Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

[21:50]

Frsm. 1. minni hluta heilbr.- og trn. (Össur Skarphéðinsson):

Herra forseti. Ég get ekki orða bundist út af orðaskiptum mínum og hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur hérna áðan. Ég verð að segja að mér er stórlega misboðið með þeirri framkomu sem hv. þingmenn meiri hlutans sýndu bæði mér sem formanni í þessari nefnd og líka öðrum félögum mínum í minni hlutanum. Ég tel að vísu að framkoma af þessu tagi sé í miklum minni hluta meðal þjóðarinnar. Fáir sem ég þekki og ég þekki þess raunar engin dæmi í þinginu frá því að ég kom hingað fyrir næstum átta árum að nokkru sinni hafi svona vinnubrögð verið sýnd. Aldrei.

Ég vek athygli á því, herra forseti, að þetta mál var mjög umdeilt frá upphafi vega. Ég lýsti því strax þegar ég tók til máls við 1. umr. að ég í fyrsta lagi væri ekki á móti miðlægum gagnagrunni af prinsippástæðum eins og margir í stjórnarandstöðunni. Ég lýsti því líka að hægt væri að sjá fyrir sér ákveðnar breytingar á þessu frv. sem gerðu það að verkum að mögulegt væri að ná a.m.k. einhvers konar lágmarkssátt um frv. Ég lagði sjálfur tvenns konar skilyrði fyrir mínu samþykki við þessu frv. og það var annars vegar að aðgengi vísindamanna yrði algjörlega tryggt og hins vegar að fallið yrði frá einkarétti.

Það skiptir ekki meginmáli fyrir mína afstöðu hvort hér sé um að ræða grundvallarbreytingu sem skyndilega kemur fram á síðustu stigum málsins. Það sem skiptir meginmáli fyrir mig er sú fyrirlitning sem mér er sýnd sem starfandi þingmanni á löggjafarsamkundunni og sú fyrirlitning á þeim vinnubrögðum sem ég sem formaður nefndarinnar beitti mér fyrir. Þess vegna þvæ ég hendur mínar af þessu og mun aldrei samþykkja þetta frv. og mun greiða atkvæði gegn því. Það er alveg ljóst.

Ég hefði ella ásamt sennilega 12--14 þingmönnum stjórnarandstöðunnar líklega setið hjá eða greitt atkvæði með. Ég ímynda mér að í þessari stöðu muni enginn þingmaður í stjórnarandstöðunni greiða atkvæði með þessu. Hvers vegna? Vegna þess svívirðilega skorts á mannasiðum sem hv. þingmenn stjórnarmeirihlutans sýndu okkur félögum sínum í minni hlutanum í heilbr.- og trn. Við höfðum lagt okkur í líma við að kafa ofan í þetta mál. Við höfðum róið fyrir allar víkur. Við höfðum kynnt okkur alþjóðlega sáttmála og ég hafði sjálfur búið til miklu betri rök sem meiri hlutinn hefði betur tekið upp, t.d. varðandi upplýst samþykki, heldur en nokkru sinni komu fram af hálfu meiri hlutans, af hálfu heilbrrn., af hálfu hæstv. heilbrrh. Hvers vegna? Vegna þess að ég nennti að fara ofan í málið og kynna mér alþjóðlegar reglur.

Það bar ekki á því að hv. þingmenn í meiri hlutanum gerðu það, enda var það þannig að við 2. umr. málsins --- ja, hvað tóku margir til máls úr nefndinni? Mig minnir að einn stjórnarþingmaður úr hv. heilbr.- og trn. hafi tekið til máls, en ég veit að vísu að sumir voru víðs fjarri sökum sjúkleika. Ég minnist þess að hv. þm. Sólveig Pétursdóttir sat hérna lon og don undir umræðunni. Ekki kom hún upp til þess að viðra sín sjónarmið. Ekki kom hún upp til þess að skýra þær skoðanir sem hún lýsti t.d. hérna áðan. Það hefði verið talsverður akkur fyrir umræðuna að fá að kynnast þessum viðhorfum hv. þm. miklu fyrr. Ég segi það alveg skýrt og skorinort að ég upplifi framkomu þessara hv. þm. við okkur sem grófa móðgun við félaga í nefndinni.

Það var alveg ljóst þegar við komum til nefndarfundar á föstudagsmorgni að við höfðum fyrir okkur fjóra daga. Í vor tókst okkur að fara í gegnum næstum því 60 fundi, þ.e. við fengum 60 aðila til fundar við nefndina, með því að funda mjög stíft. Það gerðist bara á tveimur sólarhringum þannig að okkur hefði verið í lófa lagið að fara yfir þetta. En hv. félagar mínir í heilbr.- og trn. sýndu okkur ekki einu sinni þá lágmarkskurteisi að leyfa okkur að rannsaka málið og sinna því sem við a.m.k. teljum vera faglegar skyldur okkar sem þingmanna. Svo kemur hv. þm. Sólveig Pétursdóttir og ætlar að kenna mér mannasiði. Ég verð að segja það, herra forseti, að mér finnst að hv. þm. ætti að líta í eigin barm áður en hann fer að veita þinginu einhvers konar lexíur um það hvernig menn eigi að haga sér í þessum sölum. Ég hef ekki fyrr orðið vitni að slíkum vinnubrögðum og ég harma það. Ég veit það að vísu að hv. þingmönnum var vafalaust ekki sjálfrátt því það var alveg ljóst þegar þeir komu til fundar í nefndinni að þeir ætluðu sér að keyra málið út í gegn á þessum sama degi, enda var það svo að fyrsta mál á dagskrá ríkisstjórnarinnar á ríkisstjórnarfundi þennan morgun voru störf þingsins. Það er einmitt það. Og hvað skyldu menn hafa verið að ræða þar? Auðvitað kom fyrirskipun þaðan um að klára þetta mál og menn létu sig hafa það. Það var svo einfalt mál.

Hv. félagar mínir í minni hlutanum hefðu getað verið óbilgjarnir og þeir hefðu getað freistað þess að reyna að tefja málið með vinnu í nefndinni. Hvernig hefðu þeir getað gert það? T.d. með því að gera eins og ýmsir vísindamenn létu í ljósi opinberlega að ætti að gera, þ.e. að sökum þeirra breytinga sem var að finna á frv. væri nauðsynlegt að senda það aftur út til umsagnar. Við hefðum getað lagt fram tillögu um það. Við gerðum það ekki. Við hefðum líka getað lagt fram tillögu um að fá 60 manns til fundar og það hefði verið hægt að klára það á fjórum dögum. Við gerðum það ekki. Hvað gerðum við? Við lögðum til að við fengjum fjóra aðila til fundar, meira var það nú ekki: Ríkisendurskoðun, út af máli sem ekki tengist því sem mest er deilt um hér, Samkeppnisstofnun, til þess að skoða m.a. breytingar meiri hlutans á aðgengisákvæðunum, og síðan vildum við frá tölvunefnd og vísindasiðanefnd. En okkur var meinað þessa. Það var alveg ljóst að meiri hlutinn var kominn með skjálfta í hnén vegna þess að málið hafði þróast öðruvísi í 2. umr. en þeir áttu von á. Þeir áttu í vök að verjast. Þeim hafði ekki tekist að koma vörnum við og þeir ætluðu sér einfaldlega að beita valdi. Og það gerðu þeir. Það var með öðrum orðum verið að hefna þess í héraði sem hallaðist á Alþingi. Það var einfaldlega ástæða þessa gerræðislega verknaðar.

Hv. þm. Tómas Ingi Olrich hallar sér aftur á bak upp við þilið og brosir. Ég vona að það sé bros sem eigi að lýsa depurð og sorg yfir því að hann tók þátt í þessum skelfilega verknaði. Ég þekki þann hv. þm. nógu vel til þess að vita að hann er ekki stoltur af því vegna þess að hann hefur þrátt fyrir allt reynt, einna fremstur þeirra þingmanna sem hafa talað af hálfu stjórnarliðsins, að koma sér ofan í þetta mál þó ég sé ekki alltaf hlynntur þeim skilningi sem hv. þm. hefur.

Það er þetta sem ég á við, að framin hefur verið fáheyrð valdníðsla. Ég þekki engin dæmi þess og ég hef spurt menn sem hér hafa verið miklu lengir en ég hvort þeir þekki dæmi um þetta. Jafnvel þó að menn hafi í stjórnarmeirihlutum síðustu áratuga verið í kastþröng hvað tíma varðar, þá hafa þeir aldrei farið með þessum hætti að minni hlutanum. Oft hefur það gerst að meiri hlutinn hefur ákveðið að láta staðar numið og tekið mál út með valdi, oft í óþökk minni hluta og oft hafa hlotist af því deilur. En þetta var alveg sérstakt tilvik vegna þess að ekkert kallaði á að fá málið úr umræðu, ekki neitt.

Auðvitað er maður undrandi þegar það blasir við að tölvunefnd sem tókst þó að fá til fundarins upplýsir að hún hafi í fyrsta lagi ekki séð frv. áður og geti þar af leiðandi ekki gefið mjög ítarlega álitsgerð, munnlega á þessum fundi. Hún upplýsir það líka að formaður nefndarinnar, sem auðvitað er þungavigtarmaðurinn í þeirri nefnd þó að þar sé margt ágætisfólk að finna, er staddur erlendis og kemur ekki heim fyrr en á sunnudagskvöld. Það er líka upplýst að fundur er í tölvunefnd á mánudegi. Og þegar við óskum eftir því að skrifleg álitsgerð komi til nefndarinnar eftir að þeim fundi er lokið og að formaður nefndarinnar verði fenginn til fundar við nefndina á mánudagskvöldið, þá er því einfaldlega hafnað. Herra forseti. Ég velti því fyrir mér hvort það stafi af því að hv. þingmenn meiri hlutans hafi einfaldlega ekki þolað þá hugsun til enda að fá skriflegt álit tölvunefndar. Þær upplýsingar sem komu fram á þessum fundi frá tölvunefnd voru nefnilega þess eðlis að ég er ekki viss um að þessi verknaður þeirra, þessi brtt. þeirra, hefði lifað það af ef tölvunefnd hefði getað komið þessum álitsgerðum sínum skriflega fyrir sjónir þingsins og fyrir sjónir þjóðarinnar.

Ég upplýsti það í umræðum um fundarstjórn forseta að starfsmaður tölvunefndar hefði sagt á fundunum að hún teldi að tölvunefnd gæti ekki tekið af sjálfsdáðum upp fyrirmæli eins og þau sem verið er að leggja til í brtt. Slíkt vinnuferli mundi hún aldrei taka upp af sjálfsdáðum og þess vegna yrði að binda það í lög. Og þegar ég spurði þennan starfsmann tölvunefndar hvernig á því stæði þá svaraði hún: ,,Af persónuverndarlegum sjónarmiðum stafar svo mikil ógn af því.``

[22:00]

Vegna þess að ég hef orðið þess áskynja í umræðunni í dag að þessi frásögn mín hafi af einhverjum verið allt að því dregin í efa, þá rifja ég það upp að eftir að ég sagði þetta í þessum stóli var það birt í fjölmiðlum og hefur hvergi verið borið til baka, enda var þetta í stíl við annað sem þarna kom fram af hálfu tölvunefndar. Þess vegna get ég ekki annað en fordæmt þessi vinnubrögð, herra forseti. Ég tel að það sé skylda sérhvers þingmanns sem sinnir því starfi sem felst í því að sitja í fagnefnd þingsins að rannska mál til hlítar. Þess vegna hefur þingið tekið upp þau lofsverðu vinnubrögð að þegar í hlut eiga mál sem eru sérlega flókin, þá eru kallaðir til mjög margir aðilar. Við kölluðum til eina 60 aðila.

