heildstæð stefna í málefnum einstaklinga með heilabilun.

Herra forseti. Mig langar að byrja á að þakka flutningsmanni, hv. þm. Guðjóni S. Brjánssyni og flokki hans, Samfylkingunni, fyrir að flytja þessa mikilvægu þingsályktunartillögu um heildstæða stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun. Eins og við vitum er það að greinast með heilabilun iðulega gríðarlegt áfall. Heilabilaðir verða að treysta á aðstandendur sína um flest.

Eins og fram kemur í greinargerð með þingsályktunartillögunni sem hér er til umfjöllunar er greinilegt að mikið verk er óunnið þegar heilabilaðir eru annars vegar. Í heimildarannsókn sem þær Anna Rósa Njálsdóttir og Lilja Hannesdóttir lögðu fram sem lokaverkefni til BS-gráðu í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri árið 2010, um ofbeldi gegn öldruðum og stefnu íslenskra stjórnvalda í málefnum aldraðra, kom m.a. fram að meðal aldraðra eru það einmitt helst heilabilaðir sem verða fyrir ofbeldi, og það af hendi nánustu aðstandenda. Þar sem gagnagrunn um málefni heilabilaðra vantar er lítið hægt að segja með vissu um málefni þeirra en hitt er deginum ljósara að brýnt er að hefjast nú þegar handa við að bæta þjónustu við heilabilaða og aðstandendur þeirra.

Eins og lýst er í greinargerðinni koma rannsóknir sem gerðar hafa verið hér á landi lítt inn á þjónustu við heilabilaða. Á Íslandi er umönnun oftast og lengst af á hendi aðstandenda. Að hve miklu leyti þeim er mögulegt að sjá um þessa umönnun er ekki vitað, enda hefur þetta lítið verið rannsakað og brýnt að bæta úr því hið fyrsta. Rakið er í greinargerð með tillögunni að ýmis stuðningur sé nú þegar veittur jafnt heilabiluðum sem aðstandendum þeirra. Það er eflaust rétt. Sá stuðningur er þó af skornum skammti og aðgengilegar og áreiðanlegar upplýsingar um þann stuðning sem þó er í boði eru takmarkaðar. Óvísindalegur samanburður út frá því sem finna má í fjölmiðlum og samfélagsmiðlum bendir til þess að framboð á hvers konar stuðningi við heilabilaða og aðstandendur þeirra sé nokkru bágbornara hér en í þeim löndum sem við kjósum helst að bera okkur saman við. Í Þýskalandi er til að mynda mikil áhersla lögð á að heilabilaðir geti sem lengst búið heima hjá sér og áhersla á að vernda sjálfsákvörðunarrétt þeirra. Þar sem það er afar mismunandi hvað hentar hverjum og einum eru úrræði þar afar fjölbreytt og stutt er við frumkvæði sjúklinga og aðstandenda þeirra til góðra verka, t.d. við stofnun sambýla.

Auðvitað er afar mismunandi hversu vel aðstandendur eru í stakk búnir til að veita heilabiluðum mökum sínum, foreldrum eða öðrum nauðsynlega hjálp. Víst er að sumir eru alls ófærir um það og gera jafnvel illt verra, eins og rannsókn þeirra Önnu Rósu og Lilju leiddi í ljós. Um þessi mál er lítið hægt að alhæfa þar sem samantektir um málefni heilabilaðra liggja ekki fyrir eins og fram kemur í greinargerð með tillögunni. Þegar framboð á aðstoð og búsetuúrræðum á Íslandi er borið saman við úrræði annars staðar, t.d. í Þýskalandi og Hollandi, verður hins vegar fljótt ljóst að hér er enn mikið verk óunnið á því sviði.

Um áætlaðan fjölda heilabilaðra og kostnað við umönnun þeirra vil ég segja að þar þykir mér ekki ólíklegt að áætlanir flutningsmanna séu frekar í lægri kantinum en hitt. Ég leyfi mér í þessu samhengi að vísa í grein sem afi minn, Guðmundur Guðmundsson, birti í Kvennablaðinu í september sl., með leyfi forseta, en þar kemur fram að ekki eru til áreiðanlegar tölur um fjölda heilabilaðra hér og því grípur hann til talna frá Bandaríkjunum. Þar er áætlað að um 5,5 milljónir þjáist af heilabilun eða 1,5–2% landsmanna. Svipað hlutfall hér væri því um eða yfir 5.000 manns fremur en tæplega 4.000 eins og hér er miðað við. Áætlaður árlegur kostnaður vegna þessa var talinn vera um 226 milljarðar bandaríkjadala árið 2015. Samkvæmt höfðatölureglunni gerir það um 25 milljarða króna á núverandi gengi fyrir okkur. Jafnvel þótt við gerum ráð fyrir að ólík heilbrigðiskerfi skýri þennan mikla mun að hluta þykir mér þess vegna ekki ólíklegt að kostnaður samfélagsins vegna heilabilunar sé töluvert meiri en þeir 5 milljarðar sem hér er gengið út frá. Það, ásamt raunverulegum fjölda heilabilaðra, er jú meðal þess fjölmarga sem leiða má — og þarf — í ljós með meiri og betri rannsóknum í þessum efnum.

Því fagna ég þessari þingsályktunartillögu og þakka flutningsmönnum aftur fyrir frumkvæðið að henni. Það er einstaklega mikilvægt að við sinnum öllu okkar fólki vel og af alúð og höfum til þess bestu mögulegu upplýsingar.