fjárlög 2016.

Hæstv. forseti. Ég kveð mér hljóðs í annarri ræðu minni um fjárlögin 2016. Eitt af því sem rætt var um fyrir helgi í umræðum um fjárlög var aukapeningar sem duttu inn á milli umræðna. Menn kvörtuðu mikið yfir því að þetta væru slæleg vinnubrögð og annað þar fram eftir götunum eins og að samningar kennara upp á 1,2 milljarða gleymdust. Það getur alltaf gerst, það geta alltaf orðið mistök í vinnu við fjárlög og ekkert við því að gera og ekkert mál að leiðrétta þau. Svo komst líka á samkomulag milli stéttarfélaganna og ríkisins í sambandi við málefni fatlaðs fólks. Það var mjög gleðilegt vegna þess að eins og allir vita vantaði töluvert mikið upp á að þetta bæri sig fyrir sveitarfélögin. Var talað um að það vantaði 1,1 milljarð upp á til að geta staðið við samninga um þennan málaflokk. Auðvitað vitum við öll að málaflokkurinn var færður á sínum tíma yfir til sveitarfélaganna með samkomulagi og deila margir um hversu vel hafi gengið. Sveitarfélögin hafa ekki verið ánægð með það. Það hefur verið mikil byrði og meira að segja töluðu mörg sveitarfélög í haust um að þau vildu skila málaflokknum til ríkisins. Í síðustu viku náðist hins vegar samkomulag þar sem lagður er inn peningur til að mæta þessum vanda. Það er mjög jákvætt.

Þó er eitt sem er ekki jákvætt í þessum samningi og það er að NPA, notendastýrð persónuleg aðstoð, er tekin út fyrir sviga. Það var ákveðið í lögum að þetta þjónustuform ætti að vera einn hluti af því sem fatlaðir hefðu aðgang að og hefur sýnt sig að er gríðarlega gott úrræði fyrir þá sem þess njóta. Yfir 50 manneskjur njóta þessara samninga og þessarar þjónustu en einhvern veginn virðist sem þetta sé óhreina barnið hennar Evu. Það er upplifun mín sem þingmanns eftir að hafa kynnst þessu aðeins á síðustu árum. Það vill enginn sjá um þetta. Sveitarfélögin hrista hausinn og vilja helst ekkert með þetta hafa og líta á þetta sem fjárhagslega byrði sem mig minnir að Halldór Halldórsson hafi sagt í viðtali eftir að þetta samkomulag var undirritað — en hann er að tala um manneskjur.

Það þarf ekki að fara í neinar grafgötur með að þetta hefur breytt lífi fólks gríðarlega. Við á þingi höfum orðið áþreifanlega vör við það þegar varaþingmaður okkar, Freyja Haraldsdóttir, hefur komið hingað inn. Hefði hún ekki þessa þjónustu og þessa aðstoð gæti hún ekki gert það, þá væri hún bara enn þá byrði heima hjá sér. Halldór sagði líka í viðtalinu að í Noregi hefði þurft tíu ár til að innleiða þetta verkefni og að hér væri þetta svo stutt á veg komið að það væri engin reynsla komið á það, en það er komin hellingsreynsla á þetta og notendastýrð persónuleg aðstoð hefur verið notuð í háa herrans tíð. Foreldrar og aðrir aðstandendur hafa sinnt verkefninu. Og hvað hefur það haft í för með sér, t.d. fyrir aðstandendur? Jú, þeir enda mjög margir á örorkubótum sjálfir, t.d. mæður þeirra barna sem vinnan hvílir langmest á. Fólk fær ekki umönnunarbætur þegar viðkomandi hefur náð 18 ára aldri, þá fer viðkomandi á örorku vegna þess að margar þessar mæður eru orðnar öryrkjar sjálfar. Allt líf þeirra hefur verið undirlagt í að þjónusta börnin sín sem eiga við fötlun að stríða.

