afar skömmum fyrirvara og höfðu ekki fengið að skoða brtt. meiri hlutans fyrir fundinn, greindu frá að formaður tölvunefndar væri erlendis en kæmi til landsins á sunnudagskvöld og fundur væri boðaður í tölvunefnd á mánudag. Tölvunefnd yrði því kleift að skila skriflegu áliti á mánudag eða tveim dögum áður en 3. umr. málsins væri ákveðin á Alþingi. Eigi að síður var tillögu um að veita tölvunefnd frest fram á mánudagskvöld til að skila skriflegu áliti og um að fá þá formann hennar á fund heilbr.- og trn. einnig hafnað. Af hverju skyldi það hafa verið?
Í hinu upphaflega frv. var skýlaust tekið fram að einungis upplýsingar úr sjúkraskrám skuli fara í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í grg. eru sömuleiðis tekin af tvímæli um að samkeyrslur við önnur gögn þurfi að lúta gildandi lögum um vernd persónulegra upplýsinga og þar með að vera háð sérstöku leyfi tölvunefndar í sérhvert sinn sem hinn fyrirhugaði gagnagrunnur á heilsufarssviði yrði samkeyrður við aðra grunna, svo sem erfðafræðigrunna rekstrarleyfishafa eða annarra. Í tillögum meiri hlutans felst hins vegar sú grundvallarbreyting að samkeyrsla erfðagagnagrunns rekstrarleyfishafa við fyrirhugaðan gagnagrunn á heilbrigðissviði verður heimil án þess að sérstakt leyfi tölvunefndar verði veitt í sérhvert skipti, eins og upphaflegt frv. gerði ráð fyrir. Í þessu felst því eðlisbreyting á frv. og gildir þá einu hvort horft er til persónuverndar eða áhættunnar sem felst í þátttöku sjúklinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði. Þessi viðhorf minni hlutans voru staðfest á fundum stjórnarandstöðunnar með sérfræðingum á sviði læknisfræði og erfðafræði, þar á meðal þeirra samtaka og stofnana sem meiri hlutinn meinaði um fund með heilbr.- og trn.
Af hálfu meiri hlutans komu einungis fram þau rök að yrði farið að almennum ákvæðum gildandi laga um samkeyrslur gagna eins og heilsufarsupplýsinga í miðlægan gagnagrunn á heilsufarssviði og erfðauppýsinga, þar sem sérstakt leyfi tölvunefndar þarf fyrir hverri samkeyrslu, yrði það of tafsamt fyrir rekstrarleyfishafann. Þetta var margítrekað af talsmanni meiri hlutans við 2. umr. málsins. Hagsmunum einstaklingsins í formi persónuverndar er því varpað fyrir róða vegna fjárhagslegra hagsmuna eins fyrirtækis og hugsanlega vegna mikils vinnuálags á tölvunefnd. En hugsanlega þarf við slíka aðgerð að auka mjög vinnuálag tölvunefndar. Það er bara ljóst. Þegar menn fara út í að samkeyra upplýsingar þvers og kruss um fólk, þá kostar það mikið vinnuálag fyrir tölvunefnd.
Öll umræða um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hefur síðustu mánuði farið fram á grundvelli hinnar upphaflegu gerðar frv. og þar með gert ráð fyrir að erfðafræðiupplýsingar, sem eru ekki í sjúkraskrám, væru ekki hluti grunnsins. Því er ljóst að með tillögu sinni um gjörbreytta meðferð erfðaupplýsinga er ríkisstjórnin uppvís að því að hafa blekkt bæði þingið og vísindasamfélagið. Engum dylst að hefði þessi ætlan stjórnarliðsins verið ljós fyrir fram hefðu viðbrögð við grunninum heima og erlendis orðið enn harkalegri en þau eru í dag.
Þessi meginbreyting hefði átt að leiða til þess að afgreiðslu málsins yrði frestað svo að vísindamenn, læknar og þjóðin öll hefðu fengið tóm til að meta frumvarpið í nýrri mynd. Í raun hefði því verið eðlilegt, eins og vísindamenn hafa bent á síðustu daga, að frv. yrði sent aftur til umsagnar öllum þeim sem veittu nefndinni umsagnir um frumvarpið eins og það var lagt fyrir í þingbyrjun. Minni hlutinn setti þó aðeins fram þá hógværu ósk að auk þeirra fimm stofnana og samtaka sem óskuðu eftir að fá að koma á fund nefndarinnar yrðu þrír aðilar kvaddir til samráðs við hana, þ.e. tölvunefnd, vísindasiðanefnd og Reynir Arngrímsson, sérfræðingur í erfðafræði krabbameina. Eins og áður er rakið var þessu alfarið hafnað.
