[prenta uppsett í dálka] 89. fundur, 125. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Ég fagna því að þetta frv. er komið fram í þinginu. Það er kom í framhaldi af þingsályktunartillögu um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna frá 1998 sem samþykkt var, en 1. flm. þeirrar þáltill. var Jóhanna Sigurðardóttir og var þar kveðið á um að samræma stefnumótun í málefnum langsjúkra barna og að þjónusta við langveik börn yrði samræmd þeirri þjónustu sem fötluð börn njóta m.a. og auðvitað tekið af allmörgum öðrum þáttum.
Það er vissulega framfaraskref og tímabært að gera þá breytingu sem hér er verið að gera á almannatryggingalögunum þar sem komið er til móts við foreldra veikra og langveikra barna um greiðslu á dvalarkostnaði innan lands. Hingað til hefur verið greiddur kostnaður ef barn hefur þurft að gangast undir aðgerð í útlöndum en nú er farið að framkvæma fjölda aðgerða hér á landi sem áður voru gerðar erlendis og því óeðlilegt að foreldrar langveikra barna fengju stuðning frá hinu opinbera aðeins ef aðgerðin væri gerð í útlöndum því auðvitað er það hagkvæmara og minni óþægindi fyrir alla aðila og hagstæðara fyrir ríkissjóð að aðgerðirnar séu gerðar hérlendis og fyrir það eiga foreldrar langveikra barna ekki að líða, þ.e. að fá ekki stuðning, þegar þeir þurfa að ferðast langan veg og flytja að heiman frá sér á meðan börn eru til meðferðar á sjúkrastofnunum. Þetta er því mjög jákvætt skref sem hér er verið að stíga og fagna ég því.
Hæstv. ráðherra nefndi einnig breytingar sem hafa orðið á umönnunargreiðslum sem hafa verið gerðar í framhaldi af þessari þingsályktun og eru þetta allt breytingar til bóta og koma þessum hópi til aðstoðar í veikindum barna, sérstaklega foreldrum langveikra barna. Þess vegna fagna ég frv. og ég efast ekki um að þetta mál muni fara fljótt og vel í gegnum heilbr.- og trn. þar sem ég á sæti og vonast síðan til þess að tekið verði á fleiri málum sem nefnd voru í þessari þingsályktun sem ég var einn af flutningsmönnum að með hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur á sínum tíma. Ég fagna því að ríkisstjórnin skyldi taka á þessum þáttum. En það eru ýmis fleiri mál sem þarf að taka á og ég vonast til að tekið verði jafnjákvætt í þau.