Eins og ég sagði áðan fagna ég samkomulaginu en ljóður á því er að ekki er gert ráð fyrir peningum, það er lítið á þetta sem eitthvert aukaverkefni. Það er verkefnisstjórn að vinna að þessu, en auðvitað á hún ekki að vera að því, þetta á bara að vera verkefni sveitarfélaga og ríkis og þessi þjónusta á að vera til staðar. Þetta fólk hefur barist árum saman fyrir þessum réttindum og fyrir stuttu var okkur þingmönnum öllum boðið á sýningu myndar um réttindi fatlaðs fólks í Bandaríkjunum á áttunda áratug síðustu aldar. Við mættum þrír þingmenn til að horfa á þá mynd og hún var mjög áhrifarík. Það kom líka fram í henni hversu gríðarlega það breytir lífi fólks að hafa aðgang að þessari þjónustu. En við erum alltaf að hugsa um peninga, þetta er svo dýrt og það getur líka verið þess vegna sem við erum ekki búin að samþykkja samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Við erum búin að burðast með hann fram og aftur í þinginu og höfum ekki haft manndóm í okkur til að klára hann.

Þetta er dapurlegt. Þeir sem hafa kynnt sér mál fatlaðs fólks og öryrkja vita að það var gríðarlegt reiðarslag fyrir þau að þessi þjónusta skyldi ekki vera tekin með í reikninginn. Þetta er blaut tuska í andlitið á fólki sem hefur búist við því að fá þessa þjónustu áfram. Hún er kölluð tilraunaverkefni en á náttúrlega að vera innleiðingarverkefni, þetta á bara að vera sjálfsögð þjónusta fyrir þá sem hana geta notað. Ekki geta allir notað hana, þetta er ekki fyrir alla. En það eru margir sem geta gert það og eins og ég hef sagt hefur þetta gjörbreytt lífi fólks. Það getur farið út á meðal annarra, það getur farið í sturtu þegar það vill, farið á skemmtanir, tekið þátt í atvinnulífinu og, nota bene, það getur stundað nám, nákvæmlega eins og hefur komið fram að fólk hefur klárað MBA-nám í Háskóla Íslands eftir að það hefur fengið þessa þjónustu sem því var ekki kleift áður.

Síðan skapar þetta atvinnu og gerir viðkomandi bótaþega sem er annars á bótum kleift að starfa og borga skatta og skyldur til samfélagsins. Það getur leigt sjálft og lifað eðlilegu lífi eins og allir aðrir. Ég vona hreinlega að þetta verði endurskoðað og tekið inn eða ef það verður ekki verði þessu fólki að minnsta kosti gefið fyrirheit um að þetta verði áfram og óvissunni sem hefur ríkt í þessum málaflokki aflétt.

Ég flutti ræðu um það í síðustu viku að í þessum málaflokki, NPA, er algjör pattstaða. Fólk veit ekki neitt og það hefur ekki getað uppfyllt samninga sína við starfsfólk. Það er orðið þannig að sumir fá rukkun notendaþjónustunnar upp á fleiri hundruð þúsund af því að þeir eru komnir fram yfir. Þetta er ekki boðlegt. Við getum ekki boðið fólki upp á að búa við þetta. Það kom meðal annars fram í ræðu minni að NPA-samningar hjá Reykjavíkurborg renna allir út um áramót og enginn veit neitt og enginn fær nein svör. Það er ekki á það bætandi að láta þetta fólk, ekki frekar en aðra, lifa í eintómri óvissu, fólk sem hefur barist árum saman fyrir því að fá að lifa eðlilegu lífi. Það eru ekki bara þessir notendur sem njóta góðs af þessu heldur líka foreldrar og forráðamenn sem hafa, eins og ég sagði áðan, lagt sig öll fram til að sleppa því að börnin þeirra fari inn á stofnanir. Það eru margar sögur af því að í staðinn fyrir að börnin séu sett inn á stofnanir eins og einhverjir hlutir hafi fólk bara lagt sig allt fram við að sinna þeim. Það hefur kostað gríðarlegan tíma og erfiði fyrir þetta fólk sem, eins og ég sagði líka áðan, hefur jafnvel gert það að verkum að það hefur orðið öryrkjar sjálft.

Ég ætlaði ekki að lengja þessa umræðu um fjárlög meira og ætlaði mér ekki að fara í aðra ræðu en mér fannst ég knúinn til að ræða þessi mál. Við þurfum að taka allhressilega til í þessum málaflokki öllum. Tölfræði er af mjög skornum skammti þegar fatlaðir eru annars vegar. Ég var með fyrirspurn í þinginu um daginn um hversu margir fatlaðir nemendur sækja um í framhaldsskólum og hversu margir ljúka námi þar. Það er ekkert til um það. Ég lagði líka fram fyrirspurn um hversu margir fatlaðir hafa farið í ófrjósemisaðgerðir og það eru engar upplýsingar um það þó að við vitum að margir hafa verið þvingaðir í þau úrræði og jafnvel plataðir til þess, fatlað fólk. Við þurfum að taka hressilega til í þessum málaflokki og gera það eins og manneskjur vegna þess að við erum að tala um manneskjur. Við erum ekki að tala um einhverja hluti sem eru að þvælast fyrir okkur, það fólk sem þarf aðstoð okkar til að geta tekið þátt í samfélaginu af fullum þunga er hluti af samfélaginu. Þetta fólk tekur þátt þegar það fær aðstoð.

