10.05.1979
Neðri deild: 84. fundur, 100. löggjafarþing.
Sjá dálk 4615 í B-deild Alþingistíðinda. (3758)

270. mál, aðstoð við þroskahefta

Jóhanna Sigurðardóttir:

Herra forseti. Ég vil lýsa ánægju minni og fyllsta stuðningi við það frv. sem hér liggur fyrir um aðstoð við þroskahefta. Hér er, eins og fram hefur komið, um heildarlöggjöf að ræða, sérstaklega að því er varðar ýmis félagsleg málefni, en fjallar ekki sérstaklega um sérkennslu eða endurhæfingu þar sem þau málefni ættu að vera vel tryggð, a. m. k. að því er varðar löggjöf um sérkennslu þroskaheftra, með samþykkt grunnskólalaganna, þó þeim hafi ekki verið framfylgt eins og grunnskólalögin gera ráð fyrir vegna skorts á fjármagni til þeirra mála, eins og öllum hv. þdm. ætti að vera kunnugt eftir þær umr. sem fram hafa farið um þau mál á þessu þingi í umr. um Framkvæmdasjóð öryrkja og óþarfi ætti að vera að rekja nánar. En hvers vegna sérstaka heildarlöggjöf um félagsleg málefni þroskaheftra? Í fljótu bragði ætti að vera óþarfi í lýðræðis- og velferðarríki að setja löggjöf er varðar þroskahefta, svo sjálfsagt ætti að vera að slíkt félli undir almenn lög. Auðvitað er vitað mál að þroskaheftir þurfa á meiri aðstoð að halda í þjóðfélaginu en aðrir þegnar landsins, en hana ætti að vera sjálfsagt að veita án slíkrar sérstakrar löggjafar. En því miður sýnir reynslan okkur, ekki aðeins hér á landi, heldur einnig í nágrannalöndum, að slíkar sérstakar lagasetningar hafa verið nauðsynlegar til þess að tryggja þroskaheftum sömu réttindi til náms, þroska og starfa og öðrum þjóðfélagsþegnum.

Í mjög ítarlegri grg. er rakin söguleg þróun þessara mála, og hún sýnir glöggt hve mikil nauðsyn hefur verið á slíkum lagasetningum. Barátta þroskaheftra fyrir jafnrétti hefur vissulega tekið langan tíma, sem kannske sést best á því að allt fram til 1930 voru málefni þeirra ekki tekin neinum sérstökum tökum, hvorki í framkvæmd né löggjöf. Sú löggjöf, sem þroskaheftir hafa búið við undanfarna áratugi, er lög um fávitavitastofnanir frá 1967. Sú löggjöf, sem þá þótti nauðsynleg, gengur mjög í berhögg við þá breytingu, sem smám saman hefur verið að þróast, að gera ætti þroskaheftum kleift að lifa sem eðlilegustu lífi og skapa þeim möguleika eins og kostur væri til að blandast heilbrigðum í námi og starfi. En í lögum um fávitastofnanir, sem enn eru í gildi, en falla úr gildi ef þetta frv. verður samþ., var innilokunar- og einangrunarstefnan alls ráðandi, þar sem þroskaheftum var talið best fyrir komið á einangruðum sérstofnunum, en ekki að blandast heilbrigðum í þroska, námi og starfi, sem er sem betur fer að verða ríkjandi og viðurkennd breyting á málefnum þeirra. Lög um fávitastofnanir eru því ómanneskjuleg, ef svo má að orði komast, og löngu orðið tímabært að afnema þau.

Ég fagna því þessu frv., sem hér liggur fyrir og örugglega mun tryggja þroskaheftum manneskjulegri framtíð. Stefnan í framtíðinni í þessu máli hlýtur þó að verða sú, að ekki þurfi sérstök lög að gilda í málefnum þeirra, enda var það viðurkenning í þá átt þegar kennslumál þroskaheftra voru felld inn í grunnskólalögin. Sama þróunin mun örugglega verða ofan á þegar heildarfélagsmálalöggjöf, sem brýna nauðsyn ber til að setja, verður að veruleika, þá verði einnig félagsleg málefni þroskaheftra felld inn í þá löggjöf. Í mínum huga á því að vera um tímabundna ráðstöfun að ræða með lagasetningu um aðstoð við þroskahefta, sem forsagan í málefnum þroskaheftra hlýtur að segja okkur að nauðsynleg sé, en stefnan hlýtur að vera að fella slík ákvæði inn í almenna löggjöf um hliðstæð málefni.

