brottnám líffæra.
Hæstv. forseti. Við ræðum við 2. umr. frumvarp til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, um ætlað samþykki. Fyrsti flutningsmaður þessa máls er hv. þm. Silja Dögg Gunnarsdóttir og er ég meðflutningsmaður á því. Hv. þingmaður og framsögumaður málsins, Halla Signý Kristjánsdóttir, fór yfir nefndarálit hv. velferðarnefndar.
Í fyrstu efnisgrein álitsins er málið mjög vel reifað. Þar kemur fram tilgangur þess og markmið þeirra breytinga sem lagðar eru til á lögum um brottnám líffæra. Ætla ég að fá hér í byrjun ræðu, virðulegi forseti, að endurtaka það, með leyfi forseta:
„Með frumvarpinu er lagt til að í 2. gr. laga um brottnám líffæra, nr. 16/1991, verði kveðið á um svokallað „ætlað samþykki“ við brottnám líffæra eða lífrænna efna úr líkama látins manns í stað „ætlaðrar neitunar“. Með öðrum orðum er með breytingunni gert ráð fyrir að hinn látni hafi verið samþykkur brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum nema tilefni sé til að ætla annað. Þykir eðlilegt að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að sér látnu fremur en ekki.“
Fram kemur í álitinu að umsagnaraðilar hafi almennt verið jákvæðir fyrir efni frumvarpsins og þeim breytingum sem lagðar eru til í frumvarpinu um ætlað samþykki og jafnframt er lýst yfir eindregnum stuðningi. Í þeim 13 umsögnum sem komu við frumvarpið var lýst yfir stuðningi við það, held ég að megi segja.
2. mgr. 1. gr. frumvarpsins hljóðar svo, með leyfi forseta:
„Ekki má þó nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til að nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því.“
Í síðustu málsgrein greinargerðar málsins er fjallað um það. Í álitinu kemur fram sú ábending umsagnaraðila að ákvæðið stangist á við þau mannréttindi einstaklinga að ráða yfir eigin líkama. Til að mynda gerir landlæknir í sinni umsögn athugasemd við þessa málsgrein og segir, með leyfi forseta:
„Þótt mikilvægt sé að ætíð sé haft samráð við nánustu aðstandendur, þá gengur ekki að farið sé gegn vilja hins látna þegar fyrir liggur opinber yfirlýsing um vilja til að gefa líffæri við andlát. Með lögunum ætti að vera forgangsatriði að tryggja að vilji hins látna nái fram að ganga. Embættið leggur til að gerð verði breyting á því hvernig kveðið er á um aðkomu nánustu vandamanna þannig að aðkoma þeirra að ákvörðun um líffæragjöf einskorðist við tilvik þar sem vilji hins látna er óþekktur.“
Mér finnst augljóst að hv. velferðarnefnd hefur unnið mjög vel með þá ábendingu og styð þá afstöðu sem fram kemur í álitinu sem hv. framsögumaður nefndarinnar fór yfir og orðað er í álitinu þar sem vísað er til þess að í framkvæmd sé í flestum tilvikum farið að vilja aðstandenda látinnar manneskju, enda sé afar erfitt að fara gegn vilja og óskum þeirra. Það segir okkur um leið hversu viðkvæm slík augnablik og meðferð eru.
Nefndin metur því að ekki sé þörf á að fella ákvæðið brott þar sem framkvæmdin sé í flestum tilvikum þessi. Styð ég það, virðulegi forseti.
Enn fremur, þessari afstöðu tengt, tek ég undir með áliti nefndarinnar þar sem bent er á og áréttað sú athugasemd umboðsmanns barna að settar verði verklagsreglur um aðkomu heilbrigðisstarfsmanna að þessum málum og þá sérstaklega um samskipti við aðstandendur og upplýsingagjöf til þeirra þar sem úrslitavald foreldra eða forsjáraðila eru virt og því beint til landlæknis að slíkar reglur verði settar. Það er mjög mikilvægur hluti af því ferli sem um ræðir.
Eins og fram kemur í umsögn umboðsmanns barna og jafnframt sú áhersla sem oft sinnis hefur komið fram í umfjöllun um málið að fræðsla og upplýsingagjöf sé mikilvæg öllum almenningi og þar með talið börnum, um mikilvægi líffæragjafa, eðli þeirra og framkvæmd, eins og það er orðað í umsögn umboðsmanns barna.
