sjúkraskrár.
Virðulegi forseti. Hér er til umræðu frumvarp til laga um sjúkraskrár en eins og kom fram í máli hæstv. heilbrigðisráðherra var frumvarpið lagt fram á vorþingi og mælt fyrir því þá. Það fór til hv. heilbrigðisnefndar seint á vordögum og heilbrigðisnefnd sendi frumvarpið til umsagnar og ég sé það á þeim athugasemdum sem eru við lagafrumvarpið að þær umsagnir hafa skilað sér inn í frumvarpið til breytinga sem eru margar mjög góðar, skynsamar og praktískar. Nú er frumvarpið komið aftur til þingsins og mun fara til umfjöllunar hv. heilbrigðisnefndar í kjölfarið.
Hér er um að ræða fyrstu heildrænu löggjöfina um færslu og aðgang að sjúkraskrám en þess má geta að það eru ekki til ákvæði um skyldu til færslu sjúkraskrár í núgildandi lögum sem er dálítið merkilegt að ekki skuli liggja fyrir. Þetta er frekar í lögum um réttindi sjúklinga, um rétt aðgangs sjúklings að eigin sjúkraskrám en ekki um skyldu heilbrigðisstarfsmanna um færslu sjúkraskrár sem á hinn bóginn er í reglugerð með vísan í læknalög. Því má segja að það sé tímabært að taka til í þessum ranni og eðlilegt að ákvæði um sjúkraskrár séu sett í sérlög.
Eins og við vitum eru sjúkraskrár vinnugagn heilbrigðisstarfsmanna til að afla upplýsinga og taka ákvörðun um meðferð sjúklinga. Jafnframt er þetta mikilvægt tæki til miðlunar upplýsinga milli allra heilbrigðisstarfsmanna sem koma að umönnun og meðferð sjúklinga og því er mjög mikilvægt að það liggi lagagrundvöllur fyrir sjúkraskrám og hvernig þær eru færðar. Þess má einnig geta að í 6. gr. er lýsing á því hvaða þætti á að leggja áherslu á við færslu sjúkraskráa sjúklinga.
Það má eiginlega segja að einna mikilvægasti þátturinn, fyrir utan það sem ég hef nefnt hér á undan, sé sá sem snýr að rafrænni sjúkraskrá og samtengingu upplýsinga varðandi sjúklinginn og það er kannski ekki síst sá þáttur sem kallar á þær breytingar sem hér eru til umræðu. Rafræn sjúkraskrá hefur verið í umræðunni um árabil og þokast í rauninni mjög hægt áfram. Samt sem áður hefur rafræn sjúkraskrá verið talin eitt brýnasta mál heilbrigðisþjónustunnar um nokkurt skeið meðal annars með tilliti til þess að í því gefast töluverðir möguleikar á hagræðingu innan kerfisins, svo ég tali ekki um öryggi sjúklinga. Þættir varðandi hagræðingu og varðandi sparnað koma m.a. fram í umsögn skrifstofu fjármálaráðuneytisins þar sem greint er frá því hvert mat heilbrigðisráðuneytisins er á kostnaði á innleiðingu þess að koma rafrænni sjúkraskrá í gagnið og innleiðing fram til ársins 2011 en það er mat heilbrigðisráðuneytisins að það kosti um 1,5 milljarða kr. að innleiða rafræna sjúkraskrá. Jafnframt er bent á að á móti komi verulegur ávinningur við innleiðinguna sem komi til með að draga bæði beint og óbeint úr kostnaði heilbrigðiskerfisins í heild, svo ekki sé nefnt öryggi sjúklinga.
