réttindi sjúklinga.
Virðulegi forseti. Ég vil þakka hv. þm. Guðmundi Inga Kristinssyni fyrir ræðuna. Mér finnst þetta afskaplega gott mál. Þetta er líka flókið mál. Ég held að það sé rétt sem ég var að reyna að skoða að það standi í lögunum að það eigi að hlífa börnum við ónauðsynlegum aðgerðum og auðvitað er það ótrúlega sérkennilegt orðalag; að hlífa börnum við. Hvað er í rauninni verið að segja? Það sé hægt að gera þetta og hitt en sjálfsagt sé að hlífa þeim við ónauðsynlegum aðgerðum. Ónauðsynlegt segir náttúrlega algerlega hvað verið er að tala um. Það sem er ónauðsynlegt er ekki nauðsynlegt. Málið er einmitt að það eru hagsmunir barnsins sem á ávallt að hafa að leiðarljósi. Það eru hagsmunir barnanna sem við þurfum alltaf að horfa á. Ég vil bara benda á barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna sem hefur verið löggiltur hér og við erum að ræða um það víða hvernig við getum innleitt hann betur. Ég er nýlega búin að vera með tillögu í borgarstjórn um að barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna verði innleiddur í Reykjavík. Það hefur ekki verið gert enn þá en hefur verið gert í öðrum sveitarfélögum, svo sem í Kópavogi. En allt sem stendur í þeim sáttmála hefur með akkúrat þetta að gera, barnið er ekki hlutur, það er ekki eign heldur einstaklingur sem vex úr grasi og gæti viljað hafa skoðun á ýmsum málum en gat ekki gert það vegna þess að það var barn þegar hlutirnir voru að gerast.
Ónauðsynlegar aðgerðir — auðvitað þarf að horfa á hvert mál fyrir sig því að þetta er flókið og það sem einum gæti þótt nauðsynlegt gæti einhverjum öðrum þótt ónauðsynlegt. Ég get séð fyrir mér að foreldrar gætu verið ósammála um eitthvað slíkt á einhverjum tímapunkti og læknir verið að ræða um eitthvað sem sé nauðsynlegt meðan annar læknir segir að það sé ónauðsynlegt. Við getum séð alls konar birtingarmyndir í þessu efni. Skemmst er að minnast umræðna um hálskirtlatöku, ef ég man rétt þá þótti einhverjum það vera nauðsynleg aðgerð en einhverjum öðrum þótti hún ónauðsynleg á þeim tímapunkti og það mætti bara fresta slíku. Það getur verið allt frá slíkum málum yfir í miklu stærri mál, kannski óafturkræfar aðgerðir, aðgerðir á líkamanum þar sem verið er að taka hluti eða breyta líkamanum og þá erum við að tala um óafturkræfa hluti. Það eru kannski einmitt þessar aðgerðir sem barnið, þegar það er ekki barn lengur heldur 18 ára, vill kannski sjálft hafa líka um að segja og á að hafa um að segja en ekki eitthvað sem foreldrarnir voru kannski sjálfir aldir upp við að væri rétt. Eins og hv. þm. Guðmundur Ingi Kristinsson kom inn á gæti þarna verið um að ræða ákveðinn menningarheim, trúarbrögð og annað slíkt.
Þetta er gríðarlega flókin flóra. Það besta sem við getum gert í stöðunni er að hugsa ávallt um hagsmuni barnsins, hafa hagsmuni þess að leiðarljósi og hvað það er sem barnið myndi síðar kjósa að gera. Og þá er að bíða eftir að það nái þeim aldri að það geti sjálft tekið ákvörðun.
En að öðru leyti þegar, af því við erum að leika okkur að orðum hérna, einhver er að tala um að eitthvað sé ekki nauðsynlegt, þá segir það allt sem segja þarf. Það má þá bíða og skoða málið seinna. Það má líka sjá hvernig mál þróast ef um er að ræða einhverja sjúkdóma eða líkamleg veikindi eða eitthvað, það getur vel verið að það megi taka púlsinn á því máli síðar og það sem er ónauðsynlegt í dag gæti orðið nauðsynlegt eftir einhvern tíma.
Það þarf klárlega að hreinsa til í lögunum hvað varðar orðalag og það er algerlega út í hött að orða það með þeim hætti að hlífa börnum við ónauðsynlegum aðgerðum. Þarna þarf að skerpa vel á og gera þetta alveg skýrt. Þá myndi ég leggja til að barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna yrði algerlega hafður að leiðarljósi í slíkri vinnu.