Ég vona að þetta verði leiðrétt og notendastýrð persónuleg aðstoð sett sinn sem hluti af samkomulaginu milli sveitarfélaga og ríkis. Hvað ætla sveitarfélögin að gera við þetta fólk ef það á ekki að njóta þessarar aðstoðar? Þau þurfa að vera með einhver úrræði fyrir það. Ekki hverfur fólkið, það er til staðar og hvað á að gera við það? Setja það inn á stofnanir, er það ódýrara? Nei, það hefur margsýnt sig að það er ekkert ódýrara að hafa fólk inni á stofnunum. Auðvitað hentar það einhverjum og einhverjir eru í þannig aðstöðu að þeir verða kannski að vera á stofnunum en aðrir þurfa þess ekki og þeir geta lifað eðlilegu lífi með þessari aðstoð og geta ráðið sér starfsfólk sjálft í staðinn fyrir að láta einhverja ókunnuga vera að vinna með sér og búa jafnvel með fólki sem það vill ekki búa með. Þetta er viðkvæmur málaflokkur, það er alveg ljóst, og þess vegna þurfum við að vanda okkur enn þá betur og koma enn þá betur fram þegar við vinnum þetta fyrir utan það náttúrlega að við eigum að láta fatlað fólk mynda þessa stefnu sjálft eða vera að minnsta kosti í forustu við það.

Það kemur fram í endurmati sem var birt að verkefnisstjórn um NPA-mál er að störfum. Sem fulltrúi í velferðarnefnd hef ég verið að kynna mér þessi mál og í verkefnisstjórninni er bara hver höndin upp á móti annarri. Fólk fær ekkert svör frá velferðarráðuneytinu. Sveitarfélögin kvarta til dæmis mjög mikið yfir því og aðrir sem sitja í verkefnisstjórn að þau fái ekki aðgang að upplýsingum frá velferðarráðuneytinu. Margir mánuðir hafa liðið frá því að fyrirspurn hefur verið lögð inn til velferðarráðuneytisins og forustu verkefnisstjórnar án þess að svar hafi borist. Það er líka alveg forkastanlegt, þetta eru ömurleg vinnubrögð því að við erum að tala um fólk af holdi og blóði sem þráir það eitt að lifa með okkur í samfélaginu. Þessi framkoma er fullkomin vanvirðing og skeytingarleysi gagnvart fötluðu fólki. Það er alveg kominn tími til að við lögum þessi vinnubrögð. Þetta er líka vanvirðing við aðstandendur, líf fólks, tilfinningar og mannlega reisn. Það vilja allir lifa við mannlega reisn.

Hæstv. forseti. Ég vona að þessu verði breytt og litið svo á í samkomulaginu sem var gert um daginn og kom inn til fjárlaga, 1,5 milljarðar í viðbót, að inni í því verði NPA-verkefnið. Síðan vona ég að við höfum þann manndóm í okkur að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks á þessu þingi. Það væri mikill bragur að því og góð innspýting í líf þessa fólks að vita að okkur er ekki sama. Framkoma okkar allra í samfélaginu gagnvart fötluðu fólki hefur litast af fordómum. Þetta er útskúfað fólk sem hefur lifað við mismunun og útskúfun áratugum saman. Það þarf ekkert annað en að lesa virka í athugasemdum til að sjá það. Það eru fleiri en hv. þingmenn sem fá yfir sig ósæmileg orð. Það fær fatlað fólk líka. Það sér maður ef maður álpast til að lesa athugasemdir sem skrifaðar eru um það þegar fatlað fólk er annars vegar.

Ég ítreka enn og aftur ósk um að við leiðréttum þessi mistök. NPA á að vera hluti af þessu samkomulagi og lögbundinn valkostur fyrir fatlað fólk til að lifa við.