[prenta uppsett í dálka] 46. fundur, 125. lþ.
Jóhanna Sigurðardóttir:
Herra forseti. Við erum enn að ræða málefni fatlaðra nú þegar hæstv. ráðherra hefur mælt fyrir síðara frv. sínu.
Ég stend hér upp vegna þess að það kom mér nokkuð á óvart í andsvari hæstv. ráðherra áðan hvað hann virtist hafa litla vitneskju um framgang í málefnum langveikra barna. Þetta mál hefur verið töluvert mikið rætt á Alþingi á síðasta þingi og var m.a. samþykkt þáltill. um heildarstefnumótun í málefnum langsjúkra barna. Þar var stjórnskipaðri nefnd falið --- og ef ég man rétt áttu sæti í henni fulltrúi hæstv. félmrh. ásamt fulltrúa heilbrrh. --- að skoða hvaða leiðir væru vænlegastar til að bæta stöðuna í málefnum langveikra barna. Það er viðurkennt að staðan í málum þeirra er slík að þjónusta við þau er langt á eftir því sem gengur og gerist með fatlaða. Viðurkennt er að langveik börn þurfa oft og tíðum á að halda þjónustuúrræðum sem eru svipuð og hjá fötluðum.
Nefndinni sem ég nefndi hér áðan, herra forseti, var falið að kanna hvort rétt væri að málefni þeirra yrðu felld inn í sérstaka löggjöf, að útbúin yrði sérstök löggjöf að því er varðar málefni langsjúkra barna eða hvort þau yrðu felld að lögum um málefni fatlaðra og langveik börn hlytu þá þjónustu sem fatlaðir fá samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Eftir atvikum var hugmyndin sú að fella mál þeirra inn í lög um félagsþjónustu sveitarfélaga ef niðurstaðan yrði að málefni fatlaðra yrðu felld inn í lög um félagsþjónustu sveitarfélaga.
Nú var það svo, herra forseti, að ég spurðist fyrir um þetta á haustdögum. Þá spurði ég hæstv. heilbrrh. hvað liði störfum þessarar nefndar og hver væri niðurstaðan að því er þessi mál varðar. Hæstv. heilbrrh. upplýsti að búið væri að skila áliti frá þessari nefnd og hún hefði komist að niðurstöðu. Niðurstaða nefndarinnar var, eins og hér segir í svari hæstv. ráðherra frá því nú í okt.:
,,Aðalniðurstaða nefndarinnar var sú að fremur beri að endurbæta núgildandi lög og reglugerðir en að setja sérlög um málefni langveikra barna. Jafnframt leggur nefndin til að komið verði á fót samstarfsráði sömu aðila og tilnefndu fulltrúa í nefndina.``
Það voru ýmis úrræði sem nefndin lagði til og ég skildi málið þannig að fella ætti öll ákvæði um þjónustu við langveik börn inn í lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Nú skildi ég það svo af máli hæstv. ráðherra hér áðan að þetta væri á lokastigi, breyting á lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga sem fela það í sér að málefni fatlaðra eru felld inn í þau lög. Ástæða þess að ég kem hér upp er sú að mér fannst ráðherra mjög óviss um hvort í þessu nýja frv. væru ákvæði sem tryggðu stöðu langveikra barna eins og nefndin komst að niðurstöðu um. Hann sagðist að vísu ætla að athuga málið en var ekki alveg öruggur um að þetta væri tryggt.
Fyrst við erum núna að fjalla um breytingu á lögum um málefni fatlaðra held ég að nauðsynlegt sé að nefndin sem fær málið til umfjöllunar, félmn., hugi sérstaklega að þessum þætti. Fyrst hæstv. ráðherra á eftir að afla sér gagna úr ráðuneytinu til þess að koma á framfæri við nefndina svari við spurningum mínum þannig að nefndin geti afgreitt málið vildi ég leyfa mér að nota þetta tækifæri og óska eftir að ráðherrann muni þá, þegar hann hefur aflað sér betri upplýsinga um málið, koma því á framfæri við nefndina og þá við 2. umr. málsins, hver er staðan að því er varðar það að tryggja betri þjónustuúrræði fyrir langveik börn eins og Alþingi hefur samþykkt að gert verði. Hæstv. heilbrrh. hefur lýst yfir að stjórnskipuð nefnd hafi komist að þeirri niðurstöðu að úrræði fyrir langveik börn yrðu fyllilega tryggð í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga.
