legslímuflakk.
Frú forseti. Ég flyt tillögu til þingsályktunar um legslímuflakk, þ.e. endómetríósu. Ég er 1. flutningsmaður að málinu en ásamt mér eru hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, Steinunn Valdís Óskarsdóttir, Höskuldur Þórhallsson og Guðlaugur Þór Þórðarson á málinu. Ályktunin er svohljóðandi:
Alþingi felur heilbrigðisráðherra að beita sér fyrir átaki til að fræða um legslímuflakk (endómetríósu) og skoða möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með legslímuflakk.
Legslímuflakk er krónískur og mjög sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu en í legholinu. Sjúkdómurinn er meðfæddur og virðist að verulegu leyti háður erfðum. Frumurnar í legslímuflakki bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkt og þær gera á sínum eðlilega stað í leginu og blæðingar eiga sér stað inn í vefi og valda þar bólgu og örvefsmyndun með svonefndum samgróningum milli líffæra í kviðarholinu og blöðrumyndun á eggjastokkunum. Í stað þess að fara út úr líkamanum eins og við hefðbundnar blæðingar kemst blóðið ekki í burtu. Slæmir verkir tengdir tíðablæðingum koma í kjölfarið og verða oft mjög langvinnir og erfiðir. Legslímuflakk finnst á eggjastokkum, eggjaleiðurum, blöðru, ristli, legböndum og víðar. Í sjaldgæfum tilfellum hafa þessar frumur m.a. fundist í lungum, nefi, nafla og heila. Af þeim konum sem hafa sjúkdóminn eru um 60% með einkenni og um 20% með mjög sár einkenni. Sjúkdómurinn einkennist m.a. af miklum sársauka við blæðingar, sársauka við egglos, verkjum í kviðarholi á milli blæðinga, verkjum við samfarir, þvaglát og hægðir, erfiðleikum við að verða barnshafandi og ófrjósemi, erfiðleikum á meðgöngu og við fæðingu. Talið er að allt að 5–10% kvenna í heiminum þjáist af legslímuflakki en að erfiðustu formin taki til um 2% kvenna. Samkvæmt upplýsingum á heimasíðu Samtaka kvenna með endómetríósu þjást um 2–5% stúlkna og kvenna hér á landi af sjúkdómnum einhvern tímann á frjósemisskeiði og er því ljóst að um töluverðan fjölda er að ræða.
Vegna þess hversu seint og illa hefur gengið að greina þennan sjúkdóm eru tölurnar á þessu bili, 2–10%, um fjölda þeirra kvenna sem þjást af sjúkdómnum.
Á 20 ára tímabili greindust um 1.400 konur með sjúkdóminn á Íslandi og var í meiri hluta tilvika um að ræða talsvert alvarleg sjúkdómsform. Því má reikna með að á hverjum tíma eigi nokkur hundruð kvenna í vanda vegna sjúkdómsins hér á landi, en hjá mörgum þeirra greinist sjúkdómurinn seint og ekki fyrr en óafturkræfar vefjaskemmdir hafa orðið.
Nú gæti einhver spurt um ástæðuna fyrir því að við leggjum hér fram sérstaka þingsályktunartillögu um ákveðna tegund af sjúkdómi. Ástæðan fyrir því er sú að þessi sjúkdómur getur haft geysilega mikil áhrif á líf þeirra kvenna sem eru með hann og það er mjög lítil þekking og lítill skilningur á honum.
Sem ég flyt hér mál mitt vil ég sérstaklega þakka læknunum Auði Smith og Reyni Tómasi Geirssyni sem lásu þingsályktunartillöguna yfir og einnig stjórnendum endómetríósusamtakanna sem komu með góðar ábendingar við vinnslu málsins. Það eru endómetríósusamtök víða annars staðar og sérstakur hópur þingkvenna í Bretlandi hefur unnið mikið í að vekja athygli á þessum sjúkdómi. Á ráðstefnu um legslímuflakk í Maastricht árið 2005 sýndu þær fram á að 65% kvenna hefðu fengið ranga sjúkdómsgreiningu í upphafi og að meðalgreiningartíminn væri 8,3 ár. Jafnframt kom fram að 78% þeirra kvenna sem þjást af sjúkdómnum hafa misst að meðaltali úr vinnu 5,3 daga í mánuði sökum hans. Í 36% tilvika hafði sjúkdómurinn veruleg áhrif á vinnugetu þeirra þannig að þær þurftu að hætta að vinna, þeim var sagt upp störfum vegna fjarvista, hluti þeirra minnkaði við sig vinnu og hluti skipti um vinnu. 6% voru síðan á bótum þannig að við sjáum að þarna er umtalsverður persónulegur kostnaður og líka fyrir samfélagið.