Þá má þessu tengt jafnframt vísa í niðurlag umsagnar Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, sem segir, með leyfi forseta:
„Siðfræðistofnun leggur megináherslu á að verði ákveðið að breyta núverandi fyrirkomulagi skipti miklu máli hvernig sú leið er útfærð bæði í lögum og verklagi á heilbrigðisstofnunum, einkum að því sem snýr að framkomu við aðstandendur og aðkomu þeirra að ákvörðuninni.“
1. málsgrein 1. gr. frumvarpsins orðast svo, með leyfi forseta:
„Nema má brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings hafi hinn látni verið sjálfráða og ekki lýst sig andvígan því og það er ekki af öðrum sökum talið brjóta í bága við vilja hans.“
Ég styð þá breytingartillögu hv. allsherjarnefndar sem hér er lögð til og sett er fram í álitinu þar sem brugðist er við þeim athugasemdum umsagnaraðila sem segja að standi greinin óbreytt, eins og og ég fór yfir hér, sé einungis hægt að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings hafi hann verið sjálfráða. Það útiloki mikilvæga líffæragjöf barna. Telur nefndin ekki forsvaranlegt, eins og það er orðað í álitinu, að banna líffæragjöf ólögráða einstaklinga í öllum tilvikum og leggur því til þá breytingu að orðin „verið sjálfráða og“ falli brott. Styð ég það.
Frumvarpið hefur verið lagt fram þrisvar sinnum áður í þessari mynd en ekki hlotið afgreiðslu. Á fyrri þingum hafa verið lagðar fram þingsályktunartillögur, sem fjallað er um og rakið í greinargerð II með frumvarpinu. Þar kemur einnig fram, og tel ég rétt að benda á það hér, að á 144. löggjafarþingi skilaði heilbrigðisráðherra skýrslu sem fjallaði m.a. um hvernig fjölga mætti líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi. Það kom skýrt fram í máli hv. þm. Ólafs Þórs Gunnarssonar að hér hefði ekki verið nægilegt framboð á líffæragjöfum, en það er auðvitað meginmarkmiðið með þessu skrefi að fjölga líffæragjöfum.
Í skýrslunni kemur fram að frekari aðgerðir þurfi til en ætlað samþykki eitt og sér og er reynsla af þessari leið hjá öðrum þjóðum að upplýsingagjöf og fræðsla á öllum stigum er lykilatriði og skipulögð og reglubundin þjálfun heilbrigðisstarfsmanna um líffæragjöf.
Það atriði er einnig dregið mjög vel fram í umsögn Siðmenntar við frumvarpið, þar sem segir að til þess að lagabreyting eins og frumvarpið mælir fyrir um skili sér í fjölgun líffæragjafa sé mikilvægt að leggja áherslu á að fram fari ítarleg kynning á líffæragjöf hvað ætlað samþykki þýði og hvaða áhrif aukin líffæragjöf hafi á líf og heilsu líffæraþegans. Þar er einnig lögð áhersla á að tryggður verði réttur þeirra sem ekki vilja gefa líffæri, að markvisst verði unnið með þjálfun heilbrigðisstarfsfólks og, eins og þegar hefur orðið vísir að, að gera vef Landlæknisembættisins um líffæragjafir að miðstöð upplýsinga.
Málið hefur fengið þó nokkurn tíma til að þroskast í umræðu og hér á Alþingi. Í rökstuðningi við málið í 10. tölublaði Læknablaðsins frá árinu 2014 er greint frá niðurstöðu könnunar sem Læknafélagið lét Capacent gera. Þar kemur fram afdráttarlaus stuðningur við líffæragjafir með ætluðu samþykki eins og verið er að leggja til hér. Um 80% þeirra sem þátt taka eru hlynntir löggjöf sem gerir ráð fyrir ætluðu samþykki.
Sömu niðurstöður í erlendum rannsóknum er hægt að finna í umsögn við málið, u.þ.b. 80%.
Þá kemur einnig fram í umsögnum og má segja í umfjöllun um málið varðandi þá meginbreytingu sem lögð er til, að ganga út frá ætluðu samþykki, að viðhorf til málsins hafi orðið jákvæðari. Ég tel af lestri þeirra umsagna við málið að dæma að svo sé í þetta skipti. Það má greina það í öllum umsögnum. Í umsögn Landspítalans kemur m.a. fram, með leyfi forseta:
„Landspítali telur tímabært að á Íslandi verði stigin sömu skref og allflestar aðrar þjóðir í Evrópu hafa gert og löggjöf um líffæragjafir byggi á ætluðu samþykki. Nýverið gerðu Bretar og Hollendingar breytingar á sinni löggjöf í þessa veru.“
Það er trú mín, virðulegi forseti, að við fylgjum þessu eftir og förum að fordæmi fjölmargra annarra þjóða og samþykkjum þetta mál nú hér á þessu þingi.
