[prenta uppsett í dálka] 4. fundur, 125. lþ.
Lúðvík Bergvinsson:
Virðulegi forseti. Ef ég skil þetta mál rétt þá virðist mér sem Íslensk erfðagreining hafi fengið einhvers konar tilraunaleyfi eða fengið að fara í einhvers konar æfingabúðir áður en vætnanlegt rekstrarleyfi verður gefið út, sem þá mjög líklega verður gefið út til þeirra því annars þyrftu þeir ekki á þessum æfingabúðum að halda. (SJS: Manni dettur það í hug.) Ja, ég skil það svo, virðulegi forseti.
Ég ætla nú ekki að fara nákvæmlega út í hvers eðlis þessar upplýsingar eru en ég leyfði fyrir þessa umræðu að rýna aðeins í lög um réttindi sjúklinga og reglugerð sem er undirrituð af Ingibjörgu Pálmadóttur 4. júlí 1997. Þar fæ ég ekki séð, virðulegi forseti, að nokkur heimild sé til þess að gefa út svona tilraunaleyfi. A.m.k. kemur það ekki fram í þessum lögum. Ef ég mætti lesa hér upp úr 15. gr. laga um réttindi sjúklinga þá segir þar, með leyfi forseta:
,,Tölvunefnd er heimilt samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga að veita aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám, þar með töldum lífsýnum, vegna vísindarannsókna, enda uppfylli rannsókn skilyrði vísindarannsóknar.``
Hér virðist mér vera einhvers konar tilraunaleyfi í gangi þar sem Íslensk erfðagreining fái að undirbúa sig fyrir það að fá rekstrarleyfi um að reka gagnagrunn. Ég fæ ekki séð að þetta geti staðist, virðulegi forseti. (Gripið fram í: Þetta eru vísindi.)
Hér er talað um, virðulegi forseti, af því að hv. þm. hefur við þessa umræðu tamið sér að grípa fram í, sérstaka vísindarannsókn. Það er talað um það að hér verði leyfið ekki veitt nema um sé að ræða sérstaka vísindarannsókn. Það er hvergi talað um að eitthvert fyrirtæki úti í bæ geti farið í æfingabúðir til þess að undirbúa sig undir væntanlegt rekstrarleyfi.
Á þessu er síðan hnykkt sérstaklega í reglugerð sem hæstv. heilbrrh., Ingibjörg Pálmadóttir, hefur gefið út. Ég held því, virðulegi forseti, að það þurfi að rökstyðja þetta mál mun betur. Ég get ekki ímyndað mér að hægt sé að leyfa sér það að heimila einkafyrirtækjum úti í bæ að stunda einhverjar æfingabúðir á þessu sviði. Það held ég að geti ekki verið rétt, virðulegi forseti.
