þjónusta við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.
Frú forseti. Með þessu frumvarpi er lagður grundvöllur að nýjum lögum um þjónustu við fatlað fólk með miklar þjónustuþarfir. Lögin koma í stað laga um málefni fatlaðs fólks, nr. 59/1992, og er nafnbreytingin gerð til að undirstrika að lögin eigi fyrst og fremst að fjalla um þjónustu sem fatlað fólk á rétt á, auk þess sem þeim er ætlað að mæta einstaklingum sem þarfnast meiri þjónustu en svo að því verði mætt samkvæmt almennum lögum. Ég fagna því. Ég fagna því að hér sé unnið að úrbótum á þessum gríðarlega mikilvæga málaflokki sem hefur ekki hlotið þá athygli og umhyggju sem hann hefur átt rétt á að fá á síðastliðnum árum.
Þrátt fyrir það eru við fyrstu skoðun á þessu frumvarpi talsverðir vankantar sem mig langar að ræða. Í frumvarpinu virðist gæta nokkurs misræmis um hvernig samráði við hagsmunasamtök og sveitarfélög er háttað. Sem dæmi um þetta er í 4. gr. frumvarpsins, sem fjallar um yfirstjórn og eftirlit ráðherra, tekið fram að ráðherra skuli hafa samráð við Samband íslenskra sveitarfélaga og hagsmunasamtök fatlaðs fólks. Hið sama er í 7. gr. sem fjallar um starfsleyfi, 34. gr. sem fjallar um ákvörðun um þjónustu og 16. gr. sem fjallar um frístundaþjónustu. Í 11. gr., sem fjallar um notendastýrða persónulega aðstoð, er sagt að haft skuli samráð við sveitarfélög, hagsmunasamtök fatlaðs fólks eða samtök fatlaðs fólks. Þá er í 12. og 19. gr. kveðið á um þjónustuteymi sem á að mynda og hefur samráðshlutverk við mismunandi aðila og í 37. gr. er kveðið á um samráð ráðherra við sveitarfélög, hagsmunasamtök fatlaðs fólks og aðra hagsmunaaðila. Þá er í 36. gr. kveðið á um samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks sem er samráðsvettvangur ríkisins, sveitarfélaga og hagsmunaaðila. Samráðsnefndin skuli skipuð fulltrúum ráðuneytis, ráðuneytis fjármála, sveitarfélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Samráðsnefndin á að vera ráðgefandi fyrir ráðherra við stefnumörkun.
Allt er þetta regluverk um samráð nokkuð ruglingslegt og ber þess merki að ekki hafi verið heildræn hugsun í því hvernig haga skyldi samráði við notendur, hagsmunasamtök eða aðra. Nauðsynlegt er í þessum málaflokki að það sé skýrt hvernig fatlaðir hafi möguleika á að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og því verður að samræma fyrirkomulag samráðsins.
Frumvarpið leggur drög að innleiðingu þjónustuforms við fatlaða sem nefnist notendastýrð persónuleg aðstoð eða NPA. NPA er þjónustuform sem byggist á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf fatlaðra. Það uppfyllir þarfir fatlaðs fólks fyrir aðstoð á eigin forsendum þannig að þeir fötluðu eru stjórnendur aðstoðarinnar. Þeir verða þannig verkstjórar í eigin lífi. Sá sem hefur gert samning um NPA fær greiðslur í stað þjónustu og getur þannig valið aðstoðarfólk sjálfur og ræður því hvernig aðstoðin fer fram. NPA hefur verið starfrækt sem tilraunaverkefni hér á landi síðan 2012 og þjónustan hefur reynst notendum afar vel. Lífsgæði þeirra sem hafa nýtt sér þessa þjónustu hafa batnað til muna. Síðustu ár hafa verið í gildi um það bil 50–60 samningar um NPA hér á landi. Samkvæmt úttekt sem Félagsvísindastofnun gerði á síðasta ári höfðu neytendur þjónustunnar það um hana að segja að NPA hefði mjög jákvæð áhrif á lífsgæði þeirra og notendur NPA væru líklegri til að stunda atvinnu eða nám. Þá yki þjónustan til muna sjálfstæði fatlaðs fólks og gerði því frekar kleift að sinna heimili, fjölskyldu og áhugamálum. Hér er dæmi um mjög vel heppnaða tilraun og hlýtur það að teljast til bóta fyrir samfélagið allt að allir fatlaðir einstaklingar njóti góðs af þessu fyrirkomulagi.
