23.11.1976
Sameinað þing: 24. fundur, 98. löggjafarþing.
Sjá dálk 727 í B-deild Alþingistíðinda. (508)

63. mál, grunnskólar

Flm. (Helgi F. Seljan):

Herra forseti. Á þskj. 61 höfum við leyft okkur að endurflytja till. til þál. um heildarlöggjöf varðandi málefni þroskaheftra. Þessi till. var flutt á þinginu í fyrra, en varð þá eigi útrædd, en flm. eru ásamt mér Karvel Pálmason, Ragnheiður Sveinbjörnsdóttir, Sigurlaug Bjarnadóttir, Bragi Sigurjónsson og Jónas Árnason.

Tillgr. er svo hljóðandi:

„Alþ. ályktar að skora á ríkisstj. að láta undirbúa og leggja fram frv. til l. um heildarskipulag varðandi öll málefni þroskaheftra.

Löggjöfin taki mið af þessum meginatriðum: 1) Stefnt skal að hví að koma á heildarkerfi, framtíðarskipan í samræmi við þau viðhorf sem ríkja í þessum málum og þær þjóðir byggja á sem lengst eru á veg komnar.

2) Löggjöfin spanni þannig yfir heilsugæslu, kennslu og þjálfun og félagslega þjónustu hvers konar og samræmi alla þessa þætti undir einni heildarstjórn.“

Ég get tekið undir orð hv. 3, þm. Reykv. í upphafi fundar í dag um það, hve bagalegt getur verið að fá ekki svarað á þinglegan hátt fsp. hér. Önnur fsp. á dagskrá fyrri fundarins hér í dag laut að því málefni sem hér er nú til umfjöllunar, og vildi ég undirbyggja að vissu leyti málflutning minn í dag með því hvernig svör hæstv. ráðh. félagsmála, sem með Styrktarsjóð vangefinna fer, yrðu. Þrátt fyrir það að um mánuður eða meira sé liðið frá því að ég kom þessari fsp. á framfæri, þá hefur henni ekki fengist svarað enn. Við höfum aðeins töluna í fjárlagafrv., hvernig hún er, og við, sem að þessum málum störfum, getum ekki sætt okkur við hana og viljum ekki trúa því að ætlunin sé að hún standi þar áfram óbreytt. því vildum við fá viss svör frá hæstv. félmrh. þar að lútandi.

En ég sleppi hins vegar ekki tækifærinu til að mæla fyrir þessari till. nú, því að eflaust er það ekki neitt aðalatriði hvernig fer með styrktarsjóðinn, það er stór veigamikill þáttur hér i, en ekkert aðalatriði þó.

Ég held að tilefnið að þessari till. hafi aðallega verið að þegar við, sem höfum starfað nokkuð að þessum málum á áhugasviðinu, fórum að kynna okkur hvernig þessum málum var háttað á Norðurlöndum, þá sáum við að ástandið hjá okkur einmitt varðandi löggjöfina var hið bágbornasta. Það ríkti ringulreið á þessu sviði, það var enginn aðill í stjórnkerfinu sem var ábyrgur. Það var alltaf verið að velta málefnum þessa fólks frá einu rn. til annars. Allir aðilar, sem til var leitað í rn., vildu gera sitt besta, en það heyrði bara ekki nákvæmlega undir þeirra verksvið, og síðan hélt þessi píslarganga þessa fólks áfram milli rn. æ ofan í æ. Það var sem sagt enginn sem tók ábyrgð á sama hátt og gert er á Norðurlöndunum, þar undir félmrn., þar sem ábyrgur aðili í stjórnkerfinu sér um öll þessi mál og starfandi er einnig samstarfsnefnd milli hinna ýmsu rn. sem vinnur svo undir stjórn þessa aðila í félmrn.

Annað aðalatriðið varðandi till. af þessu tagi er það, hvað við höfum allt of lengi lokast inn í einangrunarstefnunni, sem ég vil kalla svo, innilokunarstefnunni, hælisstefnunni. Það er ekki langt síðan sú stefna var allsráðandi hér á landi að þessa einstaklinga ætti að loka inni, það ætti að vísu að gera þar all vel við þá í mat og drykk, en lítið umfram það, það væri sennilega best og happasælast að gleyma þeim sem allra mest. Umfram allt kannske leiddi þessi stefna til þess, að þessir þjóðfélagsþegnar urðu hvorki sér né þjóðfélaginu til nokkurs gagns, hvað þá hamingju.

