149. löggjafarþing — 94. fundur,  11. apr. 2019.

lyf við taugahrörnunarsjúkdómi.

[11:10]
Horfa

heilbrigðisráðherra (Svandís Svavarsdóttir) (Vg):

Virðulegur forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrirspurnina. Um upptöku á nýjum lyfjum og ákvarðanir þar um gilda tilteknar reglur og tilteknir ferlar. Í hverju tilviki er um að ræða samsetta ákvörðun viðkomandi sérfræðings og síðan lyfjanefndar. Þannig verður það að vera. Það getur ekki verið svo og má ekki vera svo að ráðherra málaflokksins sé að hlutast til um lyfjagjöf til einstaklinga. Það væri mjög undarlegt fyrirkomulag. Ég er ekki talskona þess að við breytum fyrirkomulaginu í þá veru að ráðherra svari fyrir um það í fyrirspurnatímum að einhver einstaklingur eigi að fá eitthvert lyf. Það þurfa fagaðilar að gera og þannig samfélag viljum við.

Þarna koma hins vegar oft upp gríðarlega flóknar spurningar. Þær lúta að faglegu mati á heilbrigðisvandanum sem um ræðir. Þær snúast líka um öryggi sjúklinga. Þær snúast um að viðkomandi lyf séu nægilega örugg og hafi verið prófuð með viðhlítandi hætti og þeim hætti sem gerist og gengur í löndunum í kringum okkur, í þeim löndum sem við viljum bera okkur saman við. Við viljum líka, og það er auðvitað grunntónninn í okkar lyfjastefnu, tryggja aðgengi almennings á Íslandi að bestu mögulegu lyfjum á hverjum tíma, þannig að það er nokkurt einstigi sem þarf að feta í þessum málum.

Það er mín afstaða að það fari langbest á því að um þennan viðkvæma málaflokk sé þannig búið að þetta sé verkefni sérfræðinga og byggi á faglegu mati hverju sinni. Það sem er í raun og veru okkar verkefni er að búa þannig um faglega þáttinn að hann hafi þau gögn og gæði sem þarf til þess að geta tekið þessa afstöðu og síðan Alþingis að tryggja fjármagn til þeirra verkefna.