Það sem líka skiptir verulegu máli varðandi þetta frumvarp eru persónuverndarsjónarmið varðandi aðgengi, bæði að færslu og að sjúkraskrá og að tryggja rétt sjúklinga í þeim efnum. Þau atriði sem hv. heilbrigðisnefnd þarf að skoða eru praktísk atriði varðandi rétt sjúklinga um að hafna aðgengi að sjúkraskrám, hafna því að tilteknir heilbrigðisstarfsmenn fái aðgang að sjúkraskrám og jafnframt geri ég ráð fyrir því að hv. heilbrigðisnefnd muni fjalla um atriði eins og t.d. hver á sjúkraskrána. Það atriði hefur töluvert verið í umræðunni þegar verið er að ræða um sjúkraskrár í faglegri umræðu og praktískri umræðu um eignarhald. Er það sjúklingurinn sem á sjúkraskrána eða er það heilbrigðisstofnunin þar sem hann liggur inni? Það segir sig sjálft að sú umræða verður því flóknari sem sjúkraskrá er tengd fleiri aðilum, þ.e. það eru fleiri en einn aðili, fleiri en ein heilbrigðisstofnun sem færa upplýsingar um viðkomandi sjúkling og þær tengdar saman með þeim hætti sem lýst er í því frumvarpi sem hér um ræðir.
Þegar ég var að skoða umræður um rafræna sjúkraskrá sem farið hefur fram á síðustu missirum þá rakst ég á grein í Læknablaðinu. Þetta er forustugrein frá einum stjórnarmanni Læknafélagsins í tölublaði frá því nú í ár en innan Læknafélagsins hefur töluvert verið fjallað um rafræna sjúkraskrá, bæði innan Læknafélagsins og meðal annarra heilbrigðisstétta og á fyrri hluta þessa árs voru a.m.k. tvær ráðstefnur helgaðar þessu efni. Í umræddri forustugrein Læknablaðsins segir höfundur m.a. varðandi rafræna sjúkraskrá, með leyfi forseta:
„Af framansögðu má ráða að mikill gangur er í rafrænni meðferð sjúkragagna hér á landi og er það vel. Séu hagsmunir og öryggi sjúklinga haft að leiðarljósi verður auðvelt að þróa slík kerfi hér á landi og reyndar höfum við allar forsendur til að vera í fararbroddi á þessu sviði meðal vestrænna þjóða. Að mínu viti er mikilvægt að hér á landi verði komið á fót heilbrigðisneti á landsvísu er taki til allra þátta heilbrigðisþjónustunnar. Þá ætti einu að gilda hvort sjúklingur leiti til heilsugæslustöðvar, sjúkrahúss eða sjálfstæðrar lækningastofnunar, alls staðar ættu læknar að komast að nýjustu og áreiðanlegustu upplýsingum um sjúklinginn, heilsufarssögu, lyfjatöku, ofnæmi, blóð- og myndgreiningarrannsóknir. Það segir sig sjálft að slíkar upplýsingar myndu auka öryggi í meðferð sjúklinga og draga úr tvítekningu hvað rannsóknir varðar.“
Þetta eru orð að sönnu og ákveðin framtíðarsýn sem að sumu leyti hefur ræst, þó ekki að fullu en að sumu leyti því að tæknin til að tengja sjúkraskrár með þessum hætti er vissulega til staðar og um leið til að auka öryggi sjúklinga og auka öryggi í ákvarðanatöku varðandi sjúklinginn. Eins og kemur fram í grein læknisins þá felst jafnframt í þessu að það er dregið út tvítekningu hvað varðar rannsóknir og reyndar tvítekningu varðandi þann tíma sem fólk þarf að hafa til að taka ákvörðun um meðferð því þá liggja fyrir greiningar frá öðrum heilbrigðisstarfsmönnum varðandi sjúklinginn og heilsufar hans sem geta leitt til betri niðurstöðu.
