réttindi sjúklinga.

Virðulegur forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, aðgerðir og rannsóknir á börnum. Auk mín eru á þessu frumvarpi hv. þingmenn, Inga Sæland og Tómas A. Tómasson.

Í 1. gr. segir:

„2. mgr. 27. gr. laganna orðast svo: Óheimilt er að framkvæma ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á börnum.

2. gr.

Lög þessi öðlast þegar gildi.“

Frumvarp þetta var áður lagt fram á 151. og 152. löggjafarþingi, 70. mál, og er nú lagt fram óbreytt.

Foreldrar hafa forræði yfir börnum sínum og taka ákvarðanir um málefni þeirra, leiðir sá réttur m.a. af 71. gr. stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu. Vald foreldra til að taka ákvarðanir um hagi barna sinna er þó ekki algert. Löggjafinn getur sett reglur sem takmarka réttindi foreldra enda standi þær vörð um hagsmuni barna, sem tryggðir eru í 3. mgr. 76. gr. stjórnarskrárinnar, þ.e. að börnum skuli tryggð í lögum sú vernd og umönnun sem velferð þeirra krefst.

Það er stjórnarskrárbundið hlutverk löggjafans að gæta sérstaklega að því að lög veiti börnum viðhlítandi vernd. Sérstaklega mikilvægt er að lög veiti börnum vernd umfram aðra þegna þjóðfélagsins, enda eru þau í flestum tilvikum ófær um að standa fyllilega vörð um eigin réttindi eða vekja athygli á eigin aðstæðum með sama hætti og fullorðnir. Sérstaka athygli ber að veita þeim tilvikum þar sem ákvarðanir eru teknar sem hafa varanleg áhrif á líf barns, svo sem þegar ákvarðanir eru teknar um að framkvæma á börnum læknisaðgerðir en um það er fjallað í lögum um réttindi sjúklinga. Í 1. mgr. 26. gr. laganna kemur fram sú meginregla að foreldrar sem fara með forsjá barns skuli veita samþykki fyrir nauðsynlegum meðferðum en frá þeirri meginreglu eru undantekningar. Í 2. mgr. er lögð sú skylda á heilbrigðisstarfsmenn að leita til barnaverndar neiti foreldrar að samþykkja nauðsynlega meðferð sjúkra barna. Þá er í 3. mgr. sömu greinar heimild fyrir heilbrigðisstarfsmenn til að grípa tafarlaust til nauðsynlegrar meðferðar ef ekki vinnst tími til að leita liðsinnis barnaverndaryfirvalda. Ákvæði 26. gr. taka með öðrum orðum til þeirra tilvika þegar nauðsynlegt er að veita barni meðferð og fjalla um hvar mörk skuli dregin á milli réttinda barns og foreldra.

Mikilvægt er að gæta þess að foreldrar gangi ekki of langt þegar kemur að því að ákveða hvort barn skuli undirgangast meðferð. Í 2. mgr. 27. gr. laga um réttindi sjúklinga kemur fram sú meginregla að hlífa beri börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum. Hana ber að hafa að leiðarljósi við ákvörðun um það hvort rannsóknir eða aðgerðir skuli framkvæmdar. Meta þarf hverjir séu hagsmunir barns af því að undirgangast aðgerð eða rannsókn og hvort sú áhætta sem af slíku hlýst sé meiri en þeir hagsmunir sem eru í húfi. Ólíkt þeim reglum sem gilda um nauðsynlega læknismeðferð barna er ekki fjallað um það í 27. gr. hvernig brugðist skuli við þegar foreldrar óska eftir meðferð sem er með öllu óþörf. Sú vísiregla sem kemur fram í 2. mgr. 27. gr. er matskennd og langt frá því að vera afdráttarlaus.

Flutningsmenn málsins leggja til að 2. mgr. 27. gr. laga um réttindi sjúklinga kveði á um að óheimilt verði að framkvæma óþarfar aðgerðir og rannsóknir á börnum. Við mat á því hvort aðgerð teljist þörf eða ekki þarf eðlilega að taka mið af hagsmunum barnsins auk læknisfræðilegra og sálfræðilegra þátta. Flutningsmenn leggja áherslu á að lífsskoðanir foreldra eigi ekki að geta réttlætt það að láta hjá líða að framkvæma tiltekna aðgerð eða valda því að tilteknar aðgerðir séu framkvæmdar. Þá eigi það hvort foreldrar telji að barn þeirra velji að undirgangast tiltekna aðgerð í framtíðinni ekki að hafa áhrif á læknisfræðilegt mat á nauðsyn. Faglegt mat eigi ávallt að ráða. Verði frumvarp þetta að lögum verður heilbrigðisstarfsmönnum skylt að leggja mat á það hvort aðgerðir og rannsóknir séu börnum nauðsynlegar og jafnframt að neita að framkvæma óþarfar aðgerðir og rannsóknir á börnum.

