136. löggjafarþing — 133. fundur,  16. apr. 2009.

sjúkraskrár.

170. mál
[18:04]
Horfa

Ásta Möller (S) (andsvar):

Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir þessi svör. Jafnframt langar mig til að ganga aðeins lengra í spurningum mínum af því að það kemur einmitt fram í umsögn vísindasiðanefndar að til eru gagnabankar sem teljast strangt til tekið ekki til sjúkraskráa er eru, ímynda ég mér, eins og kemur fram í umsögninni í kringum tiltekna sjúkdóma. Ég geri ráð fyrir að þetta séu gagnabankar sem aflað er upplýsinga til í vísindaskyni og byggi að vissu leyti á upplýsingum úr sjúkraskrám en eru um tiltekna sjúkdóma. Þá veltir maður fyrir sér varðandi slíka gagnabanka sem eru til hliðar við hina eiginlegu opinberu sjúkraskrá sem er til staðar á sjúkrahúsum, hvort lög um sjúkraskrár nái að einhverju leyti yfir þessa gagnabanka eða hvort þeir séu algerlega til hliðar og eingöngu hugsaðir til vísindarannsókna og háðir leyfi sem snýr að slíkum rannsóknum.

Mér finnst þessi athugasemd frá vísindasiðanefnd áhugaverð því að við vitum að til hliðar við sjúkraskrár liggur mjög gagnlegt safn upplýsinga sem getur komið að gagni fyrir tiltekna sjúklingahópa þegar slíkar upplýsingar eru tengdar saman. En vísindasiðanefnd veltir einmitt upp spurningunni um hvort lög um sjúkraskrár nái yfir þessar upplýsingar eða hvort leita þurfi í einhvern annan lagabálk þar um eða hvort þörf sé á því að innlima þessar upplýsingar í lög um sjúkraskrár með skýrari hætti þannig að það sé alveg ljóst um hvað er að ræða.