Ef við lítum til nágrannalanda okkar sjáum við að NPA hefur verið helsta þjónustuform til þeirra sem á þurfa að halda um áratugaskeið. NPA var lögfest í Noregi árið 2000, í Svíþjóð 1994 og í Danmörku var byrjað með tilraunir með NPA upp úr 1970. Samkvæmt því sem fram kemur í greinargerð með frumvarpinu voru notendur þjónustunnar í Svíþjóð 15.800 talsins árið 2009.
Það er því alveg ljóst að NPA er gríðarlega mikilvægt fyrir lífsgæði fatlaðs fólks með miklar stuðningsþarfir. Í frumvarpinu er fjallað um hvernig skuli vinna að innleiðingu NPA þegar það er lögfest. Samkvæmt skýrslu verkefnisstjórnar NPA, dagsettri 23. janúar 2017, er áætlað að þörf fyrir NPA-samninga til og með árinu 2019 verði samtals 172 samningar. Á síðasta ári voru 53 virkir samningar. Samkvæmt frumvarpinu skal innleiðingin vera með þeim hætti að fjármagn til samninga verði aukið árlega þannig að árið 2018 verði fjármagnaðir allt að 80 samningar, árið 2019 103 samningar, 2020 125 samningar, 2021 150 og svo 2022 verða þessir 172 samningar fjármagnaðir. Þetta þýðir að einstaklingar sem í dag eiga rétt á NPA þurfa að bíða í allt að fimm ár til að fá þá þjónustu sem þeir þurfa til að geta lifað sjálfstæðu lífi.
Frú forseti. Fimm ár eru langur tími. Í 1. gr. frumvarpsins segir að markmið laganna sé að fatlað fólk eigi kost á bestu þjónustu sem unnt er að veita á hverjum tíma til að koma til móts við sértækar stuðningsþarfir þess. Við getum alveg veitt þessa þjónustu í dag. Er það virkilega sanngjarnt og samfélaginu til bóta að biðja þessa einstaklinga um að bíða í mörg ár eftir að fá að njóta þeirrar þjónustu sem við sjálf viðurkennum að þeir þurfi og ætti að vera sjálfsögð?
Á síðasta ári fullgilti Ísland samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Samkvæmt 3. mgr. 1. gr. frumvarpsins skal við framkvæmd laganna framfylgt þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í 1. mgr. 9. gr. samningsins kemur fram að aðildarríki skuli gera viðeigandi ráðstafanir í því skyni að gera fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstæðu lífi og taka fullan þátt í mannlífinu á öllum sviðum. Þá er í 19. gr. samningsins enn fremur fjallað um rétt fatlaðra til að lifa sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu. Sérstaklega er fjallað um í greininni að aðildarríki skuli gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til að fatlað fólk njóti réttar til að lifa í samfélaginu án aðgreiningar og eiga valkosti til jafns við aðra. Þetta skuli m.a. gert með því að tryggja aðgengi fatlaðs fólks að margs konar samfélagsaðstoð, til að mynda nauðsynlegri þjónustu til að geta lifað í samfélaginu án aðgreiningar og til að koma í veg fyrir einangrun þess og aðskilnað frá samfélaginu.
Með því að setja hámark á þann fjölda samninga sem ríkið mun fjármagna er verið að setja kvóta á rétt fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs. Hvað með þá sem þurfa að bíða eftir fjármögnun samninga sinna? Hvað ef fjöldi þeirra sem þarfnast NPA skyldi aukast? Ef íslenska ríkið ætlar að virða mannréttindi fatlaðra og alþjóðlegar skuldbindingar sínar verður að endurskoða þetta ákvæði og fjármagna alla þá samning sem þörf er á. Það er ljóst að eitthvað af því fjármagni mun koma til baka í ríkiskassann ef dæma má þau tilraunaverkefni sem hafa átt sér stað undanfarin ár og niðurstöður um bættan námsárangur og aukna atvinnuþátttöku, en þetta er ekki spurning um peninga. Þetta er spurning um mannréttindi fatlaðs fólks, um rétt þess til sjálfstæðs lífs. Ágóðinn sem hlýst af því fyrir samfélagið allt er ágóði sem verður ekki metinn til fjár.