Hér er vitanlega um að ræða glötuð ár, glataða möguleika fjölmargra einstaklinga, og við því verður ekkert gert nú. Aðhlynningin ein er þar möguleg með mest af þessu fólki. Þegar við á Austurlandi fórum t.d. að vinna að okkar málefnum, þá vildum við snúa af þessari braut, af þessari heimilisbraut, og fara aðrar leiðir sem nú ryðja sér æ meira til rúms alls staðar í kringum okkur og raunar er þegar farið að bera mikið á hér á landi. Við urðum hins vegar að fara í það enga að síður, vegna þessara mörgu vanræktu einstaklinga sem höfðu verið vanræktir ár eftir ár, að láta það verða okkar fyrsta verk að byggja heimili til aðhlynningar fyrir þá. Mér er það enn þá minnisstætt að við fluttum hér fyrir fjórum árum till. til þál. um könnun á .málefnum vangefinna í þeim landsfjórðungum þar sem engin heimill voru og möguleika á því að reisa þar heimili eða stofnanir sem þjónuðu þessu fólki. Flm. með mér voru þeir hv, þm. Karvel Pálmason og Vilhjálmur Hjálmarsson,núv.menntmrh.Þessi till. fékk ágætar undirtektir hér á Alþ. sem betur fer, hún var samþ., og fyrsta raunverulega könnunin á þessum málum fór þá fram. Það var búið að kasta henni að vísu nokkrum sinnum á milli rn., en endirinn varð sá, að þáv. heilbrrh., Magnús Kjartansson, tók þetta inn í sitt rn., þó það ætti reyndar alls ekki þar heima, og lét framkvæma þessa könnun.

En viðbrögðin við þessari till. okkar utan frá voru allmerkileg. í lestri formanns allshn. á umsögnum um þessa till. okkar komu fram þau sjónarmið sem ég var að lýsa áðan um einangrunar og innilokunarstefnuna. Þar var sem sagt því óbeint lýst yfir af þeim aðila, sem þá hefði átt að hafa mesta og besta þekkingu á þessum málum, að lausnin í þessu máli væri eitt stórt allsherjarhæli á Íslandi fyrir þetta fólk, þar ætti í raun og veru að geyma það allt saman. Ég man eftir hve við sátum dolfallnir undir þessum lestri, og sá mæti maður, Björn Kr. Björnsson, sem las þessa umsögn hér upp þá, hann sagði á eftir: „Því miður varð ég að lesa þetta, en það tók á taugarnar.“

Framtíðarstefna okkar í þessu máli hlýtur að byggjast á því að brjótast út úr þessum vítahring sem við höfum því miður allt of mikið lokast inni í. Smám saman er allt það fólk, — ég vona allt það fólk, sem að þessu máli vinnur, að taka upp aðra og breytta stefnu, — stefnu sem er í takt við nútímastefnu hvarvetna, — stefnu sem má kenna við þjálfun, hæfingu eða jafnvel lækningu að nokkru leyti.

Ég held að það væri full þörf á því, að í framhaldi af þeirri könnun, sem gerð var hér árið 1974, yrði gerð úttekt á hælunum okkar, á heimilunum okkar sem þó þegar eru til staðar, þar sem mörgu er því miður allt of ábótavant, þar sem allt er því miður af allt of skornum skammti.

Kópavogshælið t.d. er að allra sérfróðra manna mati langtum ofsetið. Alveg sama er að segja um Sólborgu á Akureyri. Þetta leiðir auðvitað til þess að aðstaða verður hvergi nægilega góð og þau verkefni, sem á að sinna á þessum stofnunum, hljóta meira og minna að verða útundan.

Ég held að í þessu tilliti eimi enn eftir af þessari allsherjarhælisstefnu: einangrun, innilokun þessa fólks.

Það má segja að til þess að það verði að veruleika, sem hér er farið fram á, þurfi mjög mikið samræmt átak margra aðila. En það vill nú svo vel til að málefni þroskaheftra hafa verið mjög í sviðsljósinu að undanförnu. Ég tel að það hafi verið mjög gott, svo langt sem það nær. Ég vona a.m.k. að þetta sé ekki bara þess vegna, að þessi málefni hafa vakið svo mikla athygli og hinir og þessir aðilar hafa veitt þessu lið, að fólk hugsi með sjálfu sér að þar sé um það að ræða að með því að leggja þar fram einhver viss framlög, einhverja allsherjarfriðþægingu í sambandi við þetta fólk, geti það síðan sofið svefni hinna réttlátu á eftir því nú sé það búið að leggja fram sitt framlag og þurfi svo ekki meira um það að hugsa. Það vona ég að sé ekki. Ég vona að þetta sé einmitt upphaf vakningar í þessum málum, upphaf þess að fólk hugsi raunverulega um þessa þegna sem venjulegt fólk, sem fólk sem hægt er að koma til þroska, sem fólk sem hægt er að hjálpa ef því er sinnt frá fyrstu tíð.

Ég ætla ekki að draga neitt úr áhugastarfinu.allt okkar starf hefur byggst á því til þessa og samfélagsþátturinn hefur orðið útundan, því miður, það má enginn skilja orð mín svo að ég sé að amast við þeim áhugahópum sem hafa unnið hér verulegt starf. Á þeim hefur það byggst sem gert hefur verið, og í þessum áhugasamtökum starfa ég — en ég segi: af illri nauðsyn. Hér er nefnilega um að ræða samfélagsverkefni númer eitt, og við vitum að ef samfélagið tekur þetta að sér af fullum myndarskap og af fullu raunsæi, þá þarf vissan forgang fjármuna í þessu efni. Þetta fólk, það kallar í upphafi á aukna fjármuni sér til handa. En þetta fólk skilar þjóðfélaginu þessu bara aftur í ríkum .mæli í starfi sínu úti í þjóðfélaginu sjálfu, ýmist á vernduðum vinnustöðum eða í venjulegu starfi. Ég held að þetta dæmi hafi nefnilega ekki verið gert upp eins og það liggur fyrir þegar allt er skoðað. Ef byrjað er á þessum einstaklingum nógu snemma, þeir þjálfaðir og þroskaðir, þá er hreint ótrúlegt, — og það þekkja allir sem nálægt þessum málum hafa komið og að þeim unnið af alvöru, — það er hreint ótrúlegt hve langt þetta fólk nær og til hve mikils þroska er hægt að koma því.

Ég segi því að við þurfum ekkert að vera hrædd við að veita þessu forgang fjármuna nokkurn tíma, síður en svo, jafnvel ekki þeir sem andstæðastir eru samneyslusjónarmiðunum. Þetta skilar sér nefnilega aftur.

Það er rétt, eins og bent var á í nál. hér í fyrra, fjármagn hefur skort til átaka á þessu sviði. Það gerir það auðvitað viða, og auðvitað eigum við alltaf að vera menn til þess að taka á okkur þær byrðar sem fylgja aukinni samneyslu, ekki síst þegar hún beinist í þessa átt. En ég legg áherslu á það og við flm. allir að undirstöðuna vantar hjá okkur, það vantar heillegt skipulag sem byggja verður á. Það er nákvæmlega sama hvar fólk kemur nú saman til að ræða þessi mál, sérfróðir aðilar. Þeir ljúka upp einum munni um það að hér sé vöntunin mest, á heildarlöggjöf sem spanni öll þessi svið sem getið er um í till. og að ábyrgur aðili í stjórnkerfinu hafi hér fulla og óskoraða yfirstjórn.

Við höfum nýlega stofnað landssamtök til að vinna að þessum málum, og ég legg áherslu á að þau samtök, Þroskahjálp, eru fyrst og fremst stofnuð til þess að knýja á samfélagið um það, að það taki þetta verkefni alfarið á sína arma. Við ömumst ekki við áhugahópunum, við erum sjálf í þeirra hópi, þetta eru samtök áhugahópa. En við sjáum að við komumst ekki áfram nema sé tekið á þessu raunhæft af samfélaginu sjálfu, af stjórnvöldum, Það er aðalverkefni okkar.

Ég flutti ítarlega framsöguræðu fyrir þessu máli í fyrra og ég vil aðeins í lokin stikla á nokkrum atriðum úr grg. sem sérstök áhersla er lögð á þar.

Í fyrsta lagi skortir alla heildarlöggjöf sem varðar alla helstu þætti í vanda þessa fólks. Til eru aðeins lög um fávitastofnanir frá árinn 1967 sem eru hvort tveggja of þröng og um margt úrelt í ljósi nýrra viðhorfa. Þetta blasir við á flestum sviðum og þó einkum í vissri vanrækslu samfélagsins hvað snertir þroskun og þjálfun þessa fólks. Ber þó síst að vanmeta það sem vel hefur verið gert. Það þarf fjármagn til margs í þessu efni. Það þarf ekki bara fjármagn til þess að byggja upp stofnanir og heimili eða byggja upp verndaða vinnustaði. Ekki er síður mikilvægt að huga að menntun þess fólks sem getur svo komið þessum þroskaheftu einstaklingum til hjálpar. Það hefur líka verið vanrækt að miklu leyti. En höfuðatriðin, sem ganga verður út frá í málefnum þroskaheftra, eru jafnrétti til þeirra samfélagslegu gæða sem aðrir njóta og aðhæfing þessa fólks að þjóðfélaginu í eins ríkum mæli og mögulegt er með skipulegum aðgerðum. Í hvoru tveggja varðar það mestu að starfið sé hafið sem fyrst, því meiri eru möguleikarnir til sem eðlilegastra lifnaðarhátta, því meiri eru þroskamöguleikarnir almennt.

Ráðgjafaþjónusta, ráðgjafar- og greiningarstöð fyrir þroskahefta þarf að komast á sem fyrst því að hvert glatað ár hins þroskahefta er honum dýrt. Ég veit að hér er komið upphaf að, hér er verið að stiga fyrstu skrefin í Kjarvalshúsinu. En það dettur engum í hug að þar sé búið að koma á fót þeirri greiningarstöð sem þarf að koma á. Hér vantar miklu stærra átak. Og ég bendi þá alveg sérstaklega þá á þjónustu við landsbyggðina í þessum efnum, eins og t.d. norðmenn hafa komið á til mikillar fyrirmyndar. Þar hafa þeir í einstökum fylkjum skipulagt slíka þjónustu og um leið kynnt fólki alla möguleika sem fyrir hendi eru. Þá möguleika er suma ekki að finna hjá okkur í dag. Reykjavík er að vísu komin nokkuð á veg, en landsbyggðin á enn fárra eða engra kosta völ.

Í nýrri heildarlöggjöf kæmi því vel til greina að skipta landinu í nokkur svæði með tiltölulega rúmri heimastjórn í málefnum þroskaheftra, en undir stjórn ráðgjafamiðstöðvar og ráðuneytis hér í Reykjavík.

Ég sé ekki ástæðu til að hafa um þetta fleiri orð. Ég treysti því og trúi að þetta mál fái skjótan og góðan framgang hér á Alþ. nú þrátt fyrir vissan misskilning sem hér kom upp á síðustu dögum þingsins í fyrra. Sá misskilningur er, að ég hygg, þegar fullleiðréttur. Því vona ég að við fáum þessa till. samþ. Sú heildarlöggjöf, sem þessi till. beinist að, á að vera rúm og af víðsýni gerð. Hún þarf að tryggja rétt hins þroskahefta, jafnrétti við aðra þegna, og hún á að beinast að því að koma hverjum og einum sem lengst á þroskabraut með námi og þjálfun, svo að hinn þroskahefti megi verða sem hlutgengastur í samfélaginu, eigi þar sína fyllstu möguleika. En án samræmds og skipulegs átaks verður þessu marki seint eða ekki náð, og því flytjum við þessa till. á ný.

Ég vil svo, herra forseti, leyfa mér að leggja til að að lokinni þessari umr. verði málinu vísað til hv. allshn.