lífsýnasöfn.
Herra forseti. Við ræðum hér frumvarp til laga um breytingar á lögum um lífsýnasöfn með síðari breytingum. Ég vil byrja á því að gera ákveðna athugasemd við það að verið sé að ræða þetta mál svona seint að kvöldi og alveg sérstaklega hvernig dagskráin er uppsett. Það eru 26 mál á dagskrá og af þeim eru ekki nema fjögur sem mér sýnist að varði heimilin í landinu og hag þeirra. Mér finnst skorta á réttar áherslur, að menn taki þau mál fyrir sem virkilega skipta máli. Það er náttúrlega vegna þess að mál eru annaðhvort stopp í nefndum eða hjá ríkisstjórn eða hafa hreinlega ekki komið fram. Ég geri því ákveðna athugasemd við þetta, að af 26 málum eru fjögur sem varða fjölskyldurnar í landinu og þeim er dreift svona hingað og þangað. Ég hef þá náttúrlega mestan áhuga á málinu um ábyrgðarmenn sem leysir mikinn vanda, en ábyrgðarmannakerfið hefur valdið miklu tjóni.
Ég ætla að ræða frumvarpið sem hér er á dagskrá. Frumvarpið er í sjálfu sér nokkuð tæknilegt. Gerður er munur á því hvort lífsýna er aflað í vísindatilgangi eða vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling. Ég spurðist fyrir um það í nefndinni hvort skýr skil væru þar á milli og menn, gestir og aðrir, fullvissuðu mig um að þetta væri skýrt afmarkað. Menn gátu hins vegar ekki svarað þeirri spurningu hvað gerist ef lífsýni, sem tekið er vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling, er svo notað í tölfræðilegri úrvinnslu um einhver allt önnur mál löngu seinna. Þá breytist það úr því að vera þjónustusýni yfir í það að vera vísindasýni og segja má að sú aðgreining sem menn vilja stefna að í frumvarpinu náist ekki.
Ég nefni blóðgjafir sem dæmi, þar er væntanlega um þjónustusýni að ræða. Ég reikna með því að blóðgjafi gefi almennt blóð til þess að aðstoða fólk sem lendir í slysum og þarf blóð. Síðan eru gerðar á því athuganir, kannanir, t.d. hvað varðar blóðflokka og annað slíkt, og jafnvel mætti nota það til efnarannsókna en þá er það spurning hvers eðlis lífsýnið er. Í frumvarpinu stendur að þá eigi að halda því aðgreindu en mér sýnist að þjónustulífsýni geti mjög auðveldlega breyst í vísindalífsýni og öfugt. Maður getur ímyndað sér að verið sé að rannsaka lífsýni í vísindatilgangi og þá komist menn að því að eitthvað alvarlegt er að viðkomandi einstaklingi, þ.e. að rannsóknin leiði það í ljós að eitthvað mikið er að honum. Menn geta þá lent í vandræðum því að þau sýni skal geyma ópersónugreinanleg.
Mikill siðferðislegur vandi gæti komið upp ef í ljós kemur að einstaklingurinn er haldinn einhverjum ólæknandi sjúkdómi eða læknanlegum sjúkdómi sem getur orðið hættulegur ef hann uppgötvast ekki. Vísindamaður gæti líka komist að því að einstaklinginn mætti lækna en getur ekki brotið kóðann sem oft og tíðum er þó hægt, öll mannanna verk má jú afkóða. Þessi kóði er væntanlega geymdur hjá Persónuvernd eða annars staðar. Ef vísindamaður kemst að því að einhver maður er haldinn læknanlegum sjúkdómi sem uppgötvast í gegnum lífsýnið þá þarf hann að fara til baka.
Þetta var svo sem rætt mikið í sambandi við gagnagrunninn fræga hjá Íslenskri erfðagreiningu sem illu heilli varð aldrei að því verðmæti sem menn ætluðu. En mér sýnist menn oft ganga ansi langt í því að gæta einhverrar ímyndaðrar persónuverndar og ég veit í rauninni ekki til hvers. Það er eins og sjúkdómar séu eitthvað sem menn þurfi að skammast sín fyrir. En þannig er það yfirleitt ekki og ég held að flestir sjúkdómar hafi misst þann karakter að vera eitthvað sem menn tala ekki um, jafnvel krabbamein. Það eina sem kannski situr eftir eru geðsjúkdómar.
Í umræðum í nefndinni var farið í gegnum umsagnir sem flestar voru jákvæðar. Reyndar var það bara ein umsögn sem benti á það atriði sem ég er að benda á, þ.e. að þessi mörk séu alls ekki skýr á milli vísindatilgangs og þjónustutilgangs. Það kom reyndar fram að prufur hjá Krabbameinsfélaginu sem hafa verið teknar sem sýni og eru ætlaðar til þess að þjónusta viðkomandi sjúkling eru jafnframt notaðar í vísindalegum tilgangi og þess vegna er ákveðin undantekning sett inn í frumvarpið. Það finnst mér einmitt sanna það sem ég er að tala um að það getur verið mjög erfitt að aðgreina vísindasýni og þjónustusýni.