Ég las í erlendu tímariti sem fjallaði um þessi mál að mönnum þótti það með ólíkindum há tala. Mönnum þótti það með ólíkindum ítarleg vinnubrögð. Það var gert í fullu samráði við meiri hlutann á því stigi og menn voru þeirrar skoðunar að það ætti að reyna að vinna þetta eins vel og hægt væri. Auðvitað lá að baki því veikburða tilraun til þess að ná einhvers konar lágmarkssamstöðu um málið, ekki bara í þinginu heldur líka út á við gagnvart þjóðinni og sér í lagi gagnvart vísindasamfélaginu. Ég taldi að meiri hlutinn hefði að sjálfsögðu viljað þessi vinnubrögð vegna þess að hann lagðist ekki gegn þeim. Þess vegna varð ég jafnhissa og raun ber vitni og jafnsár og raun ber vitni eins og fram hefur komið af miklu meiri þjósti af minni hálfu í fyrri ræðum en í þessari vegna þess að þarna hafnaði meiri hlutinn því að málið yrði unnið faglega. Það liggur meira að segja fyrir nú þegar í þessari umræðu að ekki er uppi sami skilningur á grundvallaratriðum. Það er alveg ljóst og það hefur þegar komið fram að skilningur minn á ýmsum þáttum er ekki sá sami og hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich. Ég ligg honum ekki á hálsi fyrir það en ég ligg honum á hálsi fyrir að meina mér tækifærisins til þess að freista þess að komast að sama skilningi og hann eða einhvers konar sameiginlegum skilningi. Það veit hv. þm. Tómas Ingi Olrich að í því felast fagleg vinnubrögð, akademísk vinnubrögð, sem þarf að beita í jafnflóknu máli og þessu. Þessi vinnubrögð eru handabakavinnubrögð, hálfkák, enda liggur það fyrir að menn eru ekki einu sinni klárir á því hvað fest í þessum brtt.

Þetta er sorgleg staða máls sem byrjaði a.m.k. að mínu viti þannig að mér fannst það lofa góðu. Ég taldi að miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði fæli í sér djarfa hugsun sem gæti leitt til vísindalegra framfara og sem gæti líka leitt til nýrrar þekkingar t.d. á sviði lyfjameðferðar sem ýmsir hafa fordæmt í þessum umræðum en sem vissulega hefði getað leitt til einhvers góðs.

Ég taldi að í þessu fælist líka tæki sem íslenskir vísindamenn gætu notfært sér til þess að vinna nýja þekkingu og ég tók heils hugar undir með mínum gamla mentor og fóstra, Jóhanni Axelssyni prófessor, sem var einn af stuðningsmönnum þessa frv. þegar nefndin ræddi þetta í fyrra, þegar hann sagði: ,,Það er frumforsenda þessa máls að það bæti stöðu íslenskra vísindamanna til að sinna sínum rannsóknum.`` Þar af leiðir, eins og ég á eftir að koma síðar að í ræðu minni, þá er mér afar umhugað um, hvernig sem þetta mál fer að lokum, að það muni eigi að síður uppfylla þessa frumforsendu. Af því skýrast m.a. þær hugmyndir sem ég hef sett fram ásamt hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur. Mér er reyndar alveg sama um þó að einstakir þingmenn í meiri hlutanum hafi kosið að skrumskæla þær hugmyndir og afbaka og reyna að nota þær í einhvers konar skæklatogi gegn mér. Mér er alveg sama um það, herra forseti, vegna þess að tilgangur minn var skýr og hann er enn skýr og það markmið, a.m.k. starfs míns sem að þessu máli lýtur, er óbreytt þó að málið hafi versnað. Og þó að hv. þingmenn meiri hlutans hafi nánast eyðilagt alla möguleika á því að draga úr andstöðunni með gerræði sínu, þá er alveg ljóst að ég er sömu skoðunar varðandi þessa frumforsendu frv.

Maður veltir fyrir sér þeim glæstu vonum sem væntanlegur rekstrarleyfishafi Kári Stefánsson lagði af stað með eins og oft hefur verið talað um í dag og þegar maður ber þær glæstu hugmyndir saman við það hrak sem þetta mál er orðið, þá getur maður ekki annað en fyllst svolítilli depurð. Ég ásamt ýmsum öðrum þingmönnum stjórnarandstöðunnar horfði á þetta mál á tímabili með spennandi eftirvæntingu. Ég taldi í raun að hægt væri að sníða agnúana af málinu á þann hátt að unnt væri að skapa einhvers konar lágmarkssamstöðu um það og að hægt væri að búa málið þannig út að það klyfi ekki afstöðuna til þess eftir pólitískum víglínum. Nú hefur komið í ljóst að svo er. Þeir stjórnarþingmenn sem eru málinu andsnúnir eða hafa efasemdir um það eru auðvitað kveðnir í kútinn og þeir sjást ekki hér í umræðum. Ég geri engar athugasemdir við það. Þeir stjórnarandstöðuþingmenn sem fylgdu málinu --- ég vek athygli á því að einhverjir stjórnarþingmenn höfðu opinberlega lýst stuðningi á einhverju stigi við málið --- ég ímynda mér að þeir séu horfnir frá því vegna þess að það er eina leiðin sem við eigum til að mótmæla þeim verknaði sem var framinn gagnvart okkur, til þess að mótmæla því sem ég kalla fáheyrða valdníðslu og við í minni hlutanum. Við eigum enga aðra úrkosti heldur en þá að losa okkur algjörlega frá þessu máli.

Ýmsir aðrir sem ætluðu sér líka að sitja hjá fyllast auðvitað heift þegar þeir sjá meiri hlutann láta kné fylgja kviði, beita valdinu sem hann hefur til þess að brjóta hér áratuga vinnuhefðir, brjóta vilja okkar til þess að vinna málið faglega og má ég segja það, herra forseti, í rauninni eyðileggja þessa vinnu og sverta hana. Þannig upplifi ég það. Ég segi nú ekki að ég hafi lagt hjarta, líf og sál mína í þetta en ég lagði ansi mikið í þetta mál og ég hugsa að enginn þingmaður hafi eytt jafnmiklum tíma og ég síðasta sumar og allt þetta haust til þess að kynna sér þetta mál eins vel og hægt var.

Ég var í samráði við fjölda erlendra vísindamanna um málið, fjölda erlendra stofnana. Mönnum sýndist sitt hverjum. Ég varð ekki var við þá harðvítugu andstöðu í þessum samtölum mínum og samböndum, sem ég hafði við þessa menn sem sumir hverjir hafa látið að sér kveða í umræðunni á erlendum vettvangi, eins og menn hafa túlkað það hér innan lands. Ég orða það svo, herra forseti, að ég lagði þó metnað minn í að gera þetta vel. Þegar kom síðan að vinnunni milli umræðnanna, þá varð þessi fáheyrði verknaður þar sem öllum metnaði sem nefndin hafði byggt upp til þess að reyna a.m.k. að skilja málið til hlítar var varpað út í hafsauga.

Hér blasir það við til að mynda, herra forseti, að hv. þm. Tómas Ingi Olrich og reyndar allir þeir þingmenn stjórnarinnar sem hér hafa talað eru þeirrar skoðunar að þetta sé engin meginbreyting. Ég útiloka ekki að fræðilega hafi þeir rétt fyrir sér.

Ég er á þessari stundu allt annarrar skoðunar. Það vill svo til að fulltrúar þeirra fimm stofnana og félaga sem minni hlutinn kvaddi á sinn fund í gær til þess að ræða þetta voru allir sömu skoðunar og ég. En hvað gerir maður, herra forseti, þegar þessi efi liggur undir í jafnflóknu máli og þetta er, hvað gerir maður til þess að reyna að kafa til botns? Þeir sem vilja ástunda fagleg vinnubrögð hefðu auðvitað gefið sér tíma til þess að kafa ofan í þetta, kalla til sérfræðinga og takast þá á með rökum við þá. Hér eru hv. þm. Tómas Ingi Olrich og hv. þm. Sólveig Pétursdóttir að reyna á virðingarverðan hátt að takast á við okkur sem erum andstæðrar skoðunar með rökum. Ég er ósammála mörgu af því sem þau segja. Sumt tel ég að byggi á misskilningi og það er auðvitað ekki útilokað að sumt af því sem ég held fram byggi líka á misskilningi.

Ég held með öðrum orðum, herra forseti, að það hefði a.m.k. verið heillavænlegra fyrir umræðuna ef við hefðum gengið til hennar og vitað nákvæmlega um hvað við erum að tala, vitað þá hvort við erum ósammála og hvar og á hvaða rökum það byggir. En þessi réttur okkar, sem ég tel vera einn af grundvallarréttindum íslenskra stjórnmálamanna, að fá næði til þess að kynna sér mál til hlítar, var brotinn.

Ég er þeirrar skoðunar að þær breytingar sem hér er verið að fjalla um, brtt. hv. meiri hluta um meðferð erfðafræðilegra gagna, gjörbreyti frv. og það eru margar ástæður sem liggja fyrir því.

Það hefur verið dregið í efa, herra forseti, að þetta frv. hafi frá upphafi ekki átt að taka til upplýsinga um arfgerð eða erfðagrunna. Ég hef skilið mál hv. þm. Tómasar Inga Olrich þannig og jafnvel sumra annarra, jafnvel sumra í stjórnarandstöðunni, að svo væri ekki. Ég hlustaði líka á langt mál og á köflum gott í þeim parti ræðu hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur þar sem hún las einmitt upp úr álitum nokkurra stofnana og félagasamtaka sem höfðu sent okkur umsagnir. Þar kom líka fram þessi misskilningur, eða eigum við að segja að menn voru ekki klárir á því hvers eðlis erfðafræðilegar upplýsingar áttu að vera þarna inn. Þetta er allt saman misskilningur eins og hefur margsinnis komið fram og ég ætla að leyfa mér að skýra af hverju.

Hv. þm. Tómas Ingi hefur með því að beita sinni norðlensku rökvísi bent á það að vitaskuld eiga erfðafræðilegar upplýsingar að vera inni í grunninum og hann hefur gert það með eftirfarandi rökfærslu. Hann segir að í 6. tölul. 3. gr. séu heilsufarsupplýsingar skilgreindar þannig, með leyfi forseta:

,,Upplýsingar er varða heilsu einstaklinga, þar með taldar erfðafræðilegar upplýsingar.``

Því dregur hv. þm. auðvitað þá lógísku niðurstöðu að erfðafræðilegar upplýsingar eigi að vera í þessum miðlæga gagnagrunni á heilsufarssviði og það er rétt hjá hv. þm.

Ég hef a.m.k. aldrei borið á móti því. Ég hef jafnan sagt að svo væri. En ég hef hins vegar leyft mér að vísa til skýlausrar yfirlýsingar sem kemur fram í greinargerð höfunda frv. Hana er að finna á bls. 20 í greinargerðinni þar sem segir, með leyfi forseta:

,,Rétt er að taka fram að heimild rekstrarleyfishafa skv. 1. mgr. [7. gr.] til flutnings upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði tekur einungis til upplýsinga úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana ...``

Þess vegna hef ég sagt, væntanlega með minni sunnlensku rökvísi, að þetta sé rétt hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich. Erfðafræðilegar upplýsingar eiga að vera í gagnagrunninum, en bara þær erfðafræðilegu upplýsingar sem er að finna í sjúkraskrám. Ég hygg að undir lok 2. umr. hafi a.m.k. sumir þingmenn verið mér sammála um þetta og þar á meðal hv. þm. Tómas Ingi Olrich. --- Hv. þm. gefur til kynna að svo sé ekki. Í sjálfu sér skiptir það ekki meginmáli fyrir þessa umræðu. Þetta kom fram aftur og aftur í viðræðum við starfsmenn heilbrrn., aftur og aftur þannig að á þessu leikur enginn einasti vafi.

Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hefur reynt að malda í móinn. Hún gerði það aldrei í umræðunni í heilbr.- og trn. En í þessari umræðu hefur hún reynt að benda á það, sem er út af fyrir sig sjálfsagt hjá hv. þm., að í fskj. sem birt er frá fyrirtækinu Stika ehf. --- undir það skrifa Guðmundur Sigurðsson læknir, Svana Helen Björnsdóttir verkfræðingur og Bjarni Þór Björnsson stærðfræðingur --- segir á tveimur stöðum ef ég man rétt, m.a. á bls. 67, með leyfi forseta:

,,Enn fremur er gert ráð fyrir að önnur gagnasöfn í miðlægum gagnagrunni séu geymd í aðskildum grunnum og dulkóðuð með mismunandi opinberum lyklum. Þetta torveldar enn frekar samtengingu upplýsinga, svo sem um erfðir og ættir, við heilsufarsupplýsingar.``

Hv. þm. dregur af þeim orðum sem er að finna í þessu minnisblaði þá ályktun að alltaf hafi verið gert ráð fyrir því að þessar upplýsingar væru geymdar á þennan hátt í grunninum. Þessar skoðanir hv. þm. komu aldrei fram í heilbr.- og trn. Hins vegar hefur þetta minnisblað aðeins eitt gildi. Einungis á einum stað er vísað til þess hvernig eigi að fara með þetta minnisblað. Það er á bls. 20 í greinargerðinni, þar sem segir, með leyfi forseta:

,,Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið fól hugbúnaðarfyrirtækinu Stika ehf. að gera tillögur um dulkóðun ... Gert er ráð fyrir að dulkóðun skuli a.m.k. vera jafnörugg og sett er fram í fyrrgreindri tillögu Stika ehf.``

Þetta minnisblað með öðrum orðum, eins og það var reyndar kynnt í nefndinni, skilgreinir hvernig dulkóðunin á að vera. Í því er ekkert um að það eigi að fylgja þessari skiptingu í grunna, enda eru það bara vangaveltur viðkomandi höfunda sem voru aldrei kynntar í nefndinni, ekki heldur á fyrsta fundi nefndarinnar þegar aðalhöfundur þessa minnisblaðs, Guðmundur Sigurðsson læknir, var kvaddur til fundar við nefndina. Herra forseti. Það var alltaf ljóst að það átti ekki að vera möguleiki á að samtengja grunna með arfgerðarupplýsingum t.d. nema samkvæmt almennum reglum, þ.e. samkvæmt þeim lögum sem gilda um vernd persónulegra upplýsinga. Það get ég fellt mig við. Ég lýsti því aftur og aftur í umræðunni að ég gæti fellt mig við það. Ástæða þess er sú að samkvæmt þeim almennu reglum eða þeim almennu lögum sem um þetta gilda er tölvunefnd falið mjög mikilvægt hlutverk varðandi ákvörðun um m.a. samtengingu erfðaupplýsinga, og sérstakar vinnureglur gilda um það. Ég er einfaldlega þeirrar skoðunar að ferill tölvunefndar sé slíkur að mér hugnast vel að hafa hana sem þann varðhund sem gætir hagsmuna borgaranna.

[22:15]

Herra forseti. Af því að ég vísaði í minnisblað Stika, þá er nauðsynlegt að það komi líka fram í umræðunni að þetta eina atriði sem vísað er til varðandi minnisblaðið frá Stika, þ.e. dulkóðunin, er líka brotin af hálfu hv. þingmanna meiri hlutans. Ég hef að vísu haft sérstöðu varðandi persónuverndina vegna þess að af því að erfðagrunnur og erfðaupplýsingar voru ekki nema að litlu leyti eins og ég hef áður lýst í þessum miðlæga gagnagrunni, þá var það mín skoðun eins og ég hef oft lýst að áhættan sem menn taka ef kæmi til t.d. stuldar á upplýsingunum væri afskaplega lítil, herra forseti. Eigi að síður var það meiri hlutinn sem svaraði öllum ádeilum um ónógt persónulegt öryggi og ónóga persónuvernd með því að vísa til dulkóðunar. Og dulkóðunin var tvíþætt, herra forseti. Hún var annars vegar tvöföld, eftir atvikum þreföld dulkóðun á kennitölum og hins vegar dulkóðun persónuupplýsinga. Það kom fram hjá hugbúnaðarsérfræðingunum sem komu til fundar við nefndina að í sjálfu sér væri lítið verndargildi fólgið í dulkóðun kennitalna. Þar var upplýst að ef menn hefðu þjóðskrá við höndina og hefðu þessar upplýsingar undir höndum, þ.e. hin dulkóðuðu persónuauðkenni, þá væri hægt að samkeyra þjóðskrána við hin dulkóðuðu persónuauðkenni jafnoft og þegnar viðkomandi þjóðar eru margir og þá er hægt að rekja sig í gegnum þetta. Með öðrum orðum ef óvandaðir menn --- og gleymum því ekki að þrátt fyrir ríkisstjórnina sem nú situr þá er jafnvel hægt að finna óvandaða menn í okkar þjóðfélagi og víðar --- ef óvandaðir menn hefðu komist yfir þessar upplýsingar og þeim hefði tekist að brjóta hin dulkóðuðu persónuauðkenni, þá hafa þeir hins vegar miklu minni möguleika á því að ráðast á hinn þátt dulkóðunarinnar sem var sú staðreynd að það átti að geyma persónuupplýsingar í gagnagrunni á dulkóðuðu formi. Til að undirstrika þetta, herra forseti, leyfi ég mér að lesa úr þessu minnisblaði Stika. Þar segir á bls. 67: ,,Gert er ráð fyrir að allar heilsufarsupplýsingar séu geymdar dulkóðaðar.`` Þetta átti að vera varnagli sem átti að tryggja það að ef einhver óvandaður bandítt stæli þessum upplýsingum og ætlaði sér að misnota þær á einhvern hátt úti í hinum stóra heimi t.d., þá mundi hann, þó honum tækist að brjóta dulkóðun kennitalna, eiga mjög erfitt með að brjóta hið dulkóðaða form persónuupplýsinganna. Hvað gerði svo meiri hlutinn? Vegna þess að forvígismenn Íslenskrar erfðagreiningar töldu að þetta yrði þeim til trafala þá var lögð fram brtt. á næstsíðasta vinnudegi heilbr.- og trn. þar sem lagt var til að þetta yrði tekið út og eins og frv. lítur út núna þá eru persónuupplýsingarnar ekki geymdar á dulkóðuðu formi í gagnagrunninum. Með öðrum orðum, eitt af því sem meiri hlutinn sjálfur lýsti sem afar mikilvægu atriði varðandi persónuverndina er hann sjálfur búin að taka út.

Ég hef svo sem ekki haft stór orð uppi um það að mér þykir það miður en það er auðvitað hægt að segja að með þessu er meiri hlutinn að blekkja þá sem hafa verið hvattir af hæstv. heilbrrh., af ríkisstjórn, af Kára Stefánssyni til þess að taka þátt í umræðunni. Þeir hafa verið blekktir vegna þess að umræðan hefur verið háð á allt öðrum grunni. Ég held því fram, herra forseti, að auðvelt sé að færa rök fyrir því að blekkingaleikurinn sé miklu stórfelldari. Fyrir liggur að fjöldi manna sem tengist vísindasamfélaginu, þar á meðal fulltrúar siðanefndar Læknafélags Íslands, hefur lýst því opinberlega að breytingin sem varðaði erfðafræðina er grundvallarbreyting. Ég held að allt vísindasamfélagið líti svo á eða a.m.k. obbinn af því, að þarna sé um eðlisbreytingu að ræða. Eigi að síður buðu stjórnvöld til umræðna á velli sem var haslaður með allt öðrum hætti. Þar voru erfðaupplýsingarnar ekki inni og þar voru persónuupplýsingarnar geymdar á dulkóðuðu formi. Hvort tveggja skiptir miklu máli fyrir hina persónulegu áhættu sem felst í þátttöku í þessum miðlæga gagnagrunni. Ég held því, herra forseti, að ekki sé fráleitt að halda því fram að menn hafi verið blekktir til þessarar umræðu og að menn hafi verið blekktir til þess að heyja hana á röngum grundvelli. Síðan gerist það í lok umræðunnar að um er að ræða veigamiklar breytingar á frv. Ég kalla þetta veigamiklar breytingar.

Ég hefði í sjálfu sér orðið að lúta meiri hlutanum vegna þess að hann á að ráða, en það er ekki sama hvernig því valdi er beitt. Ég hef minn lýðræðislega rétt til þess, finnst mér a.m.k. og það hefur verið hefðin sem ég hef verið alinn upp við í þessum sölum, til þess að kveðja til fundar hvern þann sem ég vil svo fremi sem að ljóst sé að hann tengist viðkomandi máli einhvern veginn. Það var brotið. Við fengum ekki að ræða þessi atriði við einn eða neinn og maður veltir auðvitað fyrir sér: Hvernig stendur á því að sú nefnd, sem ein nefnda hefur verið sett niður af ríkisstjórninni til þess að véla um vísindasiðfræðileg efni, er þvílík grýla í augum meiri hlutans að hann hafnar í formlegri atkvæðagreiðslu tillögu minni hlutans um að fá þessa nefnd til fundar? Er það fráleitt af mér að beita svipaðri rökvísi og hv. þm. Tómas Ingi Olrich og komast að þeirri niðurstöðu að meiri hlutinn hafi vitað eða talið að gjörningurinn sem hann var að fremja hafi verið þess eðlis að það hafi verið alveg ljóst að vísindasiðanefndin mundi leggjst gegn málinu? Ég held það. Það er alveg ljóst miðað við þau ummæli sem féllu á fundi heilbr.- og trn. með tölvunefnd að hefði hún fengið tækifæri til þess að skila skriflegu áliti, þá hefði hún lagst gegn því og ef vísindasiðanefnd hefði fengið tækifæri til þess að koma líka og ræða við nefndina, þá er a.m.k. sá möguleiki uppi miðað við fyrri álit nefndarinnar að hún hefði gert það líka. En meiri hlutinn telur sig ekki skjaldaðri til baráttunnar fyrir þessu máli en svo að hann lagði ekki í að fá mótrök við sínum eigin rökum og það sýnir á hvaða stigi þessi umræða er. Meiri hlutinn treysti sér ekki til þess að mæta rökum vísindasamfélagsins og það er þess vegna sem lagt er allt þetta kapp á að ljúka málinu, vegna þess að andinn virðist vera að breytast í vísindasamfélaginu og meðal þjóðarinnar.

Ég leyfi mér, herra forseti, að segja að alvarlegasti fingurbrjóturinn í meðferð þessa máls hafi verið sá fáheyrði gjörningur meiri hlutans að banna okkur í minni hlutanum að njóta okkar lýðræðislega réttar til þess að ræða málin. Það held ég að hafi úti í samfélaginu svipt ákveðnum tjöldum frá þessu máli og þá skildi fólk það miklu betur en áður að þessir ágætu hv. þm. höfðu eitthvað að fela. Eða er, herra forseti, hægt að komast að annarri niðurstöðu en þeirri að hv. þm. meiri hlutans vilji sem minnsta umræðu um málið vegna þess að þeir vilja fela það hvað hin rökfræðilega varnarstaða er veik? Ég vísa aftur til þess að þegar hv. þm. Sólveig Pétursdóttir kemur hér og opnar málefnalega umræðu um ákveðin tæknileg atriði sem skipta miklu máli í þessari umræðu og þegar hún fær þrjár spurningar, þá víkur hún sér undan að svara þeim og segir að mál mitt hafi bara verið útúrsnúningur. Það er með öðrum orðum ekki einu sinni hægt að pína, a.m.k. þennan hv. þm. og líklega ekki meiri hlutann heldur, til þess að taka þátt í málefnalegri umræðu. Meiri hlutinn fælist málefnalega umræðu, því miður, herra forseti.