Það er eiginlega stórfurðulegt að það þurfi yfir höfuð að leggja fram svona frumvarp. Þetta er eitt af þeim frumvörpum þar sem maður spyr sig: Af hverju í ósköpunum er ekki löngu búið að tryggja það í lögum að réttur barnsins sé alltaf í fyrsta sæti, að það sé hafið yfir allan vafa að ekki sé hægt á nokkurn hátt að ganga á rétt barnsins með ónauðsynlegum aðgerðum á þeim stigum þar sem barnið er innan þess ramma, að slíkar aðgerðir séu ekki framkvæmdar fyrr en barnið er orðið fullorðið og getur tekið sínar ákvarðanir sjálft?

Við höfum verið að dansa í kringum heitan graut við að reyna að tryggja þessi réttindi barna en einhvern veginn höfum við algjörlega skautað fram hjá og tekist að skilja ákveðin mál eftir. Okkur hefur einhvern veginn tekist að hafa það þannig að hægt sé að framkvæma eitthvað í nafni tilfinninga, trúar eða af öðrum orsökum og þá eigi að falla brott sá réttur barnsins að vera verndað fyrir þeim aðgerðum sem foreldrar vilja að það fari í. Við verðum að átta okkur á því að við verðum að taka á því þegar foreldrar vilja láta framkvæma ónauðsynlega aðgerð á barni.

Maður spyr sig: Hvers vegna í ósköpunum erum við ekki búin að tryggja að það sé ekki hægt? Og tryggja það líka að ef þörf er á nauðsynlegri aðgerð þá sé hún líka framkvæmd? Við þurfum að tryggja rétt barnsins í báðum þessum tilfellum. Í sjálfu sér ætti það að vera sjálfsagt en það er það ekki, því miður. Við verðum vör við það út um allan heim að réttur barnsins er algerlega fótum troðinn í þessum málum og þá sérstaklega þegar það varðar mismunandi menningu. Við höfum orðið vör við það líka með mismunandi trúarbrögð. En þannig eiga hlutirnir ekki að vera. Hlutirnir eiga að vera þannig að það sé alltaf barnið sem nýtur vafans og að það sem er barninu fyrir bestu sé það sem gildir alltaf. Við getum ekki látið líta þannig út að barnið sé eign foreldranna og þar af leiðandi geti foreldrarnir gert það sem þau vilja og látið barnið fara í þær aðgerðir sem þeim hentar eða þau vilja. Svoleiðis eigum við aldrei að hugsa. Við eigum alltaf að hugsa um það eitt að gæta að þeim grundvallarreglum að það sem er barninu fyrir bestu komi númer eitt, tvö og þrjú, aldrei hvað foreldrunum er fyrir bestu eða hvað foreldrarnir telja að þurfi að gera. Þau hafa ekki rétt þarna. Rétturinn er alltaf barnsins megin.

Öllum aðgerðum, hversu einfaldar eða flóknar sem þær eru, geta mögulega fylgt fylgikvillar. Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna fjallar um vernd á börnum og Hippókratesareiðurinn fjallar umfram allt um að skaða ekki. Ónauðsynlegar læknisfræðilegar aðgerðir á börnum eru skýlaust brot á réttindum þeirra og samrýmast ekki á nokkurn hátt barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Ónauðsynlegar aðgerðir hafa í för með sér hættu á sýkingum og óþarfa þjáningu og geta því valdið óafturkræfum breytingum á líkama barns. Þær verða bannaðar ef þetta verður að lögum og börnum verður tryggð vernd og sá lagalegi réttur sem þeim ber. Ef foreldri barns neitar t.d. að samþykkja lífsnauðsynlega blóðgjöf er skylt að gefa barninu blóð ef það er talið nauðsynlegt vegna meðferðar þess. Andstaða foreldra við blóðgjöf einfaldlega ekki virt því að líf barnsins er í húfi. Barnasáttmálinn er til þess að tryggja börnum vernd gegn ónauðsynlegum aðgerðum sem geta skaðað heilbrigði þeirra. Því er nauðsynlegt og mjög mikilvægt að taka umræðu um réttindi barna og koma í veg fyrir alla mismunun.

Ég ætla að vitna í bréf Mannréttindaskrifstofu Íslands, með leyfi forseta, en það var sent velferðarnefnd 25. mars 2018.

