154. löggjafarþing — 94. fundur,  11. apr. 2024.

sjúkraskrár og landlæknir og lýðheilsa.

904. mál
[17:12]
Horfa

heilbrigðisráðherra (Willum Þór Þórsson) (F):

Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009, og lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007, um miðlun sjúkraskrárupplýsinga á milli landa.

Ein helsta forsenda þess að unnt sé að veita tímanlega heilbrigðisþjónustu í samræmi við þörf hverju sinni, er aðgengi að nauðsynlegum upplýsingum um sjúkrasögu einstaklinga. Í þessu frumvarpi er lagt til að sjúklingur sem þarf að leita sér heilbrigðisþjónustu í öðru landi á Evrópska efnahagssvæðinu geti veitt heimild fyrir miðlun tiltekinna, skilgreindra lykilupplýsinga úr eigin sjúkraskrá, til aðila sem veitir honum heilbrigðisþjónustu í því landi. Á sama hátt er einnig lagt til að einstaklingur, búsettur í öðru ríki á Evrópska efnahagssvæðinu, sem þarf að leita sér heilbrigðisþjónustu á Íslandi geti heimilað miðlun lykilupplýsinga úr eigin sjúkraskrá til aðila sem veitir honum heilbrigðisþjónustu hér á landi.

Til skilgreindra lykilupplýsinga samkvæmt frumvarpinu teljast almennar upplýsingar um sjúkling auk upplýsinga um sjúkdómsgreiningar, virka meðferð, skurðaðgerðir, yfirstandandi lyfjameðferð, bólusetningar auk upplýsinga um ofnæmi, þungun og ígræði. Á seinni stigum verður einnig unnt að miðla upplýsingum um rafræna lyfseðla, niðurstöður rannsókna og myndgreininga og útskriftarnótur sjúkrahúsa. Þessar lykilupplýsingar eru taldar vera þær upplýsingar sem þurfa að liggja fyrir til þess að unnt sé að veita sjúklingum rétta og tímanlega meðferð.

Virðulegi forseti. Með aðgengi að miðlægum sjúkraskrárupplýsingum fæst yfirsýn yfir heilsufarssögu sjúklings sem stuðlar að samfellu í heilbrigðisþjónustu og auknum gæðum. Þannig má draga úr áhættu og forðast óþarfa rannsóknir og lyfjaávísanir sem gripið getur verið til þegar nauðsynlegar upplýsingar um heilsufarssögu sjúklings liggja ekki fyrir.

Í frumvarpinu er einnig lagt til að sjúklingur geti veitt heimild fyrir því fyrir fram að í neyðartilvikum, þar sem hann er ófær um að veita samþykki sitt, vegna alvarlegra veikinda eða meðvitundarleysis, sé heimilt að miðla þessum sömu lykilupplýsingum úr sjúkraskrá til aðila sem veitir sjúklingi bráða heilbrigðisþjónustu í landi á Evrópska efnahagssvæðinu. Ljóst er að sú miðlun upplýsinga getur skipt sköpum og bjargað mannslífum.

Einstaklingar njóta nú aukins frelsis til að sækja heilbrigðisþjónustu í öðrum ríkjum á Evrópska efnahagssvæðinu. Einnig hefur tíðni ferðalaga landsmanna aukist verulega og þar af leiðandi fjölgar í þeim hópi sem þarf að leita sér heilbrigðisþjónustu í öðrum löndum vegna ófyrirséðra veikinda eða slysa. Töluverð aukning hefur orðið á komum ferðamanna til Íslands og einstaklingum af erlendum uppruna sem búsettir eru hér á landi hefur fjölgað sömuleiðis. Báðir hópar sækja því heilbrigðisþjónustu í auknum mæli. Brýnt er að leita allra leiða til að mæta þessu aukna álagi á heilbrigðisstofnanir.

Með frumvarpinu er ætlunin að stuðla að bættri heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, annars vegar fyrir einstaklinga sem búsettir eru hér á landi og þurfa að leita sér heilbrigðisþjónustu í öðru ríki á Evrópska efnahagssvæðinu og hins vegar fyrir einstaklinga sem búsettir í öðru ríki á Evrópska efnahagssvæðinu og þurfa að leita sér heilbrigðisþjónustu hér á landi. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem kallar á fjárfestingu í miðlægum gagnagrunnum. Þrátt fyrir það er ekki gert ráð fyrir að lögfesting frumvarpsins hafi nein fjárhagsleg áhrif á ríkissjóð þar sem verkefnið er fjármagnað með veitingu styrks af hálfu Evrópusambandsins til embættis landlæknis. Styrkveitingin er liður í því samevrópska verkefni að koma á stafrænni heilbrigðisþjónustu þvert á landamæri Evrópska efnahagssvæðisins.

Virðulegi forseti. Frumvarpið gerir ráð fyrir vinnslu heilbrigðisupplýsinga, sem eru skilgreindar sem viðkvæmar persónuupplýsingar. Eins og fyrr segir byggir sú miðlun upplýsinga sem frumvarpið leggur til á upplýstu samþykki sjúklings. Gripið verður til ráðstafana til að tryggja að meðalhófs sé gætt við vinnslu persónuupplýsinga og tryggt verður að sjúklingar fái upplýsingar um þá þjónustu sem þeir eiga rétt á og áhrif þess að heimila miðlun eigin upplýsinga. Sjúklingar geta hvenær sem er dregið samþykki sitt til baka og verða upplýstir um það áður en samþykki er veitt.

Aðgengi að miðlægum lykilupplýsingum úr sjúkraskrá mun auðvelda störf heilbrigðisstarfsmanna, gera sjúklinga virkari þátttakendur í eigin meðferð og heilsueflingu og auka skilvirkni í heilbrigðisþjónustu. Verði frumvarpið samþykkt mun Ísland skipa sér meðal fremstu landa á alþjóðavísu í innleiðingu og veitingu stafrænnar heilbrigðisþjónustu.

Ég hef nú gert grein fyrir megininntaki og efni þessa frumvarps, virðulegur forseti, og legg til að því verði að lokinni þessari umræðu vísað til hv. velferðarnefndar og 2. umræðu.