Hvað felst þá í þessari breytingu sem hefur hér verið mikið til umræðu? Ég held að það sé rétt að það komi fram í þessum sölum hvaða viðhorf tölvunefnd lagði fram á fundinum. Nú hefur það verið gagnrýnt í þessari umræðu að ég og aðrir höfum haft hérna uppi orðrétt eða efnislega afstöðu sem menn létu uppi á fundinum. Ég spyr þá á móti, herra forseti: Eigum við að láta mýla okkur þegjandi og hljóðalaust? Eigum við að gera það? Okkur er meinað að fá skriflega álitsgerð, það er fellt af meiri hlutanum. Eigum við þá bara að þegja um varnaðarorð stjórnskipaðrar nefndar eins og tölvunefndar sem hefur langmest vægi allra stofnana að því er varðar persónuöryggi borgaranna, eigum við að láta varnaðarorð hennar bara deyja á borðum okkar úti í Þórshamri? Er það eitthvert brot á siðalögmálum sem hér eru ríkjandi að færa slíkt inn í umræðuna?

Ég segi, herra forseti: Ég á ekki annarra kosta völ en að greina frá því sem var minn skilningur á því sem þar fór fram. Það kom t.d. skýrt fram, herra forseti, að a.m.k. hluti tölvunefndar var annarrar skoðunar en þeir úr meiri hlutanum sem hér hafa talað varðandi breytingar á hinum miðlæga gagnagrunni eftir að erfðagrunnurinn er kominn inn í hann. Það kom skýrt fram að a.m.k. hluti tölvunefndar lítur á samtenginguna sem gerð er tillaga um þeim augum að það verði í rauninni til ný skrá. Það er stofnuð ný skrá. Hvað þýðir það í rauninni, herra forseti? Það þýðir að það er orðinn til nýr gagnagrunnur að dómi tölvunefndar, nýr gagnagrunnur sem tekur til ættfræði, erfðafræði og síðan þeirra heilsufarsupplýsinga sem koma úr sjúkraskrám. Þetta er allt annar veruleiki en er túlkaður hér af hv. þingmönnum meiri hlutans, allt annað en þjóðinni hefur verið sagt í umræðunum.

Vel kann að vera að færa megi rök að því að þessi skoðun tölvunefndar sé röng. Hefði þá ekki verið betra, herra forseti, að við hefðum fengið að heyra mótrökin, að við hefðum fengið rök tölvunefndar skrifleg fyrir okkur, fengið það skýrt út fyrir okkur hvers vegna a.m.k. hluti tölvunefndar álítur að með þeirri aðferð sem lögð er til við samtengingu þriggja skráa sé í rauninni orðinn til nýr, miðlægur gagnagrunnur? Eru menn þá ekki farnir að fara bakdyraleið að því sem þeir alltaf ætluðu sér en meira að segja hæstv. heilbrrh. treysti sér ekki eða vildi ekki leggja fram fyrir þetta þing?

[22:30]

Herra forseti. Eftirfarandi afstaða kom einnig fram hjá fulltrúa tölvunefndar, höfð efnislega eftir: Hafi verið efi á því hvort gögn séu persónugreinanleg þá er sá efi ekki til staðar eftir að upplýsingar um arfgerð eru komnar inn í gagnagrunninn. Í einu vetfangi má segja að þetta feyki burt í fyrsta lagi röksemdafærslum meiri hlutans fyrir því að um sé að ræða ópersónugreinanleg gögn í grunninum og þar af leiðir samkvæmt þeirra eigin röksemdafærslu, sem var að vísu vond, að þetta feykir líka burtu þeirri einu stoð sem af þeirra hálfu hélt uppi rökunum gegn upplýstu samþykki.

Hins vegar er alveg rétt sem kom fram hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur og hv. þm. Sólveigu Pétursdóttur að starfsmaður tölvunefndar sagði líka aðspurður á fundi hjá nefndinni að hægt væri að samkeyra heilsufarsupplýsingar við erfðafræðilegar upplýsingar undir reglum um persónuvernd. Ég, herra forseti, skildi það allt öðruvísi. Ég taldi að þarna væri einmitt mergurinn málsins kominn, að það væri hægt að gera það eftir þeim almennu reglum sem er að finna í gildandi lögum. Og það skiptir auðvitað höfuðmáli í þessu.

Svo má velta því fyrir sér, herra forseti, hvernig standi á því að þessi viðhorf koma fram á allra síðustu stigum málsins. Hvaða viðhorf á ég við, herra forseti? Ég á við eftirfarandi: Það hefur komið fram í máli þingmanna stjórnarliðsins, þar á meðal hv. þm. Tómasar Inga Olrichs, að það væri of tafsamt að þurfa að fara til tölvunefndar til þess að fá leyfi fyrir sérhverri samkeyrslu. Bíðum nú við, herra forseti. Ef þetta er rétt hjá hv. þingmönnum stjórnarliðsins, hvernig stendur á því að á einum 16 fundum nefndarinnar --- þá tel ég ekki með alla fundi nefndarinnar í vor --- kom þessi afstaða aldrei fram? Þessi afstaða kom aldrei fram. Það var aldrei beðið um að sett yrði upp einhvers konar ferli til þess að samkeyra erfðaupplýsingarnar með heilsufarsgrunninum. Og aftur og aftur kom það fram hjá ágætum starfsmönnum heilbrrn., sem fluttu mál ráðuneytisins og skýrðu frv. frá þess hálfu, að um það áttu að gilda þessar almennu reglur sem ég get fallist á.

Hvernig skýrði Hákon Guðbjartsson, tölvustjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hvað fælist í þessu? Hann sagði að þarna væri um að ræða þrjá aðskilda grunna og að ekki skipti máli í sjálfu sér hvort þeir væru á sjálfstæðum vinnsludrifum, hvort þeir væru í sérstökum mismunandi tölvum vegna þess að þeir yrðu á þremur mismunandi dulkóðunarmálum. Það þóttu mér merkilegar upplýsingar í ljósi þess að hv. þingmenn stjórnarmeirihlutans eru búnir að fella út ákvæðið um að persónuupplýsingarnar eigi að geyma í dulkóðuðu formi, þannig að það er dálítið erfitt að skýra það út frá því. En sá ágæti tölvustjóri Íslenskrar erfðagreiningar sagði að þarna væri um að ræða þrjá aðskilda grunna á þremur mismunandi dulkóðunarmálum, en síðan yrði sérstakt forrit búið til. Þetta forrit yrði að hljóta blessun tölvunefndar og þegar það hefði gerst þá væru allar upplýsingar úr þessum þremur mismunandi grunnum sem þyrfti samkeyra, keyrðar í gegnum þetta forrit og afkóðaðar þar og þar færi samkeyrslan fram.

Nú held ég, herra forseti, að í þessu felist í fyrsta lagi að ekki sé gert ráð fyrir því að eftir að þetta hefur gerst þá hafi tölvunefnd neitt sérstaklega ríkara eftirlit með þessu vinnuferli heldur en öðrum þáttum í daglegri starfsemi gagnagrunnsins. Með öðrum orðum er þarna búið að búa til sjálfvirkt ferli þar sem rekstrarleyfishafinn getur samkeyrt að eigin vild þessar upplýsingar þegar hann vill. Þá verð ég að draga þá ályktun að það sé bitamunur en ekki fjár hvort menn kalla þetta þrjá aðskilda grunna eða einn samtengdan grunn eins og var viðhorf tölvunefndar þegar það er alveg ljóst að búið er að búa til ferli sem tölvunefnd í sjálfu sér hefur ekkert sérsakt eftirlit með umfram aðra hluta grunnsins og heimilar rekstrarleyfishafanum að samkeyra þessi gögn hvenær sem hann vill, mörgum sinnum á dag. Auðvitað mun það auðvelda rekstrarleyfishafanum vinnuna að stórum hluta eins og hv. þm. Tómas Ingi Olrich hefur talið nauðsyn á. Ég hef hins vegar verið algjörlega andstæðrar skoðunar. Ég vil að þetta verði ekki auðvelt. Ég vil að þarna haldi tölvunefnd sinni verndandi hendi yfir persónuöryggi borgaranna. Ég tel að það sé nauðsynlegt og þess vegna leggst ég gegn þessu.

Herra forseti. Í annan stað er það einfaldlega þannig að hv. þm. Tómas Ingi Olrich er ekki bara sérstakur, hann er einstakur. Það sama gildir reyndar um hvern einasta þingmann sem hérna er inni. Af hverju? Vegna þess að hann hefur í litningum sínum sérstaka samsetningu kjarnsýrusameinda sem gerir það að verkum, hvort sem það er gott eða slæmt, að til er enginn annar hv. þm. Tómas Ingi Olrich og verður enginn fyrr en menn eru búnir að yfirfæra þá tækni sem notuð var til þess að klóna skosku rolluna Dolly, til þess að klóna hv. þm. Tómas Inga Olrich. Ég er ekkert að segja að ég hlakki neitt beinlínis til þeirrar stundar en ég set mig ekkert upp á móti því heldur af siðfræðilegum ástæðum. En hv. þm. er einstakur vegna þess að hann hefur einstaka arfgerð. Það þýðir að þegar komnar eru upplýsingar um arfgerð inn í gagnagrunninn, þá liggur það í hlutarins eðli að gögnin eru persónugreinanleg vegna þess að enginn mun halda til að mynda að arfgerð hv. þm. Tómasar Inga Olrichs kunni að vera arfgerð hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur vegna þess að hv. þm. er einstakur. Þess vegna, ,,per definition``, er gagnagrunnur sem inniheldur upplýsingar af þessu tagi orðinn persónugreinanlegur. Ég bíð eftir því að hv. þm. Tómas Ingi Olrich færi rök gegn þessu. Ég veit að hann mun ekki færa rök gegn því að hann sé einstakur þó að í sjálfu sér sé hægt að gera það, en það er út frá allt öðrum forsendum.

Þetta breytir málinu af minni hálfu. Ég tel að þetta gjörbreyti málinu. Ég tel að það sé ómögulegt eftir þetta að halda því fram að um sé að ræða ópersónugreinanleg gögn í þessu. Ég verð hins vegar að játa þá höfuðsynd sem félagar mínir í stjórnarandstöðunni deila ekki með mér að ég hef fram að þessu gert mér litla rellu yfir þessu vegna þess að ég hef talið að grunnur sem ekki hefur að geyma upplýsingar beinlínis um arfgerð einstaklinga feli í sér það litla áhættu að hún væri ásættanleg. Ég hef auðvitað verið laminn eins og fiskur af félögum mínum í stjórnarandstöðunni sökum þessarar skoðunar en hún er eigi að síður skoðun mín.

Um leið og menn eru búnir að taka arfgerðarupplýsingarnar þarna inn þá er grunnurinn orðinn persónugreinanlegur. Látum það liggja á milli hluta. En þá eru það allt aðrar hættur sem hægt er að segja að felist í grunninum. Þá er þátttakan í grunninum orðin miklu áhættumeiri. Við sjáum þróunina erlendis. Þar eru menn farnir að misnota upplýsingar af þessu tagi á vinnumarkaði, á tryggingamarkaði og á annan hátt.

Ég held að við getum ekki horft fram hjá þeim möguleika að grunnur sem er svona verðmætur hlýtur stöðugt að vera undir hættu um að einhverjar upplýsingar leki út. Það hlýtur að vera. Það hlýtur að vera mikill hvati til þess að ná einhverjum upplýsingum út úr grunni sem er jafnverðmætur og sagt er að þessi sé. Það þarf ekki annað en óheiðarlega starfsmenn. Menn vita það í tölvuheiminum að sú er hættan mest ef mönnum eru borgaðar stórar upphæðir eða slíkt er í boði, að þá er hvatinn svo mikill og þetta hefur gerst erlendis.

