lyf við taugahrörnunarsjúkdómi.

Herra forseti. Á löggjafarþinginu 2016–2017 spurði þáverandi þingmaður, Svandís Svavarsdóttir, núverandi hæstv. heilbrigðisráðherra um lyfið Spinraza. Fyrirspurnin sem mig langar að taka upp nú hljóðar svo, með leyfi forseta: Verður lyfið Spinraza, sem eitt lyfja gagnast við taugahrörnunarsjúkdómi sem gengur undir heitinu SMA, aðgengilegt þeim sem það þurfa hérlendis?

Mig langar að bæta í þessa fyrirspurn og spyrja um tvö önnur lyf sem gagnast hafa eða hafa linað þjáningar þeirra sem ganga með sjúkdóminn MND. Þetta eru lyfin Radicava, eða edaravone, og seinna lyfið heitir Copper-ATSM, með leyfi forseta. Þessi lyf eru bæði á tilraunastigi. Formaður MND-félagsins hefur kallað eftir því að sjúklingar fái að nota þessi lyf, eins og hann orðaði það sjálfur, að þeir sitji ekki bara hjá og bíði eftir því að líf þeirra endi heldur vilji þeir berjast og fara þannig, vegna þess að MND-sjúkdómurinn er bráðdrepandi. Mig minnir að 50% þeirra sem hann fá séu látin innan tveggja ára frá greiningu. Þetta er 60 manna hópur í tilfelli MND og þar af látast um 30 manns á hverju ári. Nýgengið er þannig að þetta er u.þ.b. 60 manna hópur á hverjum tíma.

SMA-hópurinn er fámennari, örfáir einstaklingar. Lyfin eru dýr. En mig langar engu að síður að spyrja núverandi hæstv. heilbrigðisráðherra, sem nú hefur völd í þessum málum: Mun hún beita sér fyrir því að þau lyf sem ég hef hér spurt um, verði gerð aðgengileg hér til að koma til móts við þennan hóp sjúklinga?