„Í lögum nr. nr. 19/2013, um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins segir að ávallt skuli taka mið af því sem barni er fyrir bestu þegar teknar eru ákvarðanir um málefni er þau varða. Samkvæmt 12. gr. laganna eiga börn rétt á að láta í ljós skoðanir sínar og óskir, í samræmi við aldur þeirra og þroska, og að tekið sé tillit til þeirra.“

Síðan segir orðrétt:

„MRSÍ tekur undir þessi sjónarmið og bendir jafnframt á 1. gr. Barnaverndarlaga nr. 80/2002 en þar segir að börn eigi rétt á vernd og umönnun, að þau skuli njóta réttinda í samræmi við aldur sinn og þroska og að allir þeir sem hafi uppeldi og umönnun barna með höndum skuli sýna þeim virðingu og umhyggju og að óheimilt sé með öllu að beita börn ofbeldi eða annarri vanvirðandi háttsemi. Þar segir jafnframt að foreldrar skuli gæta velferðar barna í hvívetna.“

Virðulegur forseti. Okkur ber skylda til að vernda börnin okkar og við eigum að sjá til þess að börnin okkar fái þá umönnun og hafi þann rétt sem þeim ber. Það er eiginlega furðulegt að við skulum þurfa að leggja fram lagafrumvarp um að banna að framkvæma ónauðsynlegar aðgerðir eða rannsóknir á börnum. Þetta á auðvitað að vera í lögum og á að vera sjálfsagður hlutur. Okkur ber skylda til að vernda börnin okkar. Þar af leiðandi er nauðsynlegt að þessi lög komist í gegn. Það á að vera sjálfsögð krafa. Það er eiginlega furðulegt að við skulum vera komin yfir í 21. öldina en þurfa að reyna að setja í lög að öll börn njóti verndar. Það er eiginlega bara til vansa fyrir Alþingi og löggjafarvaldið að maður þurfi að koma núna með frumvarp til laga um þessi sjálfsögðu réttindi barna.

Framar öllu að skaða ekki, það er gamalt gildi í læknisfræðinni. Öll börn eiga rétt á því að vera varin gegn ónauðsynlegum skurðaðgerðum. Hins vegar ber læknum líka skylda til að standa vörð um réttindi sjúklinga, í þessu tilfelli barnsins og verja það gegn ónauðsynlegri meðferð, hverjar sem óskir foreldra gætu orðið. Það er þetta sem við erum að fara fram á: Barnið fyrst, réttindi þess tryggð. Það er líka þannig, eins og áður hefur komið fram í frásögn minni um þetta frumvarp, að barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna var lögfestur hér á landi 2013. Barnasáttmálann má túlka þannig að réttur barns til líkamlegrar friðhelgi sé sterkari en réttur foreldranna. Með þessu frumvarpi erum við að styrkja þann rétt og þá erum við að koma þeim skýru skilaboðum á framfæri að það sé alveg á hreinu að það sé alltaf réttur barnsins sem gildir. Barnið fyrst, svo allt hitt, má eiginlega segja. Það er það sem við erum að berjast fyrir: Barnið fyrst og réttur þess.

Á fyrri stigum hafa komið umsagnir um þetta mál. Ein af umsögnunum kom 14. mars 2022 frá Öryrkjabandalagi Íslands. Þar segir orðrétt, með leyfi forseta:

„ÖBÍ styður frumvarpið enda mikilvægt að standa sérstakan vörð um mannréttindi barna og koma í veg fyrir ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á börnum.

Dæmi um ónauðsynlegar aðgerðir á börnum eru ófrjósemisaðgerðir. Fimm ófrjósemisaðgerðir voru framkvæmdar á börnum undir 18 ára aldri á Íslandi á árunum 2013–2017. Fötluð börn eru líklegri en önnur til að vera látin gangast undir ófrjósemisaðgerðir en slíkt brýtur alvarlega gegn samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks tilgreinir rétt fatlaðra barna sérstaklega enda segir í 1. gr. 7. gr., „aðildarríkin skulu gera allar nauðsynlegar ráðstafanir til þess að fötluð börn fái notið fullra mannréttinda og grundvallarfrelsis til jafns við önnur börn“.