Vel kann að vera að öryggiskerfið sem búið er til af hinum væntanlega rekstrarleyfishafa sé svo öruggt og gott að lítil hætta sé á þessu. Það kann að vera, sagði ég, herra forseti, vegna þess að enginn hefur skýrt það út fyrir mér og náði ég þó þeim merka áfanga, e.t.v. einn meðal fárra þingmanna, að mér tókst að skilja það plagg sem Íslensk erfðagreining sendi hv. heilbr.- og trn. um þessi öryggismál þó að það hafi ekki borið því fyrirtæki fagurt vitni vegna þess að þar var um að ræða alls konar skammstafanir sem ekki voru einu sinni skilgreindar, a.m.k. voru tvær af tuttugu og fjórum ekki skilgreindar og það gerði þetta auðvitað mjög dulkóðað. En það var hægt að berjast í gegnum þetta. Mig skorti a.m.k. ekki viljann. En ég hef einfaldlega ekki fengið, eins og Íslensk erfðagreining eða stafsmaður hennar lofaði á fyrsta fundinum sem við héldum um málið, neina skriflega álitsgerð um það hvernig öryggismálunum er háttað. Nú er það upplýst, herra forseti, að vera kann að meiri hlutinn hafi í fórum sínum eitthvert skjal frá Hákoni Guðbjartssyni. (SP: Stílað á nefndina?) Það vill svo til, hv. þm. Sólveig Pétursdóttir, þó það hafi e.t.v. farið fram hjá virðulegum þingmönnum þessarar samkundu, að ég er enn þá formaður þessarar nefndar og ég er þess vegna sá einstaklingur sem líklega ætti að fá svona í hendur. Ég hef ekki fengið það, enda skiptir það litlu máli núna.

Herra forseti. Í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur fyrr í dag fannst mér að hún reyndi frekar barnalega að verja sig með vísan til stjórnarandstöðunnar, sér í lagi mín og hv. þm. Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur, þegar verið var að álasa henni fyrir að hafa gert því skóna opinberlega og í starfsnefnd þingsins sem um þetta mál fjallar að væntanlegur starfsleyfishafi væri Íslensk erfðagreining. Mér fannst það dálítið skondið að hv. þm. sagði aftur og aftur: ,,En þetta orðalag er líka notað í nefndaráliti 1. minni hluta``, þ.e. mín og hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur. Þess vegna finnst mér nauðsynlegt að rifja það hér upp hvers vegna við notum það í nefndarálitinu. Hv. þm. hafði nefnilega ekki fyrir því að upplýsa það alveg eins og hv. þm. las upp valda kafla úr því nefndaráliti en sleppti öðrum sem ekki studdu hennar mál. Það kemur fram, herra forseti, í því nefndaráliti að það er vegna þess að ríkisstjórnin hefur lýst því yfir að einn aðili eigi að fá rekstrarleyfið og fyrir hennar hönd hefur maður að nafni Davíð Oddsson, sem er hæstv. forsrh., lýst því yfir að það verði Íslensk erfðagreining þannig að það er engin goðgá, herra forseti, þó að ég leyfi mér, enda er þetta rökstutt á þennan hátt í nefndarálitinu sem lagt var fram til 2. umr., að nefna Íslenska erfðagreiningu sem væntanlegan rekstrarleyfishafa vegna þess að allir vita að svo er. Það vita allir þrátt fyrir það að í áliti Lagastofnunar sé tekið skýrt fram að burt séð frá því álitaefni hvort það eigi að bjóða gerð gagnagrunnsins út eða ekki, þá sé eigi að síður nauðsynlegt að kynna þeim fyrirtækjum sem hefðu áhuga á gerð gagnagrunns áform ríkisstjórnarinnar á þessu sviði því að ella bryti það í bága við jafnræðisreglu 65. gr. stjórnarskrárinnar og almennar grundvallarreglur í stjórnskipun landsins. Þó að gerð gagnagrunnsins sé ekki boðin út, þá er það með öðrum orðum að áliti og ábendingu Lagastofnunar Íslands mögulega brot á 65. gr. stjórnarskrárinnar og klárlega á grundvallarreglum sem við höfum fylgt í stjórnsýslu okkar að gera það sem meiri hlutinn er búinn að gera, þ.e. að lýsa því yfir opinberlega að einkarétturinn á því að nota heilsufarsupplýsingar Íslendinga eigi að fara til Íslenskrar erfðagreiningar. Ég er viss um að það fyrirtæki er hið besta fyrirtæki og vafalaust er það eins og í pottinn er búið það eina sem hefur áhuga á málinu, því að hvaða fyrirtæki hefur áhuga á því að keppa við einhvern sem forsætisráðherra landsins hefur lostið með töfrasprota sínum og sagt: Þú ert minn smurði.

Ég verð líka, herra forseti, áður en ég lýk umfjöllun minni um erfðamálin að segja að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir verður að tala mjög skýrt þegar hún heldur seinni ræðu sína sem hún boðaði fyrr í dag, þegar hún talar um erfðamálin vegna þess að ég heyrði ekki betur þegar hún var spurð í dag um hvers konar erfðagrunna mætti samkeyra við gagnagrunn á heilsufarssviði en að hún tiltæki sérstaklega þann erfðagrunn sem Íslensk erfðagreining hefði undir höndum og lýsti því yfir að þar væri um að ræða grunn sem í væru sýni úr 7 þúsund manns. Herra forseti. Mér hafa oft dottið lýs úr höfði, dauðar og lifandi, en aldrei sem nú. Er það virkilega stefna ríkisstjórnarinnar að túlka þessi lög þannig að ef brtt. meiri hlutans verður samþykkt þá gefi það t.d. Íslenskri erfðagreiningu, ef hún fær rekstrarleyfið, heimild til þess að taka gagnagrunn sem hefur að geyma erfðaupplýsingar, upplýsingar um arfgerð Íslendinga sem allar hafa verið fengnar með upplýstu samþykki vegna rannsókna á tilgreindum sjúkdómum --- en það er forsendan eins og hv. þm. Sólveig Pétursdóttir sagði í ræðu sinni áðan, það er forsendan fyrir tilgreindum ákveðnum verkum --- er það virkilega ætlan ríkisstjórnarinnar að túlka þetta þannig að Íslensk erfðagreining megi samkeyra gagnagrunninn sem hún hefur nú undir höndum við þær upplýsingar sem hún hefur í heilsufarsgrunni? (SF: Það þarf að fá nýtt samþykki.) Þarf að fá nýtt samþykki? Herra forseti. Það var ekki það sem kom fram í svari hv. þm. fyrr í dag.

[22:45]

Virðulegi forseti. Er hæstv. heilbrrh. í húsi?

(Forseti (RA): Já, hún er í húsinu.)

Þá veit ég það. Ég ætla ekki að óska eftir því að hún verði flutt með valdi hingað í salinn, hæstv. forseti, en ég veit að hún heyrir mál mitt þar sem hún er og ég ætla að spyrja bæði hana og hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hvort það komi til greina í framtíðinni að breyta reglugerð um vísindarannsóknir sem gefin var út 4. júlí 1997 þannig að í framtíðinni megi t.d. rekstrarleyfishafi hins miðlæga gagnagrunns fá upplýst samþykki hjá sjúklingum sem felur í sér leyfi til þess að gera ótilgreindar rannsóknir á erfðaefni þeirra. Er það mögulegt að í framtíðinni verði veitt heimild til þess að fólk verði látið gefa svokallað upplýst samþykki þar sem það skrifar undir leyfi til þess að erfðamengi viðkomandi einstaklings verði kortlagt og síðan í framhaldinu samkeyrt við gagnagrunn á heilbrigðissviði? Ég tel að nauðsynlegt sé að fá svör við þessu til að fá a.m.k. skýringar í umræðunni á ýmsu því sem er álitamál varðandi breytingu meiri hlutans.

Herra forseti. Af þessu tilefni er nauðsynlegt að rifja upp fyrir hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, sem ég veit reyndar að nánast kann reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði utan að, svolítinn kafla úr 4. gr. þar sem segir, með leyfi forseta:

,,Óheimilt er að framkvæma vísindarannsókn á mönnum nema hún hafi áður hlotið samþykki siðanefndar skv. 2. gr. eða vísindasiðanefndar skv. 1. gr.

Þátttakandi skal fyrir fram samþykkja með formlegum hætti þátttöku í vísindarannsókn. Áður en slíkt samþykki er veitt skal gefa honum ítarlegar upplýsingar um vísindarannsóknina, ...``

Það er alveg ljóst að ef þessi reglugerð á að vera í gildi, þá mun ekki vera unnt að leyfa einhverjum tilteknum rekstrarleyfishafa að fá upplýst samþykki sem felur í sér opna ávísun á það að gera hvers kyns rannsóknir á erfðaefni og samkeyra við gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það fæli nefnilega ekki í sér ítarlega upplýsingagjöf. Mig langar því að spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur: Stendur til að breyta þessu? Eða er það ekki skilningur hennar, eins og hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur, samanber ræðu hennar áðan, að upplýst samþykki nái einungis til tiltekinnar afmarkaðrar vísindarannsóknar og það verði ekki hægt að gefa blankótékka af þessu tagi? Ég held að það sé mjög mikilvægt að þetta liggi fyrir vegna þess að í ljósi þess hversu óhönduglega meiri hlutanum tókst með vinnubrögðin milli 2. og 3. umr. þá er þetta umræðan sem mun verða notuð sem lögskýringargagn þegar menn óhjákvæmilega munu hefja skæklatog um hvað þetta í rauninni þýðir sem hv. meiri hluti vildi ekki leyfa okkur að komast að raun um í nefndinni.

Staða málsins er því orðin þessi, herra forseti: Miðlægur gagnagrunnur á heilsufarssviði fór af stað umvafinn nokkrum ljóma. Honum tengdist nokkur spenna og eftirvænting og menn sáu hann í hillingum sem tæki til þess að nema ný lönd á sviði læknavísinda. Í dag er staðan þannig að það er verið að gera breytingar á frv. sem eru þess eðlis að menn eru ósammála um skilning á þeim og það er ljóst að menn munu verða mjög ósammála t.d. um hvað felst í þessum erfðafræðikafla sökum þeirrar ruglingslegu og misvísandi umræðu sem hér hefur verið höfð uppi af hv. þingmönnum meiri hlutans og þá er ég að vísa sérstaklega til yfirlýsinga hv. þingmanns í andsvari fyrr í dag.

Í annan stað blasir það líka við að uppreisn er í læknasamfélaginu. Við getum séð fyrir okkur hvað gerist þegar búið verður að samþykkja þetta frv. sem væntanlega verður einhvern tíma seinni partinn á morgun. Hvað gerist þá? Fjöldi ef ekki helmingur heilsugæslulækna hefur skrifað undir yfirlýsingu um að þeir muni ekki fara að þessum lögum. Margir aðrir sérfræðingar hafa lýst hinu sama yfir og maður hittir varla þann lækni í dag án þess að hann lýsi einhvers konar efasemdum um þetta.

