störf þingsins.

Herra forseti. Í dag verða lagðar fram á Alþingi breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Flutningsmenn frumvarpsins eru átta konur úr öllum flokkum sem sitja á þingi.

Frumvarpið fjallar um hvort og hvenær sjúklingar eiga að fá upplýsingar sem kunna að koma fram í erfðarannsóknum sem gerðar eru í vísindaskyni og varðað geta heilsu þeirra, læknisfræðimeðferð eða lífslíkur. Þar getur verið um að ræða lífshættulegt ástand eða mikla sjúkdómsáhættu sem hægt er að bregðast við.

Í lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði er ekki tekið á því hvernig meðhöndla skuli slíkar upplýsingar. Brýnt er að bæta úr því og þess vegna leggjum við fram þetta frumvarp. Lagabreytingin felur í sér að ábyrgðarmaður rannsóknar eigi þegar í stað að tilkynna það til embættis landlæknis ef greining finnst á alvarlegum sjúkdómi eða niðurstöður fást sem sýna yfirgnæfandi líkur á að um alvarlegan sjúkdóm sé að ræða sem hægt er að bregðast við.

Embætti landlæknis skal þá upplýsa viðkomandi einstakling og veita honum ráðgjöf um möguleg meðferðarúrræði. Einstaklingur getur svo hvenær sem er ákveðið að hann vilji ekki fá slíkar upplýsingar og tilkynna þá ósk sína til embættis landlæknis.

Með þessu frumvarpi er sem sagt leitast við að tryggja rétt þeirra sem vilja fá að vita og einnig hinna sem ekki vilja vita. Nefna má sem dæmi um nauðsyn frumvarpsins að Íslensk erfðagreining á dulkóðuð gögn um ríflega 1.000 Íslendinga sem hafa sjúkdómsvaldandi stökkbreytingu BRCA2-erfðavísis. Stökkbreytingin hefur í för með sér mikla áhættu á arfgengu brjóstakrabbameini og krabbameini í eggjastokkum, en 86% líkur eru á að konur sem greinast með hana fái illvígt krabbamein. Hlutfallið er ívið lægra hjá körlum. Ýmsar ráðstafanir má gera til að minnka líkur á að þau fái krabbamein ef þeim er gert viðvart í tæka tíð.

Reynsla af vefgáttinni arfgerd.is hefur sýnt að sú aðferð dugar ekki til að ná til allra sem gera þarf viðvart og þess vegna er lagabreytingin nauðsynleg.