Ríkisstjórnin hefur leitt þing og þjóð á villigötur í umræðunni um þetta mál. Frv. sem meiri hlutinn leggur til að verði samþykkt við 3. umr. felur í sér grundvallarbreytingar sem ekki komu fram fyrr en á lokastigum málsins. Þær voru a.m.k. ekki ljósar og þeim var ekki skýrt svarað fyrr en á lokastigum þessa máls, þó marga hafi vissulega grunað að hverju stefndi.
Í allri sögu Alþingis finnast vart dæmi þess að eitt fyrirtæki, sem hagsmuna á að gæta gagnvart lagasetningu, hafi svo gróflega getað komist upp með að hlutast til um veigamiklar breytingar á frv. sem er komið til lokaafgreiðslu í þinginu. Með háttsemi af þessu tagi er Alþingi vanvirt og á því ber ríkisstjórnin alla ábyrgð.
Hér er jafnframt um freklegt brot á viðteknum vinnuhefðum Alþingis að ræða. Meiri hlutinn hafnaði með atkvæðagreiðslu að grundvallarbreytingar sem fólust í tillögum hans yrðu rannsakaðar faglega í samræmi við þingskapalega ábyrgð þingnefnda.
Meiri hlutinn hafnaði sömuleiðis að aðrar breytingar á frv. yrðu ræddar en eins og kunnugt er voru brtt. frá stjórnarandstöðunni kallaðar til 3. umr. Þar með er ljóst að stjórnarliðið er ekki til viðtals um breytingar sem fela m.a. í sér bann við misnotkun upplýsinga sem unnar verða í krafti gagnagrunns á heilbrigðissviði t.d. á vinnumarkaði eða tryggingamarkaði.
Mörg atriði hafa verið gagnrýnd efnislega í þessu máli og kannski óþarfi að að rekja þau öll hér en ég vil telja fram nokkur. Ég hef áður lýst þeirri skoðun minni að málið sé fyrir löngu ónýtt og stoði ekki að gera breytingar á því. Það er a.m.k. mitt persónulega mat.
Fyrir þessu rakti ég margar ástæður og þær voru margraktar hér í umræðunni við 2. umr. Þar má fyrst nefna sérleyfið og alla meðferð þess. Þar er um að ræða klúður ríkisstjórnarinnar frá upphafi. Fyrst er ákveðið hver skuli fá sérleyfið og svo hvernig það skuli úr garði gert. Þarna eru ótrúleg vinnubrögð sem maður hélt að heyrðu sögunni til. Fjölmargir vísindamenn hafa bent á að sérleyfi á borð við það sem frv. gerir ráð fyrir ógni vísindafrelsinu. Ríkisstjórnin hafnar í raun frjálsri samkeppni á sviði sem verður á komandi árum einn helstu vaxtarbroddur íslensks atvinnulífs, líftækniiðnaðarins. Ríkisstjórnin hafnar frjálsri samkeppni á svið líftækniiðnaðarins. Það er mjög alvarlegt mál, herra forseti.
Fleira gerir það að verkum að þetta mál er komið í algjörar ógöngur, reyndar fyrir löngu. Vísindasamfélagið er allt meira og minna á móti frv. og þeir örfáu sem voru fremur jákvæðir í umsögnum sínum, þar get ég nefnt til sögunnar Rannís, hafa nú skipt um skoðun. Það er náttúrlega fyrir misskilning eins og hjá öllum sem hafa verið á móti þessu máli.
Fleiri og fleiri á meðal almennings vilja ekki vera með í gagnagrunninum. Nýleg skoðanakönnun ber vott um að mun færri mundu í dag vilja setja upplýsingar um sig inn í slíkan gagnagrunn en var t.d. í vor. Læknar hafa bent á að fólk spyrji í mun ríkari mæli nú en áður. Fólk spyr um þessi mál og mun fleiri sem taka fram og lýsa yfir þeirri skoðun sinni að þeir vilji ekki vera með. Þar hafa geðlæknar kannski sérstaklega vakið athygli á því máli. Þar get ég nefnt sérstaklega til sögunnar Pétur Hauksson, geðlækni og formann Geðhjálpar. Hann hefur metið það svo að nú vilji u.þ.b. annar hver maður ekki vera með af þeim sem til hans koma.
