Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Þriðjudaginn 15. desember 1998, kl. 21:06:56 (2363)

1998-12-15 21:06:56# 123. lþ. 42.2 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, TIO (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 42. fundur, 123. lþ.

[21:06]

Tómas Ingi Olrich (andsvar):

Herra forseti. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson telur að allar heimildir skorti fyrir því að halda og keyra saman við aðrar heilsufarsupplýsingar erfðafræðilegan gagnagrunn. Nú er ljóst að til eru gagnasöfn með erfðafræðilegum upplýsingum. Það er líka ljóst að þessar upplýsingar hafa verið keyrðar saman við ættfræðigrunna og þetta hefur verið gert með leyfi tölvunefndar. Er þingmaðurinn þá að halda því fram að þetta sé ólöglegt, að ekki séu heimildir fyrir þessu?

Rannsóknarstofa Krabbameinsfélagsins hefur staðið fyrir samkeyrslu. Það hafa verið keyrðar upplýsingar frá þeim, að sjálfsögðu með upplýstu samþykki. Það hvarflar ekki að mér að ýja að því að farið hafi verið út fyrir ramma þess upplýsta samþykkis í þessum samkeyrslum. Það hvarflar heldur ekki að mér að upplýst samþykki sem fengist hefur í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar hafi farið út fyrir ramma þess samþykkis sem veitt var. Er hv. þm. að halda því fram? Er hann að ýja að því? Ég treysti því að tölvunefnd hafi fylgst með rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar, enda hefur það legið fyrir að ekkert rannsóknarfyrirtæki í landinu er háð eins ströngu eftirliti og Íslensk erfðagreining. Ég hefði því viljað að hv. þm. svaraði því hér hvort hann telji að lagaheimildir hafi skort fyrir t.d. stórmerku starfi sem hefur verið unnið á vegum Krabbameinsfélagsins og rannsóknarstofa þess.