Það kom líka fram í þessum rannsóknum sem voru kynntar í Bretlandi og Hollandi að sjúkdómurinn hefur mjög mikil áhrif á samband þessara kvenna við maka sína þannig að í 10% tilvika leiddi sjúkdómurinn til sambandsslita, 11% kvenna áttu erfitt með að sinna börnum sínum og 34% sögðu að þetta hefði leitt til mikilla erfiðleika í samlífi.
Önnur alvarleg afleiðing legslímuflakks er áhrif þess á getu kvenna til barneigna. Þekkt eru tengsl þess við ófrjósemi en aðeins nýlega hefur sjúkdómurinn þó verið tengdur við áhættu við að eignast börn fyrir tímann og aðra erfiðleika á meðgöngu. Í umfangsmikilli rannsókn við Karolinska sjúkrahúsið í Stokkhólmi kom í ljós að konur með legslímuflakk voru þriðjungi líklegri til að eignast fyrirbura en konur án sjúkdómsins. Sú staðreynd að ófrjósemi er ein afleiðing sjúkdómsins gerði það að verkum að 11,9% kvenna með legslímuflakk þurftu aðstoð við æxlun, að verða ófrískar, en aðeins 1,4% kvenna sem eru ekki með sjúkdóminn. Rannsóknin benti líka til að nær tvöfalt fleiri konur með sjúkdóminn fæddu með fyrir fram ákveðnum keisaraskurði og var talið að það væri mögulega vegna skertrar fylgjustarfsemi. Konur með sjúkdóminn eru líklegri til að fá meðgöngueitrun og eiga við miklar blæðingar að stríða í kjölfar fæðingar.
Eins og ég minntist á ríkja mjög miklar ranghugmyndir um sjúkdóminn og upplýsingagjöf er villandi enda getur verið mjög erfitt að útskýra hvernig sjúkdómurinn birtist. Það hefur leitt til þess að minna er gert úr honum en ella væri. Ein af þessum ranghugmyndum er að verkir við blæðingar séu eðlilegur hluti af lífi konunnar og jafnvel að þeir séu fyrst og fremst sálrænir en ekki líkamlegir. Aðrar konur fá að heyra að þær séu bara með lágan sársaukaþröskuld og þegar þessu er haldið fram við ungar stúlkur og konur getur það fælt þær frá því að leita sér hjálpar. Það hefur líka þekkst, og þekki ég nokkur dæmi um það, að læknar hafi ráðlagt jafnvel ungum stúlkum að verða barnshafandi til að losna við sjúkdóminn. Þannig hafa jafnvel sérfræðingar sem sjúklingarnir leita til veitt ranga ráðgjöf vegna þess að vandinn er sá að meðganga og brjóstagjöf geta líkt og hormónameðferð dregið tímabundið úr einkennum. Þær lækna hins vegar ekki sjúkdóminn, hann er meðfæddur og krónískur.
Sama gildir um aðgerðir þegar leg og/eða eggjastokkar eru fjarlægð, en með því er oft ekki tekið á legslímuflakki utan legsins. Til að greina sjúkdóminn verður að framkvæma kviðarholsspeglun eða ómun. Meðferðin felst að hluta til í sérhæfðri lyfjameðferð sem getur verið mjög erfið en nauðsynleg og einnig í kviðarholsspeglun, eins ég minntist á áðan, þar sem afbrigðileg slímhúð er fjarlægð af sérstaklega þjálfuðu heilbrigðisstarfsfólki. Hormónameðferð er jafnframt oft beitt fyrir eða í kjölfar aðgerða til að stöðva blæðingar og kalla fram tímabundin tíðahvörf. Síðan eru aðrar leiðir eins og t.d. getnaðarvarnapillan og hormónalykkjur notaðar til að halda blæðingum niðri og þar með einkennum sjúkdómsins. Vegna þessara ranghugmynda sem ég nefndi áðan og jafnvel hugmynda um að þetta sé bara eðlilegur hluti af lífi kvenna er ekki óalgengt fyrir konur að það taki þær 5–10 ár að fá greiningu og oft ekki fyrr en þær eru búnar að leita til margra lækna.