Ég tel ekki ástæðu til að fara út í einstakar greinar frv., en tel að hér sé um mjög vel unnið frv. að ræða, þó að e. t. v. megi deila um hvort skipulagningin verði þyngri í vöfum með tilkomu eins margra svæðisstjórna og gert er ráð fyrir í frv. En sú samstjórn og samræming á allri skipulagningu, sem koma skal á með þessu frv., er löngu orðin tímabær og nauðsynleg vegna þeirra mörgu þjónustuþátta sem þroskaheftum er nauðsynleg.

Ég vil þó aðeins minnast á eitt ákvæði í þessu frv. sem ég tel þýðingarmest og mun í raun skipta sköpum í málefnum þroskaheftra í framtíðinni, en það er ákvæði 10. gr. um að koma á fót greiningarstöð ríkisins. Vísir að slíkri greiningu hefur verið fyrir hendi, en mjög ófullkominn vegna aðstöðuleysis og skorts á sérmenntuðu starfsliði. Ef fyrir hendi væri fullkomin greiningarstöð, eins og frv. gerir ráð fyrir, sem skapaði möguleika á fullkominni greiningu og réttri meðferð strax og vart verður þroskahömlunar, er mögulegt að bregðast skjótt við með fyrirbyggjandi aðgerðum sem hlýtur að auka möguleika þroskaheftra til árangurs í framtíðinni. Þar fengju allir þeir, sem grunur léki á um þroskahömlun, uppeldislega, félagslega og læknisfræðilega meðferð og ráðgjöf sem er undirstaðan undir mestan mögulegan árangur í þroska, námi og starfi síðar meir. Það segir sig sjálft, að ef slíkt er ekki fyrir hendi eða er framkvæmt of seint, en nauðsyn er á slíkri greiningu strax frá fæðingu eða þegar vart verður einhverrar þroskahömlunar, getur það haft alvarlegar og ófyrirsjáanlegar afleiðingar á þroskabrautinni fyrir viðkomandi. Því fagna ég þessu ákvæði sérstaklega.

Eins og fram kemur í nál. frá félmn. Ed. hafði n. til meðferðar samhliða þessu frv. frv. til l. um Framkvæmdasjóð öryrkja. Niðurstaða n. var að fella frv. tvö saman þar sem álit n. var, eins og fram kemur í nál., að vegna stjórnunarlegs ósamræmis væri slíki eðlilegt. Ég tel að n. hafi tekist mjög vel í því efni, því að öll þau atriði sem ég vildi ná fram í frv. um Framkvæmdasjóð öryrkja eru tekin inn í þetta frv. og ákvæðin nánasl orðrétt felld inn í frv., en þar er gert ráð fyrir nýjum kafla, 6. kafla, sem heitir: „Framkvæmdasjóður.“ Eins og segir þar er hlutverk hans að fjármagna, auk ákvæða frv. um aðstoð við þroskahefta, þær framkvæmdir vegna sérkennslu og endurhæfingar sem frv. um Framkvæmdasjóð öryrkja var byggt á að fjármagna skyldi. Hér er því um sjóð að ræða sem fjármagna á ýmis brýn mál öryrkja, svo sem verndaða vinnustaði, endurhæfingarstöðvar og dvalarheimili.

Einnig hefur verið fellt inn í þetta frv. það mikilvæga ákvæði í frv. um Framkvæmdasjóð öryrkja að nýta megi 10% af ráðstöfunarfé sjóðsins til annarra og sameiginlegra verkefna varðandi sérkennslu og endurhæfingu. Má þar nefna gerð námsskrár, kennslutæki ýmiss konar til að aðlagast ýmsum nýjum aðstæðum og ekki síst að hægt er að nýta fé til að sérmennta starfslið sem mikill skortur hefur verið á, því að það segir sig auðvitað sjálft að með tilkomu slíks fjármagns sem Framkvæmdasjóður öryrkja gerir ráð fyrir gæti orðið um verulega uppbyggingu ýmissa sérdeilda, sérskóla og stofnana að ræða, en slíkt kallar á aukna þörf á fólki með ýmsa sérmenntun. Sveigjanleiki í fjármögnun og aðlögunarmöguleiki sjóðsins til að fást við framtíðarverkefni er því nauðsynlegur til að aðlagast breyttum aðstæðum.