Hvað gerist þá, herra forseti, ef læknar telja að á grundvelli læknaeiðsins, á grundvelli læknalaga, geti þeir ekki samvisku sinnar vegna látið af hendi upplýsingar um til að mynda ákveðna sjúkdóma vegna þess að þeir telji að það brjóti í bága við hagsmuni sjúklinga sinna? Ég veit auðvitað svar hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur við þessu. Hún vísar til afgreiðslu okkar á lögum um réttindi sjúklinga fyrir tveimur árum þar sem við breyttum frv. frá ríkisstjórninni sem sagði að sjúkraskrá væri eign heilbrigðisstofnunar og þannig að sjúkraskrá er einungis í vörslu heilbrigðisstofnunar. Okkar rök voru þau að siðferðilega teldum við ekki unnt að segja að einhver annar ætti upplýsingarnar en sjúklingurinn sjálfur. Þá munu rök hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur náttúrlega verða þau að vilji sjúklingsins ráði. En það liggur samt fyrir að einhverjir læknar telja sig samvisku sinnar vegna ekki geta það. Það hafa jafnvel birst greinar í blöðum þar sem læknar hafa sagt að þeir geti af trúarlegum ástæðum ekki tekið þátt í slíkum verknaði. Hvað á þá að gera? Hver ætlar þá að lögsækja viðkomandi lækni? Ef hv. frsm. meiri hlutans vildi hlýða á mál mitt. Herra forseti, ég er að spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. Hver ætlar að lögsækja þann lækni sem samvisku sinnar vegna vill ekki taka þátt í þessum gagnagrunni? Verður það hin pólitíska stjórn viðkomandi sjúkrastofnunar eða verður það heilbrrh. eða verður það Íslensk erfðagreining? Þetta er ekki fræðileg spurning. Það liggur fyrir að fjöldi lækna ætlar ekki að taka þátt í þessu. Og þá liggur fyrir að hann er þá að brjóta þau lög sem munu væntanlega spretta upp úr þessu frv. Og hver er á þá að kæra viðkomandi lækni? Er það yfirvaldið á stofnuninni? Er það hæstv. heilbrrh. eða er það fyrirtækið sem hefur samkvæmt frv. heimild til þess að semja um afnot af viðkomandi heilsufarsupplýsingum? Það er nauðsynlegt að þetta liggi hér fyrir vegna þess að það er alveg ljóst ... (Gripið fram í.) Ef það verður svo, herra forseti, að þetta frv. verði samþykkt, sem við gerum ráð fyrir að verði einhvern tíman seinni part þessarar aldar, sennilega á morgun, og læknar hafni því, eins og hefur komið fram opinberlega, að taka þátt í að láta upplýsingar af hendi, ef sjúkrastofnun samþykkir, eins og gert er ráð fyrir í tiltekinni grein, að láta slíkar upplýsingar af hendi en læknar og stofnanir, kannski bara einn tiltekinn læknir hafnar því að það verði gert, og af samviskulegum ástæðum, e.t.v. trúarlegum eins og a.m.k. dæmi er um, þá er hann að brjóta lögin. Viðkomandi læknir er þá að brjóta lögin í krafti eigin samvisku. Hver á þá að lögsækja? Er það hæstv. heilbrrh.? Er það hin pólitískt kjörna stjórn á viðkomandi heilbrigðisstofnun eða er það kannski starfsleyfishafinn sem verður Íslensk erfðagreining? Þetta er eitt af því sem menn verða að velta fyrir sér.

Mergurinn málsins er sá að málsmeðferðin hefur verið slík að það er búið að gera allt vitlaust í vísindasamfélaginu hér heima. Það er mikil ólga erlendis. Læknar munu sennilega hundruðum saman hafna því að taka þátt í þessu og kannanir benda til þess að í vaxandi mæli muni sjúklingar hafna þátttöku. (Gripið fram í: Misskilningur.) Hvað verður þá um þetta gagn? Til hvers var þá í þessa sjóferð farið? Og hvernig stendur á því að menn gerðu sér ekki grein fyrir því að þetta hefði getað orðið niðurstaðan? En hún var ekki óhjákvæmileg. Hún hefur ráðist að verulegu leyti af því hvernig haldið hefur verið á málinu af hálfu ríkisstjórnarinnar, hversu hart það er keyrt. Við sáum það berlega undir lok umræðunnar.

Hv. frsm. meiri hlutans --- mig minnir að það hafi verið hún, e.t.v. var það einhver annar --- taldi að það væri ósæmilegt að láta þess getið í frhnál. minni hlutans að þær breytingar sem hér hafa valdið mestu írafári væru vegna utanaðkomandi þrýstings. Förum nú aðeins yfir það, herra forseti.

Hér er um að ræða mikilvægar breytingar á meðferð ættfræðiupplýsinga. Hvenær komu óskir um þær fram? Á næstsíðasta degi vinnunnar í heilbr.- og trn. Þær höfðu ekki verið orðaðar áður, komu fram þá. Hver er það sem biður um að málið sé flutt, inni í nefndinni? Enginn þingmanna hv. nefndar hafði nokkru sinni óskað eftir þessu áður. Það kom fram í umræðum hér, herra forseti, að hæstv. heilbrrh. hafði ekki heldur óskað eftir því. Er þá ekki nokkuð ljóst að málið er flutt vegna utanaðkomandi þrýstings? Ég held að það sé alveg ljóst, ekki síst vegna þess að þegar málið kom fyrst og nefndarmenn reyndu að fá skilning á því frá þeim sem komu með málið hvað í þessu fælist og hver nauðsynin væri, þá tókst ekki að fá þann skilning.

Herra forseti. Á næstsíðasta degi vinnunnar kom líka önnur brtt. fram innan nefndarinnar. Hún var um að fyrir utan sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn og heilbrigðisstofnanir, þá yrðu lyfjabúðir líka teknar inn í frv., þ.e. gjörbreyting á eðli frv. Og jafnframt að rekstrarleyfishafinn gæti fengið lyfseðla úr öllum þessum apótekum, 63 talsins eða eitthvað svoleiðis. Þetta var auðvitað gjörbreyting á eðli gagnagrunnsins. Þessi tillaga kom fram innan nefndarinnar og meira að segja útbjuggu starfsmenn heilbr.- og trmrn. þessa tillögu að beiðni þingmanna úr meiri hlutanum, sem um brtt. væri að ræða og við sáum fyrir okkur frv. þar sem búið væri að setja þetta alls staðar inn í á viðeigandi stöðum. Sá þingmaður sem flutti þetta inn í nefndina var auðvitað spurður, m.a. af félögum sínum í meiri hlutanum, hvers vegna þetta væri flutt. Hann gat ekki svarað því. Og vegna þess að hann gat ekki svarað því þá var málið tekið út. Það var aldrei lögð fram brtt. um þetta. Bíðið nú við. Hvaðan kom þessi ósk? Kom hún frá hæstv. heilbrrh.? Nei. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson hafði fyrr í haust spurt hæstv. heibrrh. formlega með fyrirspurn í þinginu hvort ætlunin væri að þetta færi inn í grunninn og hæstv. heilbrrh. hafði svarað því neitandi. Bíðum nú við. Hvaðan kemur þá þrýstingurinn á að setja fram þetta mál ef sá sem flytur það í nefndinni getur ekki einu sinni skýrt það út fyrir félögum sínum í meiri hlutanum, hvað þá okkur í minni hlutanum, og þegar ljóst er að hæstv. heilbrrh. flytur það ekki? Hvaðan kemur hann? Þetta mál var auðvitað flutt að ósk Íslenskrar erfðagreiningar. Það liggur alveg ljóst fyrir. Það urðu margir þingmenn fyrir þrýstingi af hálfu fyrirtækisins um að setja þetta inn í nefndina. Þess vegna vísa ég því algjörlega á bug að það sé á einhvern rakalausan hátt verið að tala um utanaðkomandi þrýsting. Það er alveg ljóst að í einhverjum tilvikum er um að ræða þrýsting sem er ekki innan þingsins heldur kemur utan þingsins og hann er auðvitað frá því fyrirtæki sem búið er að lýsa yfir að eigi að fá þennan gagnagrunn í sínar hendur. Ég hef oft, herra forseti, orðið þess var að hagsmunaaðilar reyna að koma sínum sjónarmiðum á framfæri en aldrei með svona grellnum hætti.

[23:00]

Herra forseti. Eitt af því sem mér hefur verið umhugaðst um í vinnunni í þessari nefnd er að tryggja aðgengi vísindamanna. Ég taldi það frágangssök að það væri mögulegt að gera það. Það er alveg ljóst af minni hálfu að ég hef alla tíð talið að það væri fullur vilji til þess innan nefndarinnar og það hafi verið fullur vilji til þess ekki bara af minni hlutanum heldur líka meiri hlutanum. Eins og ég segi í mínu fyrra nál. sem ég flutti með hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur, þá var ekkert einstakt mál sem við lögðumst jafnoft á eitt um og þetta til þess að reyna að finna leiðir. Hvers vegna? Vegna þess að tillagan sem var í frv. var auðvitað að öllu leyti ósamþykkjanleg. Hún fól það í sér að sérstök aðgengisnefnd ætti að véla um það hvort vísindamenn hefðu aðgang að grunninum án þess að greiða sérstaklega fyrir það. Í þessari aðgengisnefnd áttu að vera fulltrúi starfsleyfishafa meðal annarra og þar af leiðandi var það alveg ljóst að hann hafði aðgang að því sem hlýtur að flokkast undir viðskiptaleyndarmál. Það er einfaldlega ósiðlegt og það er ekki boðlegt fyrir svo utan að það brýtur í bága til að mynda við úrskurð Samkeppnisstofnunar hér á landi, og er annar úrskurðinn sem Samkeppnisstofnun felldi á sínum ferli árið 1997, og það braut auðvitað líka í bága við samkeppnisreglur EES-réttarins. Þar að auki var þetta gagnrýnt af hálfu vísindamanna á þeim grundvelli að einungis var gert ráð fyrir að starfsmenn þeirra heilbrigðisstofnana sem lögðu upplýsingar inn í grunninn fengju út úr honum upplýsingar. Við í minni hlutanum töldum auðvitað að ekki væri hægt að fallast á málið þannig úr garði gert.

Samkeppnisstofnun benti t.d. á að einungis klásúlan um aðgengisnefndina bryti reglur EES-réttarins þrisvar sinnum og þar að auki væri í sömu grein að finna fjórða brotið á reglum samkeppnislaga EES. Ég taldi af fullri einlægni að hvað sem yrði um þennan grunn þá væri algjörlega nauðsynlegt að vísindamenn gætu notað hann sem rannsóknartæki. Þess vegna var það, herra forseti, að auðvitað bentum við í minni hlutanum meiri hlutanum þráfaldlega á að með því að halda sig við hið upprunalega form frv. að því er þetta varðaði, þá væri verið að brjóta EES-reglurnar. Hvað hefði það þýtt? Það hefði leitt til þess að innan skamms tíma hefði þetta verið dæmt út úr lögunum, þetta hefði verið dæmt ógilt og í einu vetfangi hefði því aðgangur vísindamanna að grunninum verið felldur burtu.

Eigi að síður var það vilji meiri hlutans að hafa þetta óbreytt en auðvitað runnu á hann tvær eða jafnvel þrjár grímur þegar leið á umræðuna og opnað var á að taka þetta aftur til umræðu milli 2. og 3. umr. til þess að reyna að kanna málið betur. Af minni hálfu og okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur voru reifaðar tvær tillögur um þetta. Önnur fólst í því að mæla svo fyrir í lögum að sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn, starfsmenn heilbrigðisstofnana og vísindamenn í samstarfi við þær skuli hafa aðgang að upplýsingum úr gagnagrunni á heilbrigðissviði og það beri jafnframt að líta á þann aðgang sem endurgjald rekstrarleyfishafa eða hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir það að viðkomandi stofnanir afhenda heilbrigðisupplýsingar. Það var jafnframt hluti af þessari hugmynd okkar að um þennan aðgang starfsmanna viðkomandi stofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna yrði samið sérstaklega í þeim samningum sem eiga að fara fram samkvæmt 1. mgr. 7. gr. frv.