Í ályktuninni er lagt til að heilbrigðisráðherra beiti sér fyrir átaki um fræðslu á sjúkdómnum. Það er sérstaklega mikilvægt að upplýsa starfsfólk sem er hjá ríkinu, þá í heilbrigðiskerfinu, og líka í sveitarfélögum og skólastofnunum um sjúkdóminn, að þetta starfsfólk fái leiðbeiningar um hvernig eigi að greina sjúkdóminn og hvers konar meðferð sé best að veita við honum. Stúlkur á Íslandi eru mjög bráðþroska og blæðingar hjá þeim hefjast að meðaltali við 13 ára aldur þannig að þær leita fyrst til kennara eða hjúkrunarfræðinga sem starfa við grunnskólana. Það skiptir mjög miklu máli að þetta starfsfólki hafi réttar upplýsingar og stúlkurnar fái greiningu sem fyrst þannig að það sé hægt að draga úr skaða, skemmdum vefjum, vanlíðan og verkjum.
Í seinni hluta þessarar þingsályktunartillögu er óskað eftir að heilbrigðisráðherra skoði möguleikann á stofnun sérstakrar göngudeildar. Þessi hugmynd er ný af nálinni á Íslandi en árið 2003 opnaðist svona göngudeild fyrir konur við Akademíska sjúkrahúsið í Uppsölum og þar var safnað saman sérhæfðu starfsfólki til að sinna konum með legslímuflakk, þar á meðal sérfræðingum í því hvernig er að lifa við króníska verki, læknum, hjúkrunarfræðingum, sjúkraþjálfurum og sálfræðingum. Miðstöðin var byggð upp að danskri fyrirmynd en í Danmörku eru starfandi sams konar göngudeildir við háskólasjúkrahúsið í Árósum og Herlev/Glostrup-sjúkrahúsið. Með þeirri mannfæð sem við búum við á Íslandi held ég að það sé mjög mikilvægt að við horfum til þess að byggja upp sérþekkingu á einum stað þangað sem heilbrigðis- og skólakerfið getur vísað konum með sjúkdóminn og tryggt þannig sem besta meðferð við honum. Þegar farið verður í að gera skurðaðgerðir sem hluta af meðferð þurfa læknar sem hafa sérstaka þjálfun í að takast á við sjúkdóminn að sinna þeim þannig að hægt sé að fjarlægja þennan óeðlilega vef í fyrstu atrennu en ekki þannig, eins og stundum vill verða, að ófullkomnar aðgerðir leiði til þess að konur hafa jafnvel þurft að fara í 10–15 aðgerðir áður en ásættanlegur árangur næst. Ef þessi tillaga verður samþykkt á Alþingi er heilbrigðisráðherra falið að skoða möguleikana á stofnun þess konar göngudeildar hér á landi, þá náttúrlega sérstaklega fjármögnun þar sem við vitum að ekki eru miklir peningar til staðar.
Þessi rannsókn er svo glæný að ég held að ekki hafi verið komnar upplýsingar um hana inn á vefsíðuna hjá endómetríósusamtökunum þegar við fórum að ræða hana. Þættir í henni ganga út á að tryggja velferð dætra þessara kvenna. Það liggur fyrir að þær eiga erfiðara með að verða ófrískar og það eru líka erfiðleikar á meðgöngunni og síðan jafnvel eftir að þær fæða líka. Við þurfum að tryggja öryggi mæðranna sjálfra og síðan barnanna þannig að hægt sé að fylgjast með áhættuþáttum tengdum legslímuflakki við mæðraeftirlit hugsanlega, fæðingu og eftirmeðferð. Síðan þurfum við að skoða hvort það sé möguleiki á að efla rannsóknir á tengslum legslímuflakks, þar með talið faraldsfræði, erfðum, umhverfis- og lífsháttum, en eins og ég nefndi í upphafi máls míns virðast vera mjög mikil tengsl á milli sjúkdómsins og erfða. Hann leggst mikið í fjölskyldur.
Ég vona innilega að þessi tillaga fái þinglega meðferð. Þetta er hluti af því sem við viljum svo gjarnan gera á Alþingi, þ.e. að bæta samfélag okkar, hjálpa fólki og vekja með umfjöllun á þinginu athygli á því sem hefur ekki fengið athygli áður.
Að lokinni þessari umræðu legg ég til að málið fari til heilbrigðisnefndar.