Eins má nefna, að sjóðurinn á einnig að byggja á og vinna eftir þeim áætlunum frá menntmrn. og endurhæfingarráði sem frv. um Framkvæmdasjóð öryrkja gerði ráð fyrir, auk þess sem fellt er inn mjög mikilvægt ákvæði sem framkvæmdasjóðsfrv. gerði ráð fyrir, en ekki var í frv. um aðstoð við þroskahefta, að inn í stjórnarnefndina komi fulltrúar frá Öryrkjabandalaginu og Þroskahjálp.

Í miklum umr. á Alþ. í vetur um Framkvæmdasjóð öryrkja kom fram gagnrýni á tekjuöflunarleiðir frv. varðandi gjald af áfengi og tóbaki. Það stóð aldrei á mér að viðurkenna við þær umr. að æskilegra væri að fjármagna verkefnin, sem sjóðnum væru ætluð, eftir öðrum leiðum, ef — og ég undirstrika: ef trygging fengist fyrir að svo yrði örugglega gert. Engar hugmyndir um fjármögnun höfðu þeir, sem gagnrýndu tekjuöflunarleið frv., uppi aðrar en þær, að slíkt átti að fjármagna á fjárlögum, sem ótvíræð reynsla síðustu ára sýnir að hefur aðeins að óverulegu leyti verið gert. Ég var því tilbúin að falla frá ákvæðunum um þá tekjuöflun sem frv. gerði ráð fyrir, að tilskilinni tryggingu fyrir að tryggt væri örugglega á annan hátt fjármagn til þeirra verkefna, og það vil ég undirstrika sérstaklega.

Í meðförum Ed. var sú breyting gerð, að ríkissjóður skal árlega leggja til 1000 millj. kr. og skal sú fjárhæð hækka í hlutfalli við verðlagsvísitölu. Ég þarf varla að taka það fram, að ef sú verður einnig niðurstaða þessarar hv. d. að samþykkja fjármögnun til Framkvæmdasjóðs öryrkja á þennan hátt er ég fyllilega ánægð og tilgangi mínum með framlagningu frv. í vetur fyllilega náð, enda einnig öll veigamestu efnisatriði frv. felld inn í frv. um aðstoð við þroskahefta. Hér er um víðtækan sjóð að ræða sem grípur inn á öll helstu málefni þroskaheftra og öryrkja og getur orðið geysileg lyftistöng til jafnréttis þessara hópa á við aðra þjóðfélagsþegna. Frv. um aðstoð við þroskahefta gerði ekki ráð fyrir neinu fjármagni nema á fjárlögum, og hefði sú hætta vissulega verið fyrir hendi að fjármagnsskortur hefði staðið framkvæmdum fyrir þrifum. Þetta atriði vil ég sérstaklega undirstrika hér.

Hæstv. fjmrh., sem talaði áðan, var með ýmsar efasemdir um þá stefnu sem málin hafa tekið varðandi fjármögnun á sjóðnum. En ég vil benda á að þegar markaðir tekjustofnar verða endurskoðaðir samkv. ákvæðinu í frv. um stjórn efnahagsmálanna hlýtur að verða tekið sérstakt tillit til þessa sjóðs — Framkvæmdasjóðs öryrkja — þar sem hann á að fjármagna félagsleg málefni sem sannarlega hafa verið í fjársvelti. Því óttast ég ekki þá endurskoðun. Ég hlýt og verð að vona að þeir, sem fjalla um þessi mál í endurskoðuninni, taki tillit til þessa málaflokks.

Ég vil benda á vegna orða hæstv. fjmrh. um hvernig standa ætti undir þessum útgjöldum, að ég benti á leið til þess í upphaflegu frv. mínu þó að ekki hefði verið farið eftir henni. Hann benti á 30% fjárfestingarhámarkið í frv. um stjórn efnahagsmála. Það hlýtur að vera hægt að fella þessar framkvæmdir innan þess ramma, en draga úr öðrum framkvæmdum að sama skapi, þar sem þessi mál hafa verið afskipt.

