145. löggjafarþing — 55. fundur,  15. des. 2015.

störf þingsins.

[11:18]
Horfa

Elín Hirst (S):

Virðulegi forseti. Í haust voru þrjú ár liðin frá landssöfnun sem fram fór á RÚV fyrir tilstilli átaksins Á allra vörum sem þrjár kjarnakonur standa á bak við til að koma mætti á fót þjónustumiðstöðinni Leiðarljós fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega og ólæknandi sjúkdóma. Á einum degi söfnuðust hvorki meira né minna en 70 millj. kr. Starfið hefur vaxið og dafnað svo ekki sé meira sagt og nú njóta rúmlega 70 af veikustu börnum landsins þjónustu Leiðarljóss og fjölskyldur þeirra.

Þegar menn hófust handa við að koma á fót þessari sjálfsögðu þjónustu fyrir svo veik börn sem nú fá að dvelja á heimilum sínum í stað þess að vera á sjúkrahúsi allt sitt líf, þá undraðist ég það mjög að aðstoð við þær fjölskyldur í þessu formi skyldu ekki vera hluti af grunnvelferðarþjónustu landsins.

Guðbjartur Hannesson heitinn, fyrrverandi hæstv. heilbrigðis- og velferðarráðherra, lét okkur í té, hópi sem vann að þessu máli, yfirlýsingu um að þegar söfnunarféð væri búið þá mundi hið opinbera taka við keflinu að undangenginni áreiðanleikakönnun. Nú er hægt að flytja þær gleðilegu fréttir að heilbrigðisráðherra eða heilbrigðisráðuneytið mun taka við starfseminni frá og með áramótum. Er ég, og aðrir sem standa að þessu framtaki, afar þakklát núverandi hæstv. heilbrigðisráðherra, Kristjáni Þór Júlíussyni, fyrir þetta og ég veit að starfsemin á eftir að halda áfram að vaxa og dafna. Ég vil enn fremur heiðra minningu Guðbjarts Hannessonar fyrir að hafa látið okkur í té þetta loforð sem nú verður staðið við.


Efnisorð er vísa í ræðuna