Áður en ég lýk máli mínu ætla ég að vísa í fleiri umsagnir og jákvæð viðhorf til málsins.
Í umsögn biskups kemur m.a. fram að um siðferðileg álitamál sé að ræða. Dregur biskup það fram í umsögn sinni og vísar í greinargerð með málinu að frumvarpinu til grundvallar liggi sú afstaða að eðlilegra sé að gera ráð fyrir því að fólk vilji frekar koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að því látnu. Biskup tekur í umsögn sinni undir það sjónarmið að lögunum verði breytt í ætlað samþykki, enda leggist nánasti vandamaður hins látna ekki gegn líffæragjöfinni.
Ein mjög athyglisverð umsögn er frá hagfræðinemum, til að koma með annað sjónarhorn á þetta mál. Vísa hagfræðinemar í umsögn sinni í grein eftir Eric J. Johnson og Daniel G. Goldstein frá 2003, þar sem fram kemur að mikill meiri hluti einstaklinga virðist vera hlynntur því að gefa líffæri sín eftir andlát. Niðurstöður úr tilraun þeirra leiddu í ljós að þegar einstaklingar voru krafðir um svar varðandi líffæragjöf urðu niðurstöðurnar jákvætt svar í 79% tilfella, en það eru nánast sama niðurstaða og kom úr þeirri íslensku könnun sem Capacent gerði fyrir Læknafélagið og ég vísaði til áðan.
Þá skiluðu nemendur í réttarhagfræði inn umsögn. Í þeirri umsögn kemur fram að út frá hagfræðilegum sjónarmiðum sé málið mjög skýrt og megi m.a. sjá breytingar í öðrum Evrópulöndum sem gefi enn sterkari rök fyrir breytingunum. Þar kemur fram að rannsóknir hafi sýnt að mikill meiri hluti einstaklinga vilji vera líffæragjafar, en lítill hluti þeirra láti þó verða af því að skrá sig sem líffæragjafa hjá landlækni vegna þess að þegar um ætlaða neitun er að ræða eins og lögin eru í dag er virði þess að skrá sig sem líffæragjafa einfaldlega mun minna en kostnaðurinn af því að skrá sig. Þetta er þetta hið hagfræðilega sjónarhorn.
Í ársbyrjun 2017 var birt athyglisverð grein á Vísi um þetta mál sem Gunnlaugur Pálsson læknir og Birgir Jakobsson, læknir og fyrrverandi landlæknir og nú aðstoðarmaður hæstv. heilbrigðisráðherra, skrifuðu. Fyrirsögnin var: Löggjöf um líffæragjafir: Er franska leiðin skynsamleg fyrir Íslendinga? Frakkar voru með löggjöf sem byggði á ætluðu samþykki en þeir breyttu lögum sínum á þann veg að allir þegnar væru sjálfkrafa líffæragjafar við andlát hefðu þeir ekki áður lýst sig andvíga með skriflegri yfirlýsingu.
Meginniðurstaðan í greininni er að ástæða sé til að löggjöf verði breytt hér á landi í átt að ætluðu samþykki um leið og mikilvægt sé að vernda rétt allra einstaklinga til ákvörðunar um eigin hag. Þar er jafnframt vísað í alþjóðlega reynslu af því að fara með lögin í ætlað samþykki, það hafa Finnar gert, það hafa Norðmenn gert, sem og Svíar og meiri hluti Evrópubúa.
Jafnframt kemur fram í þessari ágætu grein að tíðni líffæragjafa sé áberandi hærri í löndum þar sem lög fela í sér ætlað samþykki. Reynslan af slíkri löggjöf er jákvæð. Hafa margvíslegar leiðir verið reyndar til að fjölga líffæragjöfum og reynslan sýnt sig vera besta sem beitt hefur verið fjölþættu átaki eins og ég vísaði til hér áðan samhliða þessum lögum, þ.e. breytingu í ætlað samþykki.
Ég fagna þeim jákvæðu umsögnum sem koma við málið og vil þakka hv. velferðarnefnd fyrir mjög vandað nefndarálit. Það tekur á meginatriðum málsins. Ég styð þá breytingu sem hér er lögð til og ég fór yfir í ræðu minni. Það er von mín, virðulegi forseti, að við tökum loksins þetta skref og breytum lögum í þá veru eins og lagt er til í frumvarpinu.