Hæstv. fjmrh. minntist á og taldi æskilegt að þetta mál færi til meðferðar í fjh.- og viðskn. Ég vil eindregið óska eftir að verði haldið við það sem hæstv. félmrh. lagði til, að málið fari í félmn. Ég óttast að ef það fer til fjh.- og viðskn. muni framgangur þess tefjast verulega. Þar sem stutt er eftir af þingi óska ég að málið fari í félmn.

Ed. hefur haft snör handtök við afgreiðslu og meðferð frv. í d. og trúi ég að það fái sama byr í þessari hv. deild. Friðrik Sophusson: Herra forseti. Það frv., sem hér er til umr. í síðari d., á ættir að rekja til nefndarskipunar sem fór fram á dögum síðustu ríkisstj., og sú nefnd var skipuð af þeim hæstv. fyrrv. ráðh. Matthíasi Bjarnasyni, Gunnari Thoroddsen og Vilhjálmi Hjálmarssyni. Í þessu frv., eins og fram hefur komið, er verið að tryggja samhæfingu í málefnum þroskaheftra og kemur sú löggjöf í staðinn fyrir löggjöf sem að ýmsu leyti er fábrotin og að öðru leytinu úrelt, en þá er um að ræða fyrst og fremst lög um fávitastofnanir. Þetta frv. gerir að sjálfsögðu það gagn að sameina eða samræma aðgerðir ríkisvaldsins og hins opinbera gagnvart því fólki sem þar á í hlut.

Landssamtökin Þroskahjálp tilnefndu mann í þá nefnd sem undirbjó þetta mál, og var sá maður, Jón Sævar Alfonsson, formaður nefndarinnar. Ber að geta þessa hér vegna þess hve stóran þátt þau samtök eiga í samningu þessa frv. og reyndar í öðrum þáttum þessa máls, og ber að minnast á þann þátt sérstaklega vegna þess arna og jafnframt á Öryrkjabandalag Íslands.

Hæstv. félmrh. ræddi hér um svokallaða „normaliseringu“, sem tíðkast að kalla aðhæfinguna að þjóðfélaginu, og er orð sem notað er á Norðurlöndunum fyrst og fremst yfir það hugtak. Þar er komið inn á gífurlega veigamikið mál er varðar þroskahefta. Þar er komið inn á þau atriði að rannsóknir hafa sýnt að með því að nægilega snemma sé unnið að aðstoð við þroskahefta megi reikna með að þeir geti miklu meir en talið hefur verið bjargað sér við venjulegar aðstæður í þjóðfélaginu. Þessi stefna hefur að nokkru leyti verið rekin hér á landi að undanförnu og birtist í því t. d., að stofnað er til sérdeilda í hinu almenna skólakerfi hér í Reykjavík, t. d. í Hlíðaskóla og Laugarnesskóla, eða þá sérdeilda hjá dagvistunarstofnunum fyrir yngri börn, eins og í Múlaborg, en birtist enn fremur í sérstökum bústöðum í venjulegum íbúðahverfum fyrir fólk sem er þroskaheft, og má þar nefna íbúð sem rekin er á vegum Styrktarfélags vangefinna, og það birtist í hugmyndum manna um verndaða vinnustaði fyrir þetta fólk, sem hefur nokkuð verið gert að, en þó hvergi nærri því nógu mikið. Þessu er lýst frekar í 12. gr. frv.

Ef litið er á þróun þessara mála hérlendis og reyndar erlendis líka má segja, að þegar verkaskiptingin setti mörk sín á iðnaðarþjóðfélögin hafi þroskaheft fólk verið lagt til hliðar í þjóðfélaginu, því var komið fyrir á geymslustöðum og geymt þar, því að engum datt í hug að það fólk gæti komið þjóðfélaginu að gagni né heldur að þjóðfélagið gæti gert nokkuð fyrir það. Nú hefur orðið breyting á og nú er sú stefna ríkjandi, sem kemur fram í þessu frv., að gefa eigi þroskaheftum einstaklingum möguleika á að lifa í þjóðfélaginu með fullum réttindum. Í þessu sambandi verður aldrei nógsamlega þakkað átak foreldra- og styrktarfélaga, og ég vil vekja athygli á hve slíkt átak hefur verið mikilvægt fyrir alla þróun málsins.

