Ferill 364. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
154. löggjafarþing 2023–2024.
Þingskjal 472 — 364. mál.
Svar
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Indriða Inga Stefánssyni um sjúkdómsgreiningar.
Fyrirspurnin hljóðar svo:
Hefur farið fram vinna innan ráðuneytisins til að auka gæði sjúkdómsgreininga, sérstaklega með tilliti til sjúkdóma eins og t.d. endómetríósu og vefjagigtar sem oft er erfitt að greina og geta valdið sjúklingum miklum kvölum?
Hluti af vísindavinnu er að þróa og koma fram með nýjar aðferðir við greiningu sjúkdóma. Ábyrgð lækna og heilbrigðisstofnana sem þeir vinna undir felst m.a. að fylgjast með og tileinka sér þær greiningaraðferðir sem eru viðurkenndar á hverjum tíma vegna sjúkdóma sem heyra undir þeirra sérsvið, t.d. út frá viðurkenndum klínískum leiðbeiningum. Klínískar leiðbeiningar eru tilmæli um verklag, sem eru unnar á kerfisbundinn hátt og byggðar á traustum vísindalegum grunni. Þeim er ætlað að styðja starfsfólk í heilbrigðisþjónustu við ákvarðanatöku í daglegum störfum og bæta þannig gæði og öryggi þjónustunnar.
Greiningar eru unnar út frá sjúkdómseinkennum og/eða mæligildum rannsókna. Hluti af sjúkdómsgreiningarferlinu er að útiloka aðra sjúkdóma og þannig þrengja sig niður á mögulega greiningu.
Sumir sjúkdómar hafa ekki skýr greiningarskilmerki þar sem einkennin eru almenn og ólík milli sjúklinga og rannsóknir skila illa skýrri sjúkdómsmynd. Endómetríósa og vefjagigt eru skýr dæmi um slíka sjúkdóma.
Flóknari sjúkdómsmyndir kalla gjarnan á þverfaglega nálgun í meðferð og er þá unnið í þverfaglegum teymum. Sem dæmi um það má nefna endómetríósuteymi á LSH en í teyminu starfa kvensjúkdómalæknar, svæfingalæknar, hjúkrunarfræðingar, sjúkraþjálfari og félagsráðgjafi. Auk þess er í gildi samningur milli Sjúkratrygginga Íslands og Þrautar – miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma um þverfaglegt greiningarferli og endurhæfingu einstaklinga með vefjagigt. Hjá Þraut starfa gigtarlæknir, sjúkraþjálfarar, sálfræðingur, hjúkrunarfræðingur og geðlæknir.
Ráðuneytið hefur unnið sérstaklega að þjónustu vegna endómetríósu og setti ráðherra á fót starfshóp vorið 2022 og í takt við niðurstöður þess hóps fól ráðherra Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu (ÞÍH) að gera fræðsluefni um endómetríósu fyrir heilbrigðisstarfsfólk í samvinnu við samtök um endómetríósu og endómetríósuteymi Landspítala, með sérstakri áherslu á framlínuheilbrigðisstarfsmenn eins og heimilislækna, skólahjúkrunarfræðinga og vakthjúkrunarfræðinga og ljósmæður í síma- og móttökuþjónustu heilsugæslustöðva, enda er langt greiningarferli sjúkdómsins á alþjóðavísu m.a. rakið til ónógrar þekkingar heilbrigðisstarfsfólks á sjúkdómnum. Auk þess var ÞÍH falið að leiða hóp fagfólks með fulltrúum fyrsta, annars og þriðja stigs heilbrigðisþjónustu sem ætlað var að skilgreina hlutverk hvers þjónustustigs í þjónustu vegna endómetríósu og boðleiðir þeirra þjónustustiga í milli, byggt á viðurkenndum klínískum leiðbeiningum og innleiða það verklag á heilsugæslustöðvum sem hópurinn legði til. Sú vinna stendur nú yfir.
Í sumum tilvikum sjaldgæfra eða flókinna sjúkdóma hefur sú leið þótt gagnast best að byggja upp þekkingarsetur (hub) þar sem áhugi og sérfræðiþekking er til staðar á einum stað eða sérstöku vefsvæði. Slíkt setur er þá heilbrigðisstarfsfólki og sjúklingum til stuðnings við greiningu og val á meðferð. Sem dæmi um slíkt þekkingarsetur er t.d. Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME-sjúkdóminn við Sjúkrahúsið á Akureyri og Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma á Landspítala.