Að því er varðar hættu á misnotkun þá segir það sig sjálft að þegar búið er að tengja saman upplýsingar um sjúkling frá mismunandi meðferðaraðilum þá felst í því gríðarlega mikil hætta á misnotkun þeirra sem vildu misnota slíkar upplýsingar. Það er í rauninni sambærilegt við það að hver sem er getur flett upp neyslumunstri þeirra sem eingöngu nota rafræn kort í viðskiptum, neyslumunstri hvers Íslendings eða hverrar fjölskyldu og fengið út úr því töluvert miklar persónuupplýsingar og slíkar upplýsingar eru því viðkvæmari sem þær varða heilsufar einstaklinga. Ég tala ekki um ef þær varða atriði sem kalla á fordóma eða misnotkun til að koma höggi á viðkomandi sjúkling. Það er því mjög mikilvægt að vel sé að því staðið að koma á kerfi sem er öflugt og tryggir að eingöngu þeir sem þurfa að komast að upplýsingum í því skyni að það verði sjúklingum til góða, að það verði tryggt að einungis þeir hafi aðgang að slíku kerfi.
Mig langar líka aðeins að benda á einn þátt varðandi rafræna sjúkraskrá. Ég fór inn á heimasíðu Hillary Clinton þegar hún var í baráttu fyrir að verða forseti Bandaríkjanna og eins og við vitum þá hefur hún mikinn áhuga á heilbrigðismálum og þar rakst ég m.a. á lista yfir atriði sem hún vildi beita sér fyrir til að auka hagkvæmni í rekstri heilbrigðisþjónustu í Bandaríkjunum. Ég hafði dálítið gaman af því að sjá að rafræn sjúkraskrá var eitt af þeim atriðum sem hún lagði ríka áherslu á.
Eins og ég sagði áðan er það mat heilbrigðisráðuneytisins að það kosti um 1,5 milljarða kr. að innleiða rafræna sjúkraskrá, 1,5 milljarða kr. til ársins 2011 en á móti kemur jafnframt að það er ákveðið fjármagn innan heilbrigðisstofnunar sem hægt er að nýta í þeim tilgangi. Á fundi hjá fjárlaganefnd í morgun veitti ég því sérstaklega athygli að það er ákveðið ráðstöfunarfé til upplýsingatæknisamfélagsins og um langt skeið hefur verið lagt ákveðið fjármagn til hliðar á vegum fjármála- og forsætisráðuneyta. Ég spurði hvort gerðar væru einhverjar sérstakar ráðstafanir til að slíkt fjármagn kæmi inn til rafrænnar sjúkraskrár. Það var ekki og þess vegna hef ég áhuga á að heyra frá hæstv. heilbrigðisráðherra hvaða áætlanir liggja fyrir eða hvort einhverjar áætlanir liggja fyrir um hvernig staðið verði að því að innleiða rafræna sjúkraskrá og hvaða fjármagn verði lagt til hliðar eða hvort eitthvert fjármagn liggi sérstaklega fyrir til að beita sér fyrir þessu verkefni. En eins og kom fram í ræðu hæstv. heilbrigðisráðherra þá snýr þetta ekki síst að öryggi sjúklinga og síðan að hagræðingu og ég tel að einmitt á þeim tímum sem nú eru þá get ég tekið undir með forsetafrúnni fyrrverandi, Hillary Clinton, að rafræn sjúkraskrá sé tæki til að bæta meðferð opinbers fjár um leið og það eykur gæði.
Að lokum er eitt atriði sem ég geri ráð fyrir að hv. heilbrigðisnefnd muni fjalla um en í 13. gr. frumvarpsins eru sérstaklega viðkvæmar sjúkraskrárupplýsingar tilgreindar. Ég tek eftir því að skilgreiningar í 3. gr. frumvarpsins eru margar hverjar teknar upp úr lögum um heilbrigðisþjónustu en ekki eru skilgreindar viðkvæmar upplýsingar eða sérstaklega viðkvæmar sjúkraskrárupplýsingar eða viðkvæmar sjúkraskrárupplýsingar og ég tel að það sé full ástæða til að taka þá umræðu innan heilbrigðisnefndar.
Að lokum vil ég segja að ég fagna því að þetta frumvarp er komið fram og þeim meginmarkmiðum sem dregin eru upp á bls. 12 um hvers vegna er lagt í endurskoðun lagareglna um sjúkraskrár. Ég fagna þeim breytingum sem lagðar eru til í frumvarpinu sem allar lúta til framfara og eru til að gera góða heilbrigðisþjónustu enn betri.