Það er nauðsynlegt, herra forseti, að lesa upp úr nál. vegna þess að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir gerði sig seka um það hér í dag að lesa valda kafla til þess að ná höggi á félaga mína í stjórnarandstöðunni þegar ég var fjarstaddur. Það er afar óheiðarlegt að mínu mati, herra forseti, að beita málsgögnum þannig. Hún gat þess aldrei að á hugmynd okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur og meiri hlutans var einn munur sem mætti kalla reginmun og sem gerir það að verkum að minni líkur eru á að okkar hugmynd hefði brotið í bága við EES en sú hugmynd sem liggur fyrir í tillöguformi, þ.e. hún gat þess aldrei að við hefðum sagt líka að fyrir utan þá sem starfa á viðkomandi heilbrigðisstofnunum þá yrði einnig tekið fram í lögunum að vísindamenn í samstarfi við viðkomandi stofnanir ættu líka þennan rétt. Auðvitað var þarna um að ræða ákveðna leið sem við vorum að reyna að feta okkur til þess að breikka grunn þeirra vísindamanna sem gætu notfært sér þetta ákvæði án þess þó að við værum að stefna frv. í bága við EES-réttinn sem hefði þar af leiðandi gert þetta ómerkt.

Við lögðum líka fram aðra tillögu, herra forseti. En áður en ég kem að henni ætla ég að lesa það sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir gat auðvitað aldrei um hérna í sínum ræðum þegar hún var að kroppa úr þessu áliti okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur. Um þessa tillögu okkar segir eftirfarandi í álitinu, herra forseti:

,,Hins vegar er álitamál hvort hún [þ.e. tillagan] gengur nógu langt til að hægt sé að fullyrða að hún feli ekki í sér samkeppnishamlandi mismunun eins og lýst er í 4. tölul.``

Við höfðum áður í nál. fært mjög sterk rök fyrir því sem meiri hlutinn augljóslega féllst á að ákvæði 9. gr. um aðgengi vísindamanna mundu brjóta í bága við EES-réttinn á fjóra vegu. Í fyrsta lagi var alveg ljóst að samkvæmt 9. gr. frv. er að skoðun Samkeppnisstofnunar girt fyrir að vísindamenn geti fengið aðgang að upplýsingum úr miðlægum gagnagrunni til að nota í vísindarannsóknum ef um er að ræða rannsóknir sem geta skert viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafans.

Þetta segir Samkeppnisstofnun, eins og við rekjum, að fari gegn 54. gr. EES og hún telur tvennt annað gera það að verkum að þessi aðgengisnefnd og seta rekstrarleyfishafa í henni fari gegn EES-réttinum.

Þar að auki er fjórða atriðið sem við rekjum í okkar nál. Í umsögn Samkeppnisstofnunar segir efnislega, herra forseti, að þar sem einungis sé gert ráð fyrir því að þeir sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum sem gera samning við rekstrarleyfishafann fái þennan aðgang, þá feli þetta í sér það sem Samkeppnisstofnun kallar samkeppnishamlandi mismunun. Hún segir skýrt og skorinort að þetta leiði til þess að líkast til sé 54. gr. EES-samningsins brotin. Við segjum þess vegna, herra forseti, í okkar nál., til þess að reyna að mæta þessu og reyna að fjölga þeim vísindamönnum sem eiga að geta notfært sér grunninn, að nauðsynlegt sé að í lögunum komi einnig fram sérstakt ákvæði sem segi að fyrir utan starfsmenn heilbrigðisstofnana njóti vísindamenn í faglegu samstarfi við viðkomandi stofnanir án þess að þeir séu starfsmenn þeirra sömu réttinda.

Ég geri mér hins vegar skýra grein fyrir því, herra forseti, að þarna er ég á gráu svæði. Þarna er mögulegt að við náum ekki nógu langt til þess að komast hjá því að brjóta gegn þessu ákvæði EES-réttarins. Þess vegna segjum við í nál. að það sé álitamál hvort þessi tillaga okkar gangi nógu langt. Hvað felst í því að það sé álitamál? Það felst auðvitað í því að það þurfi að rannsaka málið og skoða og það var eitt af því sem við vildum gera í nefndinni. Við fórum þess á leit að fulltrúar Samkeppnisstofnunar yrðu fengnir til þess að ræða þetta mál við okkur vegna þess að þeir höfðu sett fram ítarlegustar rökfærslur gegn hina upphaflega ákvæði. Því var einfaldlega hafnað. Það var látið nægja að fá Davíð Þór Björgvinsson prófessor, sem er einn höfunda álits Lagastofnunar, þó að það væri alveg ljóst að Lagastofnun hefði kannað málið út frá allt öðrum forsendum og þegar hún hafði komist að því út frá öðrum forsendum að viðkomandi greinar í frv. voru ekki tækar gagnvart EES-rétti, þá lagði hún einfaldlega til að það ákvæði færi út þannig að hún hafði aldrei kannað þessa röksemdafærslu. En því var hafnað af meiri hlutanum að leyfa okkur þetta.

Síðan hefur komið í ljós að vísindamenn telja að þetta sé ekki rétt aðferð og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hefur í fjarveru minni í dag reynt að berja þingmenn jafnaðarmanna og annarra með þessari skoðun sem hér kemur fram. Þingmenn stjórnarandstöðunnar hafa eðlilega orðið hissa á til að mynda mótbárum þeim sem koma fram t.d. í afstöðu Rannsóknarráðs Íslands. Ég tel eigi að síður að hér sé um að ræða aðferð sem gerir það að verkum að heilbrigðisstarfsmenn og þeir sem eru í samstarfi við þá hafi afar sterka stöðu til þess að komast inn í þennan grunn til að nota hann í vísindalegum tilgangi.

Ég bendi á að það er ekkert ákvæði um að rekstrarleyfishafi eigi að koma að því máli. Ég bendi í öðru lagi á það að með því að hafna fyrri tillögu sinni á þeim röksemdum sem við í minni hlutanum höfum fært fram, þá er meiri hlutinn líka búinn að viðurkenna það sem við höfum sagt, að seta rekstrarleyfishafans eða aðkoma að ákvörðunum um slíkt felur í sér brot á EES-réttinum. Þar með liggur það fyrir að ef þetta yrði að veruleika og stofnanir og vísindamenn sem hjá þeim sarfa hefja þessa samninga, þá er útilokað að rekstrarleyfishafinn geti beitt viðskiptahagsmunum sínum til þess að útiloka einn eða neinn. Um aðganginn verður einfaldlega að semja í þessum samningum sem fara fram á milli rekstrarleyfishafans og viðkomandi heilbrigðisstofnunar.

Mín skoðun var sú að með því að fara þessa leið yrði rekstrarleyfishafanum gert afar erfitt fyrir við að reisa strangar skorður gegn því að vísindamenn næðu að vinna í gegnum grunninn. Hvers vegna? Vegna þess að ef hann ætlaði sér að reyna að fara fram af einhvers konar offorsi í þessu máli þá hefði það einfaldlega leitt til þess að samningar um miðlun upplýsinganna hefðu ekki náðst og það var það sterka vopn sem ég taldi að með þessari leið væri verið að fara.

Ég vil að það komi alveg skýrt fram, herra forseti, að ég tel miklu minni líkur á því að tillagan í okkar búningi, sem er svolítið öðruvísi en sú brtt. sem liggur fyrir frá meiri hlutanum, brjóti í bága við íslenskar eða erlendar samkeppnisreglur og samkeppnislög. Þess vegna tel ég að t.d. umsögn Rannís sé byggð á vanþekkingu á þessu máli. Ég vek athygli á því að rökin sem þar koma fram eru engin. Þó að hv. þingmenn meiri hlutans hafi ekki tekið upp okkar tillögu eins og hún var nákvæmlega, þá er eigi að síður alveg ljóst að ég tel að þessi aðferð fari talsvert langt og kannski alla leið til að tryggja vísindamönnum aðgang. Þess vegna kemur mér ekkert við hvað þingmenn stjórnarandstöðunnar hafa að öðru leyti sagt um þetta ákvæði. Ég er enn þessarar skoðunar og hef ekkert hvikað frá henni.

Ég vek hins vegar athygli á því, herra forseti, að við lögðum einnig fram hugmynd að annars konar leið. Við bentum á þann möguleika að hægt væri að byggja aðgengi vísindamanna á þeim hugmyndum sem rekstrarleyfishafinn hefur sjálfur sett fram um hvernig menn fá aðgang að þessum gagnagrunni. Hann hefur lýst því yfir að menn muni kaupa sér áskrift að grunninum og okkar hugmynd gekk út á það að ein áskrift af hálfu ríkisins yrði hluti af því endurgjaldi sem ríkið ætti að fá fyrir að leyfa afnot af þessum upplýsingum.

Ég var þeirrar skoðunar líka, eins og kemur fram í nál. okkar kollega míns, að hæstv. menntmrh. ætti að fara með þessa áskrift og að hann ætti að setja reglur sem mundu síðan stýra aðgangi vísindamanna að þessum grunni. Ég taldi að hann ætti að vera þarna fremur en hæstv. heilbrrh. vegna þess að það er hans skylda sem æðsta stjórnvalds vísinda í landinu að hafa hagsmuni vísindamanna að leiðarljósi. Jafnframt liggur það fyrir samkvæmt rökskýringunum fyrir þessu að ekki er hægt að hafa rekstrarleyfishafann með í ráðum. Hans viðskiptalegu hagsmunir mega ekki ráða aðgangi íslenskra vísindamanna að grunninum. Ég hefði talið að þetta væri betri aðkoma að málinu og betri lausn. En hv. þingmenn meiri hlutans kusu að fara aðra leið en þá sem við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir lögum upp með. Það verða þeir auðvitað að gera upp við sig. En mér þykir miður, herra forseti, þegar ég hef dregið hv. meiri hluta að landi í þessu máli, fundið fyrir þau leið sem þau gátu ekki fundið sjálf, leið sem kann að vísu að vera á einhvers konar gráu svæði en er líklega tífalt betri en þeirra eigin leið, þá skuli þeir að mér fjarstöddum núa félögum mínum um nasir tillögu sem við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir höfum varpað fram. Ég geri enga kröfu til þess að einhverjir aðrir þingmenn stjórnarandstöðunnar fylgi mér í þessu máli. En ég geri hins vegar þá kröfu til hv. þingmanna stjórnarliðsins að þeir a.m.k. beini ræðum sínum um þetta tiltekna mál til okkar sem erum höfundar tillagnanna en lemji ekki aðra sem eiga af þeim hvorki heiður né skömm. En það er eins og annað í málflutningi þessara hv. þm. að málstaður þeirra er svo slæmur að þeir nota hvern skækil sem þeir finna til þess að hanga á.

[23:15]

Herra forseti. Ég gæti auðvitað farið nokkrum orðum um rök mín gegn einkaréttinum. Ég veit að hæstv. forseta mundi þykja gaman að hlýða á þau. Sér í lagi er ég viss um að hæstv. forseta mundi hugnast það vel að heyra mig lesa upp fjölmargar reglur EES-réttarins sem alveg ljóst er að þetta frv. brýtur í bága við. Hv. þm. Ögmundur Jónasson mundi gleðjast líka því að hann hefur lýst því yfir að hvað sem honum finnst um EES, sem hann telur versta hlut sem hent hefur íslenska þjóð, eigi menn eigi að síður að fara að reglum. Þannig hef ég skilið hv. þm.