Við mat á hvort aðgerð og/eða rannsóknir teljist óþörf eða ekki er nauðsynlegt að taka í öllum tilfellum mið af hagsmunum barnsins. Því miður er oft litið svo á að fötluð börn hafi ekki getu til þess að tjá sig um það sem þau varðar. Mikilvægt er að bjóða börnum að tjá skoðanir sínar í öllum aðstæðum, samanber 3. gr., 7. gr. SRFF, „aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum rétt til þess að láta skoðanir sínar óhindrað í ljós um öll mál er þau varða, jafnframt því að sjónarmiðum þeirra sé gefinn gaumur eins og eðlilegt má telja miðað við aldur þeirra og þroska, til jafns við önnur börn og veita þeim aðstoð þar sem tekið er eðlilegt tillit til fötlunar þeirra og aldurs til þess að sá réttur megi verða að veruleika“.

ÖBÍ telur nauðsynlegt að lagaumhverfi okkar verndi mannréttindi barna og tryggi rétt þeirra til nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu og komi í veg fyrir ónauðsynleg inngrip sem geta haft varanlegar líkamlegar og sálrænar afleiðingar.“

Þá kom einnig umsögn um þetta mál frá Þroskahjálp. Þar segir orðrétt, með leyfi forseta:

„Landssamtökin Þroskahjálp þakka fyrir að hafa fengið frumvarpið til umsagnar og vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi það.

Samtökin telja afar mikilvægt og skylt að standa vörð um réttindi og hagsmuni barna, meðal annars með því að koma í veg fyrir ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á þeim. Sagan sýnir að fötluð börn eru í meiri hættu á að á þeim séu gerðar slíkar rannsóknir og aðgerðir og fagna því þessu frumvarpi.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja í þessu sambandi rifja upp tvenn tilmæli sem birt voru í viðbótarskýrslu til barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna sem Þroskahjálp og átta önnur samtök á Íslandi, sem láta sig málefni barna varða, kynntu á haustmánuðum 2020. Þar er m.a. fjallað um ófrjósemisaðgerðir á börnum og intersex börn og aðgerðir á þeim.

Á árunum 2013–2017 voru framkvæmdar fimm ófrjósemisaðgerðir á börnum undir 18 ára aldri, einum dreng og fjórum stúlkum. Í fjórum þessara tilvika voru forsendur umsóknar sagðar þær að sjúkdómur, líkamlegur eða geðrænn, drægi verulega úr getu viðkomandi til að annast og ala upp börn. Reynslan sýnir að fötluð börn eru líklegri en önnur til að þurfa að þola ófrjósemisaðgerðir, en slíkt brýtur alvarlega gegn samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. 23. grein samningsins ber yfirskriftina Virðing fyrir heimili og fjölskyldu og þar segir m.a.

1. Aðildarríkin skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir í því skyni að uppræta mismunun gagnvart fötluðu fólki í öllum málum sem lúta að hjónabandi, fjölskyldu, foreldrahlutverki og samböndum, á sama hátt og gildir um aðra, til þess að tryggja megi:

a) að réttur alls fatlaðs fólks, sem til þess hefur náð tilskildum aldri, til að ganga í hjónaband og stofna fjölskyldu, með frjálsu og fullu samþykki hjónaefnanna, sé virtur,

b) að réttur fatlaðs fólks til óheftrar og ábyrgrar ákvarðanatöku um fjölda barna og tíma milli fæðinga og til að hafa aðgang, þar sem tekið er tillit til aldurs, að upplýsingum og fræðslu um getnað og fjölskylduáætlanir sé viðurkenndur og að því séu tiltæk nauðsynleg ráð sem gera því kleift að nýta sér þennan rétt.

c) að fatlað fólk, þ.m.t. börn, fái haldið frjósemi sinni til jafns við aðra.“

Að framan sögðu þá er eiginlega stórfurðulegt að ég skuli þurfa að vera hér að mæla fyrir, ásamt þeim sem eru með mér á viðkomandi frumvarpi, að við skulum þurfa að standa hér og reyna að koma inn í lög að það þurfi að vernda öll börn, að það sé engin undantekning í þeim efnum. Því miður eru lögin þannig að það eru undantekningar og til þeirra undantekninga erum við að reyna að ná í þessu frumvarpi. Þá erum við komin með þá stöðu að það gilda sömu lög og reglur um öll börn og þau hafi sömu réttindi á Íslandi. Það er mjög mikilvægt og okkur ber skylda til að sjá til þess. Annað er okkur til algerrar háðungar, að við skulum ekki hafa getað gengið frá því og að ríkisstjórn eftir ríkisstjórn sé hér við völd og einhvern veginn hunsi það að allir séu jafnir fyrir lögum og að allir hafi sama rétt. Það ætti nú að vera númer eitt, tvö og þrjú sjálfsagt þegar um börn er að ræða. Börnin fyrst, svo allt hitt.