stuðningur við fjölskyldur fatlaðra barna í dreifbýli.

Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svarið. Ég ætla að byrja á að segja tvennt: Það gleður mig mjög að heyra það viðhorf, að hæstv. ráðherra er sammála mér í því að það fari vel á því að fjármagn fylgi hinu fatlaða barni og fjölskyldu þess þótt við tilteknar aðstæður sé. Ég er algerlega sammála ráðherra um að breyting á þessu kerfi má ekki leiða til þess að gefinn sé einhver afsláttur á gæðum þeirrar þjónustu og fagmennsku. En ég er líka hrædd um að ef allt verður sett undir þann hatt þá gerist þessi mikilvæga breyting fullseint. Eitt kjörtímabil er t.d. býsna langur tími í lífi fatlaðs barns í dreifbýli sem ekki fær stuðning, og ekki síður langur tími fyrir fjölskyldu þess barns.

Ég held að hægt sé að taka lítil, mikilvæg skref í þessu máli. Ég veit að t.d. stuðningsaðilar eru fyrst og fremst til að létta undir, það eru mjög sjaldan gerðar sérstakrar menntunar- eða faglegar kröfur til þeirra aðila. Í því tilfelli er þessi ósveigjanleiki í kerfinu allt að því óskiljanlegur þegar um er að ræða fjölskyldur sem búa einfaldlega við þær aðstæður, í dreifbýli, að það fæst ekki mannskapur. Það er auglýst, það er til fjármagn en það er bara enginn sem er tiltækur eða sem gefur kost á sér í þetta tiltekna starf. Fjölskyldan er með aðrar hugmyndir, gæti leyst þetta með aðstoð einhvers tvo daga í viku sem kæmi þá lengri leið, eða á einhvern þann mögulegan máta að gæti létt undir. Og það stendur einfaldlega í lögunum að ráðherra hafi svigrúm til að gera tillögur til sveitarfélaga um úrbætur á þjónustunni. Þannig að þarna gæti verið sveigjanleiki, það gæti verið smá opnun á það að ráðherra kæmi með tillögur til úrbóta án þess að fara í allt kerfið í heild og það biði þá lengri tíma, því að eins og ég segi: Hvert ár skiptir máli fyrir þetta fólk, þessi börn og fjölskyldur þeirra.