Það er athyglisvert að foreldrafélög, aðstandendafélög og styrktarfélög fylgjast rækilega með þeim sem þroskaheftir eru. Þetta hlýtur að vekja spurningu, sem kannske kemur ekki þessu máli beinlínis við, en þó óbeinlínis, og það er sú staðreynd, að þau ungmenni í þessu þjóðfélagi, sem ekki þurfa á sérstakri aðstoð að halda til að ná eðlilegum líkamlegum eða andlegum þroska, hafa nánast verið sett til hliðar í því þjóðfélagi sem við lifum í. Það er varla og með mjög takmörkuðum hætti gert ráð fyrir foreldrafélögum fyrir slík börn eða afskiptum aðstandendafélaga eðlilegra barna — barna sem ekki þurfa á aðstoð að halda. Foreldrar slíkra barna virðast þess vegna hafa miklum mun minni áhuga á hvernig farið er með þau börn en hinir sem annast uppeldi barna sem eru þroskaheft. Ég vek athygli á þessari staðreynd, því að ég held að þar sé verk að vinna, það sé verk fyrir venjulegar fjölskyldur, venjulega foreldra í þessu þjóðfélagi, að taka meiri og meiri þátt í uppeldishlutverkinu sem hingað til hefur verið afhent skólakerfinu.

Í þessu frv. og í stefnu þeirra samtaka, sem mest hafa látið sig þessi mál skipta, kemur rækilega fram sá rauði þráður, að réttur barnsins eigi að sitja í fyrirrúmi. Gert er ráð fyrir að foreldrar séu aðstoðaðir við uppeldi barnanna, og má þar nefna 12. gr., sem áður var minnst á, í sambandi við afþreyingarheimili og fleiri stofnanir af því taginu. Þessi stefna er ekki eingöngu mannúðarstefna, heldur byggist hún líka á fjárhagssjónarmiðum, enda gera menn sér grein fyrir að því lengur sem börn eru hjá foreldrum sínum, þeim mun léttara er það fyrir þjóðfélagið fjárhagslega.

Ég ætla ekki, herra forseti, að hafa mörg orð um málið. Ég veit að þm. eru almennt samþykkir þessu frv., en ég vil þó í lokin aðeins minnast á þau atriði sem hér hafa verið til umr., þ. e. a. s. þau atriði sem tóku breytingum í Ed. og varða aðallega Framkvæmdasjóðinn.

Eins og kom fram í máli hæstv. fjmrh. og hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur er um að ræða ágreining eða a. m. k. hugsanlegan ágreining á milli þm. og ríkisstj. um hvernig standa skuli að þessu máli. Auðvitað verður ríkisstj. og þeir flokkar, sem hana styðja, að ná samkomulagi í málinu, því að okkur er öllum ljóst hver forsaga þess er á þessu þingi. Þingið hafnaði fjárveitingum til þessa máls við fjárlagagerð fyrir árið 1979. Síðan kom til atkvæða frv. hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur um sérstakan framkvæmdasjóð og það fékk undirtektir í hv. Nd. og var sent til Ed., þar sem það var sameinað því frv. sem hér liggur fyrir til afgreiðslu.

Ég ætla ekki að leggja dóm á hvernig verður staðið að því að greiða úr þessu máli, en tel æskilegast málsins vegna að það verði gert á milli funda eða í starfi nefnda. Í því sambandi held ég að það sé rétt ábending, sem hér hefur komið fram, að ekki sé óeðlilegt að málið fái a, m. k. einhvers konar meðferð í hv. fjh.- og viðskn. þingsins, þegar tillit er tekið til þess að hér er um að ræða útgjöld sem eru að upphæð um 1 milljarður kr.

Ég vil jafnframt benda á að við afgreiðslu frv. um Framkvæmdasjóð öryrkja gerðist það, að þrátt fyrir að sumir þm. væru á því að slíkur sjóður yrði stofnaður var ágreiningur um það meðal stuðningsmanna málsins hvort marka skyldi tekjustofna til sjóðsins. Í sjálfu sér er tiltölulega lítill munur á hvort um er að ræða markaða tekjustofna eða mörkuð útgjöld, eins og hér er gert ráð fyrir, hvort tveggja bindur að sjálfsögðu nokkuð völd þeirra manna sem sitja við hagstýrið á þjóðarskútunni. Þess vegna er ekki óeðlilegt að þetta mál fái meðferð í fjh.- og viðskn., og ég er þess fullviss að þeir ágætu höfðingjar, sem sitja í hv. fjh.- og viðskn., eru fúsir til að greiða fyrir þessu máli og finna viðunandi lausn á því.