Fólk hefur haft samband við mig og ég m.a. verið spurð um hvernig fari t.d. með fólk sem býr í útlöndum, hvort upplýsingar um það fari inn í grunninn. Ég get ekki skilið frv. öðruvísi en svo að þeir Íslendingar, hvar sem þeir eru nú staddir á jarðarkringlunni, sem ekki taka það sérstaklega fram að þeir vilji ekki með. Menn hafa töluvert miklar áhyggjur af því að þeir sem ekki hafi átt kost á að fylgjast með umræðunni síðustu missirin átti sig ekki á í hvað stefni í þessu máli.
Bent hefur verið á að miklar líkur séu á að þetta mál standist ekki samkeppnisreglur EES-samningsins, málið muni verða kært fyrr en síðar og sé því hálfgerð tímasprengja. Ríkisstjórnin er að nokkru leyti að koma til móts við þá gagnrýni með þeirri breytingu sem hér hefur verið lögð til á aðgengisnefndinni. Um leið fær ríkisstjórnin á sig enn meiri gagnrýni frá vísindasamfélaginu. Þar óttast menn enn meira en ella að aðgengi íslenskra vísindamanna verði allt of þröngt og þeir verði frekar en áður háðir samningum við starfsleyfishafa. Þessi sjónarmið vegast öll á og falla mjög illa saman. Það hefur svo sem lengi legið fyrir.
Jafnframt liggur ljóst fyrir að tölvunefnd treystir sér mjög illa til að vinna eftir þeim reglum sem henni er falið að vinna eftir í þessu máli. Þó er mikil ábyrgð á hennar herðar lögð.
Ég hef líka haldið því fram og margir fleiri hér í stjórnarandstöðuliðinu að gagnagrunnurinn geti aldrei orðið marktækt vísindatæki, sérstaklega þar sem æ fleiri munu óska eftir því að vera ekki með í grunninum. Ákveðnir hópar verða hugsanlega ekki með. Það gerir að verkum að hið mikla galdratæki sem menn ætluðu að smíða hér í upphafi verður sennilega aldrei til. Þá er spurningin hvort það séu ekki aðeins hinir viðskiptalegu hagsmunir eftir í málinu sem snúa að hinum svokallaða væntanlega starfsleyfishafa.
Herra forseti. Verklagið sem ríkisstjórnin hefur beitt í þessu máli er með ólíkindum, ekki aðeins gagnvart minni hlutanum í heilbr.- og trn. heldur einnig gagnvart þeim fjölmörgu sem hafa tjáð sig um málið og hafa lýst yfir andstöðu sinni við það. Gagnrýnin kemur víðs vegar að úr samfélaginu og meira og minna frá öllu vísindasamfélaginu. Viðbrögðum þeirra hefur verið mætt með hæðni, þeir sagðir misskilja málið, jafnvel vændir um að vera öfundsjúkir og reyna vísvitandi að skemma málið. Reyndar hefur sú gagnrýni nú borist hingað inn í þingsali þar sem menn halda hinu sama fram um þá í stjórnarandstöðuliðinu sem ekki hafa stutt þetta mál. Ég vil ítreka hér og minna á það nú við 3. umr. að gífurlegur fjöldi hefur lýst sig andsnúinn þessu máli út frá hinum ýmsu forsendum sem hér hafa verið raktar. Hins vegar er eins og ríkisstjórnin hafi ekki heyrt þessa gagnrýni nema að litlum hluta vegna þess að grundvöllur málsins er enn til staðar. Það á að veita sérleyfi og búið að ákveða fyrir fram hver eigi að fá það sérleyfi. Það er langt í frá að tryggt sé að fram fari faglegt og málefnalegt mat á því hverjir fái þetta hugsanlega sérleyfi.
Herra forseti. Ég óttast að Íslendingar muni í framtíðinni ekki ræða um þetta mál á jákvæðum nótum, hvorki hér heima né á alþjóðavettvangi. Ég óttast það, herra forseti, og það er einlægur ótti minn, ef ég gæti tekið þannig til orða. Ég harma að meiri hluti Alþingis skuli ekki átta sig á því vafasama fordæmi sem í þessu máli felst.
Ég hef lokið máli mínu að sinni en að þessu áliti minni hluta heilbr.- og trn. stendur sú sem hér talar, Bryndís Hlöðversdóttir, Össur Skarphéðinsson, formaður nefndarinnar, og Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir. Ögmundur Jónasson hefur setið fundir nefndarinnar sem áheyrnarfulltrúi. Hann hefur frá upphafi verið andvígur málinu og stóð að flutningi frávísunartill. ásamt öðrum þingmönnum óháðra. Hann er samþykkur nál. eins og Guðný Guðbjörnsdóttir sem sat einnig fundi nefndarinnar sem áheyrnarfulltrúi.