Ég vil hins vegar, herra forseti, rifja aðeins upp að ekki er langt síðan Páll Kr. Pálsson verkfræðingur skrifaði grein í Morgunblaðið. Mig minnir að það hafi verið 5. desember. Hann nefndi hana ,,Að skjóta sig í fótinn``. Hver er Páll Kr. Pálsson? Hann er hvorki meira né minna en nýjasti spútnikinn á sviði nýsköpunargreina á Íslandi. Maður skyldi ætla að maður sem hv. stjórnarmeirihluti hefur falið það vandasama hlutverk að stýra fjárveitingum frá ríkinu til stuðnings í formi lána, nýrra greina á Íslandi, hefði svolítið vit á því sem hann er að segja. Í þessari grein, þar sem hann er að fjalla um réttmæti þess að veita einu fyrirtæki sérleyfi til uppbyggingar á gagnagrunns- og heilsufarsupplýsingum, er niðurstaða Páls sú, með leyfi forseta:

,,... hefting samkeppni með sérleyfi eða einkarétti yrði slæm niðurstaða bæði fyrir markaðinn og fyrirtækið sjálft.``

Þetta er alveg laukrétt, herra forseti. Af hverju stafar þetta? Þetta stafar af því að einkarétturinn er í fyrsta lagi úreltur, einokun er úrelt. Menn eru alls staðar að hverfa frá einokun nema að vísu þessi ríkisstjórn sem tekur hana upp á hverju sviðinu á fætur öðru. En við vitum að þar sem samkeppnin gildir verður afraksturinn alltaf meiri, ekki bara í krónum og aurum talið heldur líka hinn vísindalegi afrakstur. Vísindin eru nefnilega alveg eins og viðskiptin að drifhvati þeirra í dag, sér í lagi raunvísinda, er samkeppni. Það vill svo til að með vissum hætti er þetta staðfest í annarri grein sem enginn annar en Jón G. Bergs, forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar skrifar til þess að svara forstjóra Nýsköpunarsjóðsins, enda heitir hún ,,Voðaskot forstjórans``. Það er forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar að velta fyrir sér hvernig einkarétturinn á þessu sviði fúnkeri. Hann segir, með leyfi forseta:

,,Síðan alþjóðlega samstarfsverkefninu ,,The Human Genome Project`` var ýtt úr vör árið 1990, hafa tæplega 5% af genamengi mannsins verið raðgreind. Þrátt fyrir það er stefnt að því að ljúka verkinu árið 2005 og mun heildarkostnaður þessa verkefnis þá væntanlega nema yfir 700 milljörðum íslenskra króna.

Að auki etja fjölmörg einkafyrirtæki kappi við ,,The Human Genome Project`` og hefur eitt þeirra lýst því yfir að það ætli sér að ljúka verkinu á næstu 12 mánuðum, en önnur innan 2-­3 ára.``

Hvað er þessi forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar að gera, herra forseti? Hann er án þess að gera sér grein fyrir því að lýsa því yfir að þar sem samkeppnin fær að ríkja verði framfarirnar miklu miklu örari. Upphaflega er það bara þetta Human Genome Project sem starfaði að því að kortleggja gen mannsins en út úr því klofnuðu vísindamenn og þeir drógu til sín fjármagn úr viðskiptageiranum og í staðinn fyrir að ljúka þessu innan átta ára komu menn sem sögðu: Við ljúkum þessu innan þriggja ára, og það komu fram aðrir menn sem sögðu: Við ljúkum þessu innan árs. Herra forseti. Það er ekkert sem sagt hefur verið í umræðunni sem undirstrikar eins nauðsyn samkeppninnar einmitt á sviði erfðagreinarinnar og þessi ágætu, spöku vísdómsorð þess manns sem gegnir titlinum forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar. Ekkert hefur í rauninni komið fram sem staðfestir eins vel nauðsyn þess að hrinda einkaréttinum.

Hv. þm. Pétur Blöndal sem hefur að vísu illu heilli og með vondum rökum, sem er ólíkt honum, stutt einkaréttinn hérna. Hann veit það jafn vel og ég að þegar samkeppnin ríkir sjá menn fleiri viðskiptatækifæri. Það fara færri viðskiptatækifæri forgörðum eins og stundum gerist þar sem einokunin ríkir vegna þess einfaldlega að menn hafa ekki áhuga á að nýta sér þau öll eða þeim yfirsést það. Samkeppnin keyrir þetta allt í botn og hún þrautnýtir möguleikana. Það gildir ekki bara á sviði viðskipta heldur vísindanna líka.

Ég ætla að sleppa hæstv. forseta við þá raun að þurfa að hlýða á talsvert af rökum um það hvernig þessi einkaréttur brýtur EES-reglurnar vegna þess að ég veit að hæstv. forseti er nýlega búinn að senda frá sér fína bók sem gefur til kynna að hann hafi ekki mikið álit á EES heldur og af því tilefni ætla ég ekki að eyðileggja fyrir honum kvöldið með því. En mig langar hins vegar að drepa á eitt annað sem tengist því.

Eitt af því sem við höfum ekki rætt í þessari umræðu er útboð. Ef einkaréttur er veittur tel ég að alveg ljóst að það verður að fara fram útboð. Lagastofnun kemst að annarri niðurstöðu, hálfvegis. Rökstuðningurinn er ansi slæmur, það eru rökveilur hjá Lagastofnun. Það sem hún segir til að styðja það að einkarétturinn, sem hún treystir sér þó ekki til að fullyrða að standist EES-reglur --- en það sem hún segir að til þess að styðja að hann kynni að gera það, það stangast nefnilega á við þetta.

Lagastofnun segir í áliti sínu að til þess að hægt sé að verja einkarétt af hálfu íslenska ríkisins til eins fyrirtækis þurfi viðkomandi fyrirtæki að standast undanþágureglur sem er að finna í EES-réttindum og þar eru þrjár forsendur þar sem þarf að uppfylla. Bæði Samkeppnisstofnun og Lagastofnun fjölluðu einkum um eina. Hún fól í sér að þjónusta fyrirtækisins yrði að uppfylla almenn efnahagsleg skilyrði. Að dómi Lagastofnunar var þetta skilyrði uppfyllt með eftirfarandi hætti:

Íslenska ríkið átti að fá að hafa aðgang að heilsufarsupplýsingunum til þess að gera heilbrigðisskýrslur. Jafnframt átti íslenska ríkið að fá upplýsingakerfi inn á heilbrigðisstofnanir sínar sem kostuðu 2 milljarða kr. Þarna, sagði Lagastofnun, var um að ræða þjónustu sem hafði almenna efnahagslega þýðingu. Með öðrum orðum, Lagastofnun segir þarna: Ríkið er að fá þjónustu frá rekstrarleyfishafanum og Ríkiskaup, virt ríkisstofnun hér í bæ, bætir um betur og segir þjónustuna meiri en þetta vegna þess að ríkið er skv. 10. tölul. 3. gr. að fá eftir 12 ár heilan ókeypis gagnagrunn vegna þess að samkvæmt orðanna hljóðan í 10. tölul. 3. gr. frv. mun ríkið eftir 12 ár hafa ótímabundinn yfirráðarétt yfir gagnagrunninum og öllum þeim réttindum sem starfsleyfishafi hefur unnið sér í krafti samningslaga, laga um höfundarrétt, laga sem tengjast tilskipun um lögverndun gagnagrunna. Með öðrum orðum, hann fær þarna í hendur gríðarlega eign og hvað er sú eign mikils virði? Hún er varla minna virði en það kostar að koma grunninum upp. Og hvað kostar að koma grunninum upp? 19--20 milljarða? Með öðrum orðum, það er alveg ljóst, miðað við rök Lagastofnunar sem fela það í sér að fyrirtæki sem fær rekstrarleyfið uppfyllir skilyrði um almenna efnahagslega þýðingu vegna þess að ríkið fær þjónustu sem felst í upplýsingakerfum, sem felst í aðgangi að upplýsingum til þess að búa til heilbrigðisskýrslur og þar að auki fær ríkið gagnagrunn eftir 12 ár sem kostar 20 milljarða.

Hvað borgar ríkið fyrir þetta? Það borgar fyrir með einkaréttinum á þessum íslensku heilsufarsupplýsingum. Hvað eru þær metnar á mikið? Jafnvirði gagnagrunnsins, 18--20 milljarða. Með öðrum orðum, herra forseti, það eru að fara þarna fram kaup. Ríkið er að fá þjónustu og það er að greiða fyrir hana. Þá er alveg ljóst samkvæmt EES-réttinum að það verður skýlaust að fara fram útboð. En það á ekki að fara fram útboð. Gefum okkur þá, herra forseti, að meiri hlutinn komi hingað og haldi því fram að þetta sé rangt hjá mér vegna þess að ekki sé hægt að líta svo á að í þessu felist kaup. Meiri hlutinn getur komið, það er bara einn möguleiki annar. Ef ekki er um að ræða kaup, þá er um það að ræða að ríkisstjórnin er að gefa fyrirtæki rekstrarleyfishafans fémæti sem felst í einkaréttindum að nýtingu heilsufarsupplýsinga og hvað eru verðmætin mikil? Að lágmarki hljóta þau að vera jafnmikil og kostar að búa til grunninn á 18--20 milljarða.

Herra forseti. Þá komum við að því að samkvæmt 61.--64. gr. EES-samningsins er um að ræða ólögmæta ríkisaðstoð þannig að Lagastofnun flækir þrjú horn í eigin neti. Innri rök byggingarinnar standast ekki. Það er alveg ljóst að ef það er rétt sem hún segir um að þetta uppfylli undanþágu EES-réttarins vegna þess að gagnagrunnurinn hafi almenna efnahagslega þýðingu hlýtur það að fela í sér að ríkið sé að fá þarna ákveðna þjónustu og sé að greiða fyrir þessa þjónustu með upplýsingunum og það liggur líka fyrir að verðmæti þessara upplýsinga eru 18--20 milljarðar. Og ef ríkið er ekki að borga fyrir upplýsingarnar heldur er að gefa þær er líka ljóst að um er að ræða ríkisaðstoð upp á 20 milljarða. Það er alveg sama hvernig við lítum á þetta. Þetta mál brýtur alls staðar í bága við EES-reglurnar. Það er þess vegna, herra forseti, m.a. sem þetta mál er ekki tækt til afgreiðslu.

Það liggur fyrir að hvernig sem kaupin gerast á eyri Alþingis á morgun er það ljóst að um þetta mál mun enginn friður verða. Það munu verða bullandi kærur vegna þess að samkeppnisaðilar innan lands og utan munu auðvitað leita réttar síns gagnvart þeim dómstólum sem eiga að dæma um mál af þessu tagi.

Ég hef rökstutt það hér og gæti farið í miklu ítarlegra máli yfir það hversu viðamikil brot er að finna á þessu frv. gagnvart EES-samningnum þannig að engin leið er að komast hjá því að draga þá ályktun að hér sé um að ræða frv. sem stenst ekki alþjóðlegar skuldbindingar og sem keppinautar tilvonandi rekstrarleyfishafa hafa ákveðna stöðu til þess að kæra málið. Þetta mun flækjast í málaferlum. Innan lands er búið að kveikja elda út um allt. Nú síðast gerðist það, herra forseti, að hv. þm. meiri hlutans koma fram af fádæma lítilsvirðingu við okkur sem höfum unnið málið með þeim í heilbr.- og trn. Út af fyrir sig held ég að það hafi verið dropinn sem fyllti mælinn, ekki bara innan þings heldur líka meðal þjóðarinnar, vegna þess að það dró tjöldin frá og sýndi hinn raunverulega vilja meiri hlutans í málinu. Það átti að keyra þetta mál í gegn hvað sem það kostar. Þó það kosti uppreisn í læknasamfélaginu, þó að það kosti dómsmál erlendis, þó að það kosti dómsmál innan lands.

Herra forseti. Það er sorglegt að sjá hvernig þetta mál, sem var ekki svo galið í upphafi, hefur farið í höndunum á hæstv. ríkisstjórn.