Frumvarpið kemur mjög nálægt því sem öll heilbrigðisþjónustan er í rauninni þjökuð af sem er þessi persónuvernd. Nú horfum við upp á það að með rafrænni sjúkraskrá er í rauninni búið að sameina allt heila kerfið undir einum hatti, á einum stað. Við erum allt í einu komin með, herra forseti, gagnagrunn eins og að var stefnt í kringum Íslenska erfðagreiningu. En það gerist með því að sameina allt undir opinbera aðila. Nú segja sumir að mikill munur sé á því hvort einkafyrirtæki eigi slíkan grunn eða opinberir aðilar. En sagan segir manni að opinberir aðilar séu síst hættuminni en einkaaðilar og jafnvel hættulegri, það eru þá ekki opinberir aðilar til að tékka þá af og hindra þá í því sem þeir eru að gera með þennan grunn ef eitthvað illt er á bak við það.
Það var líka nokkuð mikið rætt að menn geti sett stopp á notkun á lífsýnum sínum, að vissir aðilar megi ekki komast í þau o.s.frv. Þetta getur maður á vissan hátt skilið. Ef sjúklingurinn á t.d. einhvern nákominn sem er í vísindum eða sem veitir heilbrigðisþjónustu vill hann kannski ekki að sá nákomni ættingi fái að vita um sögu hans eða lífsýni og geti rakið úr því í síauknum mæli alls konar sjúkdóma og annað sem viðkomandi er haldinn. Þetta geta verið fyrrverandi makar og aðrir slíkir sem menn vilja kannski ekki að komist í þessi lífsýni. Nýleg dæmi um hnýsni af þessu tagi ættu að vara menn við og minna þá á að vera varkárir á þessu sviði.
Ég er í sjálfu sér hlynntur frumvarpinu. Ég held að það skýri vel þann mun sem er á þjónustulífsýnum og vísindalífsýnum og það er til bóta. Menn skulu hins vegar ekki láta sig dreyma um að hér sé einhver endanleg lausn á þessum vanda vegna þess að lífsýni getur breyst úr því að vera þjónustulífsýni yfir í að vera vísindalífsýni og öfugt, eins og ég hef getið um.
Ég legg til að menn skoði lögin um persónuvernd að ýmsu leyti. Í fyrsta lagi að það verði auðveldara að gera ýmsar kannanir sem í dag eru nánast útilokaðar vegna þess að Persónuvernd heldur stíft á málum. Að mínu mati heldur hún allt of stíft á málum og er allt of smásmuguleg eða bannar of margt sem manni finnst ekki ástæða til að banna. Mér finnst hins vegar að það þurfi að vera — út af þessu siðferðislega vandamáli sem ég gat um áðan — leið til baka. Þegar búið er að gera sýnið persónulega ógreinanlegt, þ.e. þegar búið er að dulkóða það, þarf að vera leið til baka og það er alveg hægt. Þessi dulkóðun er náttúrlega alltaf til staðar. Ef kennitalan er dulkóðuð á einhvern hátt þá getum við yfirleitt afkóðað hana. Persónuvernd þyrfti að koma sér upp kerfi sem gerði það að verkum að hægt væri að fara til baka. Í vísindarannsóknum sem gerðar yrðu löngu seinna gæti það t.d. komið upp að ákveðið lyf sé hreinlega hættulegt og þá þarf að finna það út hvaða einstaklingar tóku það lyf. Eins gæti það komið í ljós, eftir að við hefðum aflað okkur einhverrar þekkingar sem við höfum ekki í dag, að ákveðin erfðasamsetning geti verið hættuleg og þá getur sömuleiðis þurft að fara til baka og finna þá einstaklinga sem eru í hættu.
Mér finnst það siðferðisleg skylda Persónuverndar að hafa þessa lykla sína þannig að þeir séu rekjanlegir til baka svo að vísindamaðurinn sitji ekki uppi með þá vitneskju að einhvers staðar sé einstaklingur sem er í hættu en hann geti í rauninni ekkert gert. Það finnst mér mest um vert. Þegar maður horfir á þetta þannig þá eru öll þessi sýni persónugreinanleg eða ættu að vera það. Sum með miklum vandkvæðum eða mikilli bremsu eins og vísindasýnin og svo þjónustusýnin sem eru undir kennitölu viðkomandi.
Þegar viðkomandi sjúklingur fellur frá þá er það spurning hvað gerist með lífsýnin. Ég hef ekki fengið svar við þeirri spurningu enda gekk ég ekki fast eftir svari. Það er hugmynd sem ég hef fengið síðar hvað varðar lífsýnin, hvað gerist með þau. Formaður nefndarinnar getur kannski svarað því hvað gerist með þjónustusýni sem tilheyra sjúklingi sem er látinn, hvort það á þá að eyða þeim sjálfvirkt eða hvernig er staðið að því, hvort menn fylgist með því hvort sjúklingur sé látinn og séu þá vakandi yfir því að eyða sýnunum. Ég veit að til eru reglur um það að vissum sýnum eigi að eyða eftir ákveðinn tíma, ég þekki það reyndar ekki í sambandi við blóðgjafir og annað slíkt, en það væri ágætt að fá upplýsingar um það.
Þó að það komi þessu máli kannski ekki endilega við þá hef ég margoft gagnrýnt að haldin sé skrá yfir fóstureyðingar. Ég hef aldrei skilið af hverju sú skrá er geymd og meira að segja undir kennitölu. Hún getur ekki haft læknisfræðilegt gildi í sjálfu sér en í henni felast afskaplega viðkvæmar persónuupplýsingar sem mér finnst að ríkisvaldið eigi ekki að geyma. Þetta er að mínu mati atriði sem kemur viðkomandi einstaklingi einum við og hefur ekkert að gera með læknisfræði eða slíkt enda vitum við að fóstureyðing er